Лечится ли ДЦП

[tanuchka]

Здравствуйте!
      Я мама ребёнка (2 годика 1 мес.) с диагнозом спастическая диплегия. Родился недоношенным на 31 неделе. Кому интересна будет наша история вы сможите прочитать её в моём профиле в разделе моих сообщений. Там подробно я расписала все наши умелки и последовательность развития.

      Сейчас сынок ходит у опоры и с заднеопорными ходунками, сам катается и рулит на велосипеде ( ножки привязаны к педалькам), сам садится, встаёт у  опоры. Умеет правильно ползать,но ему это не интересно. Хочет или стоять, или ходить, или сидеть. Конечно, все делает не так как здоровый ребёнок. Корявенько.
       Говорит предложениями, читает стишки, знает счёт до 10, формы. Очень большой словарный запас (уже не сосчитать). Врачи говорят, что редко в нашем возрасте доношенные детки так говорят. Но в тоже время не ест сам. Но и никогда есть не хочет.

      Буквально с 3 месяцев начались стандартные курсы реабилитации. Массажи, физио, парафин, Диспорт, лекарства, остеопат. Массаж с элементами ЛФК курсами по 15 сеансов через каждые 45 дней массажистов, специализирующимся на ДЦП.. Спим в туторах всю ночь.

       Сначала свято верила в то, что лечение принесёт пользу. Но по прошествии двух лет лечения я пришла к выводу, что все это лишь суета. Главное- это компенсационные  возможности ребёнка. Лечение лишь слегка помогает. Может на 5%. Остальное зависит от развития мозга.

      Мой принцип, что ломание через колено ребёнка на ЛФК никогда не принесёт пользы. Если ребёнок орёт, то какие бы инструктор упражнения с ним не делал в крике  они не принесут пользы. Только увеличение тонуса. Мозг не усвоит информацию о движении если ребеночек орёт, а следовательно напрягается. ЛФК- это осознанное выполнение упражнений по воле самого ребёнка. Поэтому стараюсь сама делать возможные упражнения без криков (приседания, наклоны). Что могу и к чему готов и хочет сын. На массажах не плачет. Но и веры уже в них нет. Я безусловно буду выполнять все назначения врачей, но уже больше мало верю в лечение. Чему быть, того не миновать.  А превращать жизнь своего сына в бесконечные пытки с криками не хочу. Стараюсь создать для него комфортные условия без нарушения режима, не мотулять без сна по транспорту в ,,чудо-центры,,. Приглашаю массажистов и по возможности врачей на дом.

     Взрослые мальчики и девочки, больные ДЦП! Как я вас всех теперь понимаю!!! Мне жалко моего сыночка  и всех вас. Сколько вы терпите!!! Сил вам всем и здоровья!!!! Пусть вам повезёт в этой жизни, побольше понимающих вас людей, которые сделают вашу жизнь счастливой!!!

     Хотела вас спросить правильно ли я мыслю о лечении ДЦП? Права ли я в своих мыслях о вреде занятий с ребёнком через боль и крик? Что ДЦП практически не лечится, а все зависит от развития  мозга? Создалось такое впечатление, что лечение ДЦП превратилось в какой-то лохотрон и выкачку денег из убитых горем родителей. Все врачи знают,что ДЦП не лечится, но делают вид, что лечат (исключение -снятие болезненной спастики). Если ребёнку суждено пойти,то он пойдёт и без лечение. Время- главный доктор ДЦП.
      Буду благодарна за отклики людей, которые на себе испытали все тяготы этого коварного заболевания.

[treaty]

Опыт специализированных отделений для новорожденных детей, больных ДЦП, показал, что если сроки лечения не упущены и оно, что очень важно, проводится систематически и длительно, то к 3 — 4 годам даже в тяжелых случаях большей частью удается настолько улучшить состояние ребенка, что он становится практически здоровым, может посещать детский сад, а затем и школу.

[katrin]

Опыт специализированных отделений для новорожденных детей, больных ДЦП, показал, что если сроки лечения не упущены и оно, что очень важно, проводится систематически и длительно, то к 3 — 4 годам даже в тяжелых случаях большей частью удается настолько улучшить состояние ребенка, что он становится практически здоровым, может посещать детский сад, а затем и школу.

@treaty  Ну конечно.  .  Только что  то на нашем форуме другая статистика.   Нескладушка получается.   Вы или молодая мама с маленьким опытом лечения ребёнка с дцп и горящими надеждой глазами(без обид, все почти такие были, и я в том числе) или смотреть  на жизнь реально не хотите. 

[ДЦПшник]

Ну конечно очередной диссертант - теоретик.

[НикаМара]

Согласна с @katrin,  нам как в 9 месяцев поставили тяжелую степень , мы в "лепешку "  расшибались с лечением , врачи ребенка все называли перспективным , но тяжелым, что имеем в девять лет - все ту же тяжелую степень дцп , все лечение не помогло даже тяжесть снизить. Все прогнозы от степени поражения мозга.  Второй дочке тоже при рождении страшные диагнозы написали , но НСГ мозга в порядке был  , поэтому когда неопытный невролог советовала лечить , я проигнорировала и так все  в норму пришло  без единой таблетки.
Нам лечение раньше и толчков не давало, только разбивало ребенка , как бы замедляя развитие, теперь уже есть толчки от интесивного лечения, но чудес уже не жду. 

[katrin]

Ну конечно очередной диссертант - теоретик.

Или что хуже потом диверсант начнёт предлагать какое то лечение. Часто 100%.   

[NAB]

Есть подозрение что просто спаммер. Рекламу уже убрали за ним. Пишет посты ни о чем во всех темах.

[tanuchka]

Опыт специализированных отделений для новорожденных детей, больных ДЦП, показал, что если сроки лечения не упущены и оно, что очень важно, проводится систематически и длительно, то к 3 — 4 годам даже в тяжелых случаях большей частью удается настолько улучшить состояние ребенка, что он становится практически здоровым, может посещать детский сад, а затем и школу.

Если верить вашему мнению, то все мамочки с тяжёлыми детками не занимались их реабилитацией и сами виноваты? Да большинство мам разбиваются в лепёшку для своих детей с рождения!!!

[tanuchka]

Чувствую, что я не ошиблась в своих выводах.На самотек, конечно, ситуацию пускать не буду. Но и "ломать" и мучить  ребёнка против его воли  не буду.
Положусь на судьбу.
Хотелось бы ещё услышать мнения. Очень интересует позиция взрослых больных ДЦП.

[кеа83]

ну может я и мама с горящими глазами, и может потому, что у сына ДЦП средней степени...с 2г3мес делает первые шаги.лечить именно неврологию начали с 10мес в 18ой больнице.и там же появились первые грандиозные результаты-встал в кроватке,правильно пополз...сыну завтра 5 лет,и мы не будем продолжать активно лечится вплоть до 18 лет-если тогда прекратиться рост и формирование скелета.были и прогрессы, и откаты-в прошлом году "перелечились"...Всем желаю успехов!И пусть случится чудо

[katrin]

@tanuchka  сходите в эти две темы. Там эти вопросы обсуждались много и долго. Там и взрослые тоже говорили.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45695.0

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=25204.0
Можно ещё сюда. Тут немного.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=48976.0
@tanuchka  я вам вчера вторую ссылку дала не ту. Не проверила. Вот исправила. 

[tanuchka]

@tanuchka  сходите в эти две темы. Там эти вопросы обсуждались много и долго. Там и взрослые тоже говорили.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45695.0

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45695.0
Можно ещё сюда. Тут немного.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=48976.0

Спасибо за отклик!
Я пришла к своим выводам в 2 ребенкиных годика. Да и с рождения старалась не мотулять его по больницам. А приглашала больничных дцп-шных массажистов на дом. Физио делали тоже на дому. Старалась всегда вклинивать лечение между сном и прогулкой. Не изматывать сына. Ещё ничего не знала, но видно - чутье.
Главное - обеспечить ребёнку нормальное детство.
Физическая нагрузка, занятия должны быть, но не надо превращать жизнь ребёнка в бесконечную пытку.
Будет то, что должно быть!

[Таня1610]

Все верно. Реабилитация должна быть. Но не мукой для мамы и ребенка. Я жалею о своих операциях - они принесли ухудшение. И через боль было много чего. До 7 лет меня гипсовали по самые уши на все лето. Это был кошмар. А когда мои родители поняли, что все - не вылечат, жизнь моя стала легче)))) И на море я ездила, в санаториях была. Но мы перестали метаться на каждый "звон". Больницы, санатории + бабки, костоправы, экстрасенсы, иглоукалыватели - это был перебор))) Но тогда не было инета. Мама очень сожалеет, что не было форумов, отзывов и прочего....

[Мария87]

Все верно. Реабилитация должна быть. Но не мукой для мамы и ребенка. Я жалею о своих операциях - они принесли ухудшение. И через боль было много чего. До 7 лет меня гипсовали по самые уши на все лето. Это был кошмар. А когда мои родители поняли, что все - не вылечат, жизнь моя стала легче)))) И на море я ездила, в санаториях была. Но мы перестали метаться на каждый "звон". Больницы, санатории + бабки, костоправы, экстрасенсы, иглоукалыватели - это был перебор))) Но тогда не было инета. Мама очень сожалеет, что не было форумов, отзывов и прочего....

Меня так до 16 лет хватило (имею в виду не гипсование, а реабилитацию вообще), но и лечить начали только с 7 лет, во второй опекунской семье. Если б начали раньше - охотно верю, что это было бы для меня настолько привычным, ну как зубы почистить  но не стало.
Мама тоже, кстати. сожалеет, что не начали лечить с раннего детства, в ее понятиях я б тогда уже ходила сама сейчас. В последнее время, правда, я ей отвечаю, чтоб оглянулась на наших знакомых с ДЦП, с большинством из которых мамы с рождения по врачам, а подвижек намного меньше, чем хотелось бы 

[Таня1610]

Меня тоже примерно до 15-16 хватило. В 12 была последняя операция. Потом скелет перекосило на правую сторону и правая стопа деформировалась...Началась дисплазия ТС. Это плюсик к моему ДЦП. Сейчас я максимально за ЛФК, массаж, бассейн и можно физио и грязи (мне грязи хорошо спастику снимают). Всё)))
Для себя еще мечтаю вернуться в конный клуб - хорошо растяжечку дает и улучшает кровообращение в ТС.
Взяла абонемент в фитнес клуб и теперь помаленьку хожу на йогу....+ мы нанимаем массажиста раз в год помимо санатория.... Я считаю, что я все еще реабилитируюсь в свои 32. Только теперь у меня реабилитация в кайф))))