На грани

[ФЕЯ]

Спасибо за такой позитив, но инвалидность, инвалидности рознь. К сожалению, у моей девочки собралось все: и генетика: синдром Прадера-Вилли (а это умственная отсталость и диабет, ожирение), миатонический синдром (грубая задержка психического и моторного развития) Недоношенность, гипоксия внутриутробная. Не ходим, не едим, не ползаем, пьем, только, когда спим, не стоим и много чего не. Ну еще и меня не воспринимает. Очень сильная у таких детей пищевая зависимость, а есть можем только жидкую пищу.
Про образование я писала раньше

ну на той фотограии у половины тяжелые, лежачие дети. В том числе и у меня.

[yuliap07]

Что вы, какая мудрость, я сама совсем недавно так же жила, с торговыми центрами и сапогами (ну, на море, я, конечно, ездила))), и не представляла, что есть другая жизнь. Мне когда сказали, что у ребёнка ДЦП, я вообще не поняла что это такое. Потом объяснили, что лёгкая форма, это, например, когда у человека нарушена походка. И тогда я подумала: "у МОЕГО ребёнка будет неправильная походка???? быть такого не может...что вы, со мной подобного не может произойти, это где-то там, с кем-то там происходит". Сейчас я понимаю, что если у моего сына будет только неправильная походка, то я счастливая мама буду. Простите, что я в Вашей теме начала про себя рассказывать)

[Dolly]

@Dolly,
Вы слишком разумны и путь к счастью пытаетесь вычислить математически. "Это не мое", "это не приемлемо", "это не сейчас"... Наверняка вы все предлагаемые варианты уже рассматривали и отмели по логичным причинам. но кроме крика души и сброса напряжения все же есть надежда, что есть нечто, Вами не охваченное.
 Я, конечно, психолог хренов, но складывается впечатление, что Вы по натуре привыкли все контролировать. А рождение такого ребенка - удар под дых от судьбы, этого в планах не было.
Как раз повод пересмотреть стратегии жизненные, и проникнуться идеей, что в жизни возможно ВСЕ.
. И успешное консультирование по скайпу с сокрытием от клиента правды об опыте и образовании не обязательно будет неуспешным и фуфловым. Лиха беда начало... Моя подружка с билась над речью своего особого ребенка, пошла учиться на дефектолога, глотала книжки и вебинары, за две копейки начала в своей деревне консультировать других детей, народ к ней пошел, тк дешево, а она быстро наработала ТААААКУЮ практику, что к моменту диплома очень матерым спецом стала.

И второй ребенок, рожденный в "нищете" квартиры-студии вне экономической логики, может все перевернуть. И материальную удачу, кстати, может принести.

И привычка полчаса с ноутом в парке сидеть из "бегства от реальности" может стать мощным ресурсом восстановления сил. Да, кстати, а работа -  бегство от реальности, в смысле, из дома?

Никто не знает, что сработает. Надо пробовать, а не отметать одно за другим с расчетами на руках. Загад не бывает богат.

Спасибо, конкретики вам не занимать). Ум - это один из моих минусов и плюсов одновременно.  В этом плане Грибоедов был прав: горе от ума. В свое время очень много занималась мат. анализом. Психология - это точная наука, хотя неизбежна и теория вероятности, но ее тоже можно подсчитать. А контроль - это очень важный процесс консультирования. Потому как не навреди - это важный постулат.
Все, что вы написали так и есть, особенно, что касается восприятия вами меня.

[Dolly]

ну на той фотограии у половины тяжелые, лежачие дети. В том числе и у меня.

Здесь, я не пыталась умалить ваших заслуг или сказать, что вам легче, потому как не знакома с вашей ситуацией. Тут дело в моем восприятии инвалидности моего ребенка и оно в темных красках.

[Dolly]

Что вы, какая мудрость, я сама совсем недавно так же жила, с торговыми центрами и сапогами (ну, на море, я, конечно, ездила))), и не представляла, что есть другая жизнь. Мне когда сказали, что у ребёнка ДЦП, я вообще не поняла что это такое. Потом объяснили, что лёгкая форма, это, например, когда у человека нарушена походка. И тогда я подумала: "у МОЕГО ребёнка будет неправильная походка???? быть такого не может...что вы, со мной подобного не может произойти, это где-то там, с кем-то там происходит". Сейчас я понимаю, что если у моего сына будет только неправильная походка, то я счастливая мама буду. Простите, что я в Вашей теме начала про себя рассказывать)

Я про себя всегда думаю вот ребенок без руки, без ноги, на коляске - горе да, возможно. Но они и семьи создают и живут полноценно и детей рожают. Страшно, для меня во всяком случае, когда человек с головой не дружит: олигофрения тяжелой степени, идиотия, имбицилия, ранняя детская шизофрения, аутизм. Вот они самостоятельную жизнь никогда не смогут вести. И мой ребенок из этого разряда

[yuliap07]

А вы никогда не думали о жизни за границей? Здесь вас тяготит помимо всего прочего ещё и отношение общества к подобным проблемам, а там всё-таки проще с этим. Да и специализированные сады есть и школы...Это мог бы быть выход и для Вас и для девочки вашей.

[Mama sandra]

Здравствуйте! Ваши чувство про ненависть к своей жизни и неумением общаться с обществом мне знакомы. Да я часто натыкаюсь на мам с поникшим взглядом но мало ли что у них в жизни почему причина сразу ребенок(. Первый год тоже злилась на советы людей , но самое забавное то что много что советуют реально работает и не все что люди не в теме говорят глупости. Кто то писал ранее мол не тратьте деньги сэкономите и малышке спокойнее- это чушь! А никого тратить ? Мы для чего рожали ?  Отдавать всю себя ребёнку совсем не страшно и не конец света, мама для этого и существует самая родная и любимая. Таким детям надо как можно больше тепла любви и внимания чем здоровым. У меня сынок тоже с генетическим синдромом наследственным, рожать нельзя. Мало я и не хочу, люблю до безобразия своего сыночка мне с ним всегда хорошо лучше чем с кем либо на этом свете. Денег нет, собирала вначале у друзей просила у компании, так мы сделали операцию и прожили первый год с реабилитациями. Потом через контакт сборы. Я постоянно лечу ищу методы и не все подходит нам. Тоже самое пустой взгляд не понимал что он это он а я мама но есть методы которые могу помочь например томатис. А год назад меня муж обокрал и его родня выперли нас буквально мол зачем ему жена с больным сыном. Остались мы одни с пенсией сына. Ревела сутками страшно было жрать нечего ни одеться ничего и сутками одна и ночами бессонными . Справились и я одна нашла способ заробитчанин проводила дорогие реабилитации и намного спокойнее и счастливее стала без него без всех со своим ребёнком. Пару месяцев назад тоже выдалась вот нет сил в окно посмотреть а занятий с таким Дитем и без центров хватает. Сделала себе впервые перерыв на месяц. Мы ничего не делали гуляли много обнимались целовались и плевать мне что там думают прохожие. Так этот месяц в огромный плюс превратился. Мы сплотились с сыном ещё больше, он начал откликаться иногда и ползти ко мне с улыбкой научился целоваться и стал намного шустрее. Мышцы и разум отдохнул а я за этот месяц нашла ещё денег и мы снова проходим реабилитацию и очень довольны.

Спасибо, что откликнулись. У нас у знакомых подобная ситуация произошла, только обокрала мужа жена и оставила ему ребенка в голой квартире. Девочка здоровая, а она к любовнику сбежала. И такое бывает, не знаешь где найдешь, где потеряешь. Забота о сыне стала для вас фундаментом жизни, если я правильно вас поняла. Меня же в последнее время это сильно угнетает. Иначе говоря, я точно не буду счастлива, если до конца своих дней буду жить жизнью ребенка. Я ищу компромисы наших интересов. И для меня очень важно не бросаться в крайности.

Я написала сумбурно как то. Имела ввиду что сложностей хватает и без болезни дитюшки. Не знаю может я фанатка своего ребёнка , но я реально с ним счастлива именно с таким какой он есть. Эти дети намного чище и тоже могу и приносят радость. Многое зависит от нас самих с каким настроением мы подходим к ним. Моё дитё до сих пор не испытывает голо и каждое кормление это не самое приятное событие но если я трясусь переживаю перед тем как накормить то все ещё ужаснее проходит. А бывает что все настолько хорошо что неверится) у нас вот тоже дофига стереотипных движений и метание головой и ещё жидкий скрежет так он на погоду реагирует и блевать начинает. Но это временно потом проходит, остаётся только пожалеть малыша ему намного труднее чем мне. Ещё я на ала подготовку к обучению бобата, сейчас учу анатомию что бы работать с такими же детками. Я полюбила своего ребёнка сама все изучаю коплю деньги на учебу и люблю таких же детей. Нашла себя в этом видимо. Очень хочется свой центр открыть даже схему продумала но пока есть сложности найти клиентов в малюсеньком городе просто никому ненадолго, им проще сдать в интернат или ещё куда нибудь или положить в кроватку(((((((

[Dolly]

А я Вас очень понимаю. Жуткая усталость. Безысходность, поскольку результаты очень маленькие. Но Выход только один - быть сильной. Переламливать себя каждый день. У меня ДЦП. Я устала от постоянной боли. Не сказать, что я подумывала о самоубийстве. Нет. Но просыпаться не хотелось. Жить не хотелось. Смотреть на белый свет не хотелось.  До тех пор пока у меня не родилась дочь. И у меня появился двигатель. Я не имею права раскисать. Я НЕ ИМЕЮ права не жить потому что никто и никогда не будет любить и жалеть ее так как я..... И я готова терпеть все что угодно, чтобы дать ей свою любовь. Глупо иметь весь смысл жизни в ребенке, неправильно, но с ней я учусь любить жизнь заново. Жизнь, которая до нее надоела мне точно так же - до безысходности.
Чем помочь - не знаю. Но чувства Ваши помогаю.

Смысл жизни у каждого человека свой. Но есть 3 базовых смысла, к которым так или иначе сводятся все остальные: 1) служение или забота о ком-либо (и хорошо, что вы нашли себя именно в этом. Потому как есть люди, которые находятся в смысловом вакууме (иначе говоря их жизнь бессмыслена по их же собственным наблюдениями); 2)творческая деятельность (работа, искусство, наука и т.д); 3) самопознание (духовные практики, религия и прочее).

[Mama sandra]

Многие пишут про второго здорового как выход из депрессии или самореализации. Милые мамочки простите ну не понимаю я этого. Да здоровый ребёнок может хорошо повлиять на больного это я скоро испытаю на своём с племянником. Почему нельзя радоваться больному малышу, разве он не дарит нам чувство материнства?! Да именно с таким ребёнком можно проверить свою любовь силу и на прочность друзей семьи. Да тяжело очень тяжело иногда выть хочется, но кто ещё может любить сильнее мамы понимать жалеть радовать удивлять. У меня жизнь однообразна больницы деньги переезды постоянная уборка и все. Но я везде со своим ребёнком ходу даже на фитнес. Люди оглядываются спрашивают почему он так кричит или прыгает или ещё что то я просто говорю что он веселится не объясняю всем подряд что болеет. Стараюсь ему показать как можно больше кроме себя и 4 стен. Вожу везде и на детские площадки мы ходим на все что придумано для детей стараюсь его смешить почаще. И все это мне позволяет себя чувствовать обычной влюблённой мамой как все только чуть чуть лучше).

[Dolly]

Здравствуйте! Ваши чувство про ненависть к своей жизни и неумением общаться с обществом мне знакомы. Да я часто натыкаюсь на мам с поникшим взглядом но мало ли что у них в жизни почему причина сразу ребенок(. Первый год тоже злилась на советы людей , но самое забавное то что много что советуют реально работает и не все что люди не в теме говорят глупости. Кто то писал ранее мол не тратьте деньги сэкономите и малышке спокойнее- это чушь! А никого тратить ? Мы для чего рожали ?  Отдавать всю себя ребёнку совсем не страшно и не конец света, мама для этого и существует самая родная и любимая. Таким детям надо как можно больше тепла любви и внимания чем здоровым. У меня сынок тоже с генетическим синдромом наследственным, рожать нельзя. Мало я и не хочу, люблю до безобразия своего сыночка мне с ним всегда хорошо лучше чем с кем либо на этом свете. Денег нет, собирала вначале у друзей просила у компании, так мы сделали операцию и прожили первый год с реабилитациями. Потом через контакт сборы. Я постоянно лечу ищу методы и не все подходит нам. Тоже самое пустой взгляд не понимал что он это он а я мама но есть методы которые могу помочь например томатис. А год назад меня муж обокрал и его родня выперли нас буквально мол зачем ему жена с больным сыном. Остались мы одни с пенсией сына. Ревела сутками страшно было жрать нечего ни одеться ничего и сутками одна и ночами бессонными . Справились и я одна нашла способ заробитчанин проводила дорогие реабилитации и намного спокойнее и счастливее стала без него без всех со своим ребёнком. Пару месяцев назад тоже выдалась вот нет сил в окно посмотреть а занятий с таким Дитем и без центров хватает. Сделала себе впервые перерыв на месяц. Мы ничего не делали гуляли много обнимались целовались и плевать мне что там думают прохожие. Так этот месяц в огромный плюс превратился. Мы сплотились с сыном ещё больше, он начал откликаться иногда и ползти ко мне с улыбкой научился целоваться и стал намного шустрее. Мышцы и разум отдохнул а я за этот месяц нашла ещё денег и мы снова проходим реабилитацию и очень довольны.

Спасибо, что откликнулись. У нас у знакомых подобная ситуация произошла, только обокрала мужа жена и оставила ему ребенка в голой квартире. Девочка здоровая, а она к любовнику сбежала. И такое бывает, не знаешь где найдешь, где потеряешь. Забота о сыне стала для вас фундаментом жизни, если я правильно вас поняла. Меня же в последнее время это сильно угнетает. Иначе говоря, я точно не буду счастлива, если до конца своих дней буду жить жизнью ребенка. Я ищу компромисы наших интересов. И для меня очень важно не бросаться в крайности.

Я написала сумбурно как то. Имела ввиду что сложностей хватает и без болезни дитюшки. Не знаю может я фанатка своего ребёнка , но я реально с ним счастлива именно с таким какой он есть. Эти дети намного чище и тоже могу и приносят радость. Многое зависит от нас самих с каким настроением мы подходим к ним. Моё дитё до сих пор не испытывает голо и каждое кормление это не самое приятное событие но если я трясусь переживаю перед тем как накормить то все ещё ужаснее проходит. А бывает что все настолько хорошо что неверится) у нас вот тоже дофига стереотипных движений и метание головой и ещё жидкий скрежет так он на погоду реагирует и блевать начинает. Но это временно потом проходит, остаётся только пожалеть малыша ему намного труднее чем мне. Ещё я на ала подготовку к обучению бобата, сейчас учу анатомию что бы работать с такими же детками. Я полюбила своего ребёнка сама все изучаю коплю деньги на учебу и люблю таких же детей. Нашла себя в этом видимо. Очень хочется свой центр открыть даже схему продумала но пока есть сложности найти клиентов в малюсеньком городе просто никому ненадолго, им проще сдать в интернат или ещё куда нибудь или положить в кроватку(((((((

Я могу с уверенностью сказать, что вы настоящий фанат своего ребенка.) В этом вы нашли смысл своей жизни в помощи и заботе не только своему ребенку, но и другим детям. Я думаю так появилась система Монтессори.  Вы счастливы, воспитывая своего ребенка таким, какой он есть. В этом наше с вами главное отличие: я много делаю для своего ребенка, но при этом я не ощущаю счастья от того, что воспитываю свою дочь. Я просто несу ответственность и делаю все возможное. С точки зрения общественного мнения - это карается осуждением, с точки зрения психологии я имею право на свои эмоции.

[Dolly]

Многие пишут про второго здорового как выход из депрессии или самореализации. Милые мамочки простите ну не понимаю я этого. Да здоровый ребёнок может хорошо повлиять на больного это я скоро испытаю на своём с племянником. Почему нельзя радоваться больному малышу, разве он не дарит нам чувство материнства?! Да именно с таким ребёнком можно проверить свою любовь силу и на прочность друзей семьи. Да тяжело очень тяжело иногда выть хочется, но кто ещё может любить сильнее мамы понимать жалеть радовать удивлять. У меня жизнь однообразна больницы деньги переезды постоянная уборка и все. Но я везде со своим ребёнком ходу даже на фитнес. Люди оглядываются спрашивают почему он так кричит или прыгает или ещё что то я просто говорю что он веселится не объясняю всем подряд что болеет. Стараюсь ему показать как можно больше кроме себя и 4 стен. Вожу везде и на детские площадки мы ходим на все что придумано для детей стараюсь его смешить почаще. И все это мне позволяет себя чувствовать обычной влюблённой мамой как все только чуть чуть лучше).

Для меня вы невероятный человек, потому как на данном этапе своей жизни для меня ваше мировосприятие непостижимо. Только находясь на высоком духовном уровне можно так воспринимать реальность. Мой уровень духовности ниже вашего 100%. Поэтому мы с вами просто друг друга не поймем. То что для вас само собой разумееющееся, для меня - тяжкий труд. То что у вас вызывает радость - у меня усталость. Это не хорошо, не плохо, так бывает.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Нашему Антохе 7 лет, он со всеми НЕ! Первые почти 2 года было очень сложно, ребенок всегда на руках, сам ничего делать не может (только сосать из бутылки, и потом уже кушать пюреобразное с ложки - это наше большое достижение)... пока я не поняла, что ему нравится реклама в телеке - и о чудо, у меня нашлось 15-20 минут, пока он лежа на полу в игровом коврике занят, потом подключились определенные мульты, сейчас даже футбол смотрит))).
Все занятия не приносили практически никакого результата, и мы почти все бросили, просто тусуемся вместе, хотя, конечно, есть дела необходимые, которые мы выполняем из дня в день!!!
Конечно, мы живем в США, и Антоха с 4х лет ездит в школу - это да, это мне очень помогает, и еще наша семья после первенца еще немного расширилась... Антоха теперь хихихает над Глебом, у них идилия (если телек зырят).... этим я хочу сказать, что моя сама большая проблема в начале была такая, что с АНТОХОЙ МОГУ ТОЛЬКО Я, то есть доверить его больше некому, никто другой не справится и тд (кроме мамы моей, но редко бываем вместе), а оказалось ЭТО НЕ ТАК - и вот с этого и началась моя новоя жизнь - вернее отношение к ней!
Учите максимально ребенка самостоятельности, даже не в плане быта, а в плане время препровождения и тогда Вы будете иметь больше свободного времени, которое сможете использовать так, как посчитаете нужным.

[Dolly]

А вы никогда не думали о жизни за границей? Здесь вас тяготит помимо всего прочего ещё и отношение общества к подобным проблемам, а там всё-таки проще с этим. Да и специализированные сады есть и школы...Это мог бы быть выход и для Вас и для девочки вашей.

Очень хотелось бы побывать за границей, ни разу не была ни где. Но жить хочу только в России не смотря ни на что. 

[Мама гуськи-гу]

Многие пишут про второго здорового как выход из депрессии или самореализации. Милые мамочки простите ну не понимаю я этого.

Просто в Вашем случае доступна самореализация, то есть Вы видите прогресс и самое главное получаете отдачу!!! Есть именно эмоции от ребенка к матери!

[Dolly]

Добро пожаловать! 
Нашему Антохе 7 лет, он со всеми НЕ! Первые почти 2 года было очень сложно, ребенок всегда на руках, сам ничего делать не может (только сосать из бутылки, и потом уже кушать пюреобразное с ложки - это наше большое достижение)... пока я не поняла, что ему нравится реклама в телеке - и о чудо, у меня нашлось 15-20 минут, пока он лежа на полу в игровом коврике занят, потом подключились определенные мульты, сейчас даже футбол смотрит))).
Все занятия не приносили практически никакого результата, и мы почти все бросили, просто тусуемся вместе, хотя, конечно, есть дела необходимые, которые мы выполняем из дня в день!!!
Конечно, мы живем в США, и Антоха с 4х лет ездит в школу - это да, это мне очень помогает, и еще наша семья после первенца еще немного расширилась... Антоха теперь хихихает над Глебом, у них идилия (если телек зырят).... этим я хочу сказать, что моя сама большая проблема в начале была такая, что с АНТОХОЙ МОГУ ТОЛЬКО Я, то есть доверить его больше некому, никто другой не справится и тд (кроме мамы моей, но редко бываем вместе), а оказалось ЭТО НЕ ТАК - и вот с этого и началась моя новоя жизнь - вернее отношение к ней!
Учите максимально ребенка самостоятельности, даже не в плане быта, а в плане время препровождения и тогда Вы будете иметь больше свободного времени, которое сможете использовать так, как посчитаете нужным.

Спасибо за полезный совет. По возможности я доверяю дочу. Родственники мои заинтересованы только на словах помогать. А насильно мил не будешь. Вот и приходится жить с тем, что имеешь. Муж помогает с моей подачи (пингвины тоже умеют летать, если им хорошо наподдать). Скромность я свою сильно растеряла. Раньше была девочка- одуванчик. Помню выезжать можно было на мне только так. Так что все приходит с опытом.