Проблемы с питанием и весом наших деток

[Фавста]

@умничка 77, ну так все мы пробуем. а шо делать? Меня врачи так наоборот раньше только сбивали со своими прикормами и "зачем вам энтеральное питание, оно же дорогое". Вы ей ферменты давайте. Потом когда совсем плохо ей было, наоборот соглашались, что нужна расщепленка. Короче, это очень длинный и запутанный путь, понять что лучше такому ребенку. Плюс когда глубокое поражение мозга, то функция пищеварения, как правило, нарушена. Ребенок не может адекватно испытывать голода, насыщения, часто рвет, не может рассказать, что болит, нет самостоятельного стула... куча проблем, которых не возникает при сохранном интеллекте. Понятно, что и при сохранном интеллекте ребенок может быть худым. И все-таки это разные вещи.

[Shnuk]

@Фавста, Оля, Боже упаси, никакой агресси к вам. Просто крик души от безысходности!
если б 12 лет назад был интернет,  в том объёме как сейчас, или хоть капля лишнего времени и знаний, мой реб столько бы не мучался, сколько вылилось на его долю, а я злюсь от всего этого, что ничего не было ничего не знала ((((
врачи лишь обронили один раз, что бывают какие то смеси для увеличения калорийности питания.... какие смеси? Где их брать ? Ни слова.... ни каких анализов и назначений, а ребь нужно было на безмолочную смесь переводить, на гидролизат аминокислотный, я такие члова пару лет назад узнала.. эту бы ей смпсь тогда, в младенчестве ....
эх ((((

[Фавста]

@Shnuk, это да. в начале 2000-х вообще глухо было с этим. Прогресс как-никак не прошел мимо нас.

[anna1979k]

по мере сил действительно делюсь информацией

спасибо вам и форуму за информацию,врачей не учат наших детей лечить,они и сами не знают,что с нами делать .

[Мечты Сбываются!]

@Фавста, Оль, я вообще тебя не , судя по твоей логике надо работать над неврологией а не над пищеварением детей?
Я то имела ввиду то, что любимая тема наших врачей любую проблему списать на неврологии, сложить лапки и ответственность

[Фавста]

@Мечты Сбываются!, не, Тань, я о том, что при сильном поражении ГМ идет нарушение пищеварения. И это надо учитывать при составлении рациона. Та же нянечка мне говорила: у нас очень хорошее питание, мы им даже конфетки растапливаем на праздники и даем, даже зондовым. Она, говорит, худая из-за своей болезни.
И вот последнее утверждение нянечки в общем совершенно верно, да только никто не пытается решить вопрос. Няня понятно, что и не должна это решать. Кстати, одна из них рассказала мне про наш вариант высококалорийного питания - берламин. Выпускается для онкобольных. Т.е. даже персонал не сказать, что темный. Но это нужно решать централизованно. Вот собрали сейчас на 1 интернат в Беларуси. Дай Бог, чтобы по всей стране у них начало решаться. Может и у нас подхватят волну.

[оксашуля]

Девочки, приезжал к нам доктор из паллиатива... Один из лучших: до этого долго педиатром работал, даже начмедом был. В паллиативе уже четыре года. Уже! Потому что работа тяжёлая, текучка большая - у него самый большой стаж. Рассказал он мне немного про систему(((...
В стране нет специализации по паллиативу! Лечить наших детей никого не учат. К ним применяют таблицы питания/роста здоровых детей, потому что других таблиц просто нет. В России только ОДИН врач имеет диплом врача паллиатива. Один, девочки!!! (Савва - кто знает). Чему удивляться? Все лечение наощупь, по наитию... И грамотная мама, которая чиатает интернет, общается на форуме, знает не меньше, а иногда и больше)))
И накрывает иногда бессильная злоба (это по поводу агрессии))) на всю ситуацию! Никто не виноват... Но ребёнок-то страдает! И это чувство вины, которое спать не даёт!
Держитесь, девочки. Здорово, что есть форум. Здесь и подскажут, и поддержат. Вы мне по совокупности уже больше врачей помогли!)))

[Shnuk]

Когда ре родила, после КС кушала берламин, но даже мысли не возникло, что можно его ребёнку давать тем более он же молочный ! (Это тогда, 12 лет назад, он продавался в аптеке в рд, как раз для тёток)

[Мечты Сбываются!]

@Фавста, Оля,я о том же, что при сильно поражении страдает много органов и систем, но в нашем обществе все принято списывать на неврологию как диагноз и не лечить! Живот болит? Неврология! Голова болит? Неврология! А значит и лечению не поддается и коррекция не нужна...вот что в головах

[Фавста]

@Shnuk, я не знаю можно ли его детям) просто знаю, что он существует

[danyasmom]

@Shnuk, дык у меня тоже крик души... я ж не к тому что мамы виноваты, такие сякие, необразованные, наоборот я же вижу как все бьются пытаясь накопать хоть какую-нибудь информацию. и я считаю что нам очень крупно повезло что у нас было кого спрашивать а у них было что ответить.

я к тому что подбор такого питания это рельно сложный процесс, и для него нужны врачи с правильной квалификацией, и нужно спец питание, и нужен спец уход, и на это все, блин, нужно финансирование. и меня дико бесит когда почему-то государством считается нормальным зафигачить очередную тридцатиметровую статую вместо оплаты обучения/питания.

наверное я не государственный деятель, у меня какие-то не те приоритеты.

[ЕваПолина]

@Shnuk, Лен, а я знаю про спецпитание и трачу в месяц около 15 тысяч на него, а толку то??? Мы перепробовали почти все, что можно в нашем возрасте. Я даже писать не буду, сколько весит Поля сейчас.

[Мария87]

Господи, зачем я открыла эту ссылку! !! Целый день хожу реву!!!  Зачем мои глаза увидели эти фото.

Статья вызвала резонанс, вот продолжение https://news.tut.by/society/520511.html
Пишут. что питание оплачено 15 детям, при этом нуждающихся - 127 
А еще больнее читать комментарии, там мамы со взрослыми уже детьми пишут, что им ни разу ни один врач не сказал про какое-то спецпитание вообще...
И по комментариям видно, сколько у нас таких "невидимых" детей...

[danyasmom]

@Мария87, там даже по интервью видно что чиновники от медицины некомпетентны от слова "вообще". хрен с ним, не специалисты, но они вообще не в курсе ни что такое энтеральное питание, ни какие проблемы бывают у таких детей и пациентов.

у меня это все вызывает профессиональный аудиторский зуд - приехать с независимой проверкой и жестко проверить вообще всех, начиная от закупок на кухне, отказов больницы в госпитализации и вплоть до уровня установки госбюджетов.
но ведь никому это не надо, а то сажать надо будет каждого пятого если не каждого второго.

[Мария87]

Так у нас все такие. В России с этим проще как-то (ну, может,хорошо там, где нас нет, однако вот такое впечатление у меня складывается ).