Автор Тема: Стволовые клетки  (Прочитано 183732 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1335 : 26 Сентября 2014, 19:36:55 »
Про Новосибирск - просто для информации http://news.mail.ru/inregions/siberian/54/society/19453338/
цитата:
Стволовые клетки при помощи инъекции вводят в поражённую часть ЦНС

интересно, каким образом они будут это делать? обычно вводят в спинной мозг. а если именно в пораженную часть, то сверлить дырки в черепе? у нас мульти поражение..
Выше кидали же инфу, что в Новосибе стали непосредственно в мозг макрофаги подсаживать
Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1336 : 26 Сентября 2014, 21:29:16 »
Про Новосибирск - просто для информации http://news.mail.ru/inregions/siberian/54/society/19453338/
цитата:
Стволовые клетки при помощи инъекции вводят в поражённую часть ЦНС

интересно, каким образом они будут это делать? обычно вводят в спинной мозг. а если именно в пораженную часть, то сверлить дырки в черепе? у нас мульти поражение..
Выше кидали же инфу, что в Новосибе стали непосредственно в мозг макрофаги подсаживать
я в курсе, что есть такая информация. скажу больше, мы уже были там, только в реальности не знаю никого, кому бы вливали именно в мозг. и этот вопрос не обсуждается, если ребенку назначено иное. поэтому тут поинтересовалась.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1337 : 26 Сентября 2014, 21:52:52 »

Выше кидали же инфу, что в Новосибе стали непосредственно в мозг макрофаги подсаживать
[/quote]я в курсе, что есть такая информация. скажу больше, мы уже были там, только в реальности не знаю никого, кому бы вливали именно в мозг. и этот вопрос не обсуждается, если ребенку назначено иное. поэтому тут поинтересовалась.
[/quote]
Мне то же интересно как это. По какому адресу им писать? Пробовала по указаному пишет что адреса не существует.  Как у вас результат? Можно в лс.
Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1338 : 26 Сентября 2014, 22:32:15 »

Выше кидали же инфу, что в Новосибе стали непосредственно в мозг макрофаги подсаживать
я в курсе, что есть такая информация. скажу больше, мы уже были там, только в реальности не знаю никого, кому бы вливали именно в мозг. и этот вопрос не обсуждается, если ребенку назначено иное. поэтому тут поинтересовалась.
[/quote]
Мне то же интересно как это. По какому адресу им писать? Пробовала по указаному пишет что адреса не существует.  Как у вас результат? Можно в лс.
[/quote] нам в спинной мозг вливали. сразу не было никаких результатов, кроме временного уменьшения спастики. Но я думаю, что это от самой пункции...потом спастика опять появилась. каких-то явных результатов не вижу. Есть кое что, но смогу сказать только в начале ноября, мы МРТ как раз делать будем и посмотрим динамику, что было на МРТ от 24.02.2014, вливали в начале мая 2014. И что нового увидим на МРТ в начале ноября.
Пошла речь и интеллект дал бОльший скачок. После терапии Кафанова назначает медикаментозное лечение, несколько этапов. Сейчас у нас 2й этап - это прокололи и пропили мексидол и пьем гамалон. Скачок однозначно на нём, но я увеличила дозу, нежели Марина Юрьевна назначила.
Я ждала, что хотя бы болеть перестанем. Болели и болеем. После терапии был какой-то нон-стоп в болезнях, 2 недели болеем, неделя здоровые и опять 2 недели и так по кругу с мая до августа. НО! болели не так сильно, т.е без антибиотиков как обычно. Кашель удалось вылечивать сиропами Лазолван и др. Один раз была обструкция и ларингит, кололи гормон сутки, но опять же антибиотики не принимали.
Но мы тяжелые...поражение сильное, желудочки большие (хотя шунта нет), ликвора в голове очень много.
След.терапию назначили на через год, т.к мы маленькие, но мы наверно не поедем, у нас будет тяжелая операция на тбс, поэтому не сможем, к сожалению.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1339 : 27 Сентября 2014, 12:26:40 »
У нас не физики не лирики и еще приступы долбят постоянно, так что для нас даже маленькие изменения в радость, вот и задумалась над клетками. По какому адресу им писать? Пишу на этот sferums2012@yandex.ru не отправляется пишет что такого адреса не существует.
Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1340 : 27 Сентября 2014, 16:36:16 »
У нас не физики не лирики и еще приступы долбят постоянно, так что для нас даже маленькие изменения в радость, вот и задумалась над клетками. По какому адресу им писать? Пишу на этот sferums2012@yandex.ru не отправляется пишет что такого адреса не существует.
я писала на этот ящик и получала ответы. НО! первый раз мне никто не ответил, поэтому я звонила по телефону. нужно вначале выслать МРТ и выписку. вот я выслала и тишина. поэтому звонила. после звонка ответы стали приходить регулярно. кстати мне удалось получить помощь от фонда. врачи говорят, что к ним почти все от фондов едут, правда фонды как всегда не сказали, сколько я ни упрашивала. потому что нам москвичам фонды отказывают.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1341 : 27 Сентября 2014, 16:41:51 »
 gfd
У нас не физики не лирики и еще приступы долбят постоянно, так что для нас даже маленькие изменения в радость, вот и задумалась над клетками. По какому адресу им писать? Пишу на этот sferums2012@yandex.ru не отправляется пишет что такого адреса не существует.
я писала на этот ящик и получала ответы. НО! первый раз мне никто не ответил, поэтому я звонила по телефону. нужно вначале выслать МРТ и выписку. вот я выслала и тишина. поэтому звонила. после звонка ответы стали приходить регулярно. кстати мне удалось получить помощь от фонда. врачи говорят, что к ним почти все от фондов едут, правда фонды как всегда не сказали, сколько я ни упрашивала. потому что нам москвичам фонды отказывают.
Спасибо. Значит надо пробовать звонить. Нам как то с фондами то же не очень везет. Какя сейчас стоимость подсадки?
Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1342 : 27 Сентября 2014, 17:28:30 »
счет на 198тыщ. 174 за саму терапию под ключ (взятие крови с наркозом масочным и подсадка тоже с масочным наркозом, врачи, медикаменты если нужны, врачи каждыц день приходят разные, педиатр каждый день, неврологи тоже)+жилье 24тыщи за маму и ребенка за 10 дней, встречаю, отвозят. питание 3 разовое.даже процедуры назначают, но ерунду. типа физио и массаж. с детьми работать не умеют. подсадка на базе частной взрослой клиники.

Оффлайн Oksana74

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Оксана Викторовна
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1343 : 05 Октября 2014, 18:31:47 »
Подскажите , пожалуйста , кто-нибудь делал подсадку в Санкт-Петербурге в Педиатрической академии ? Есть отзывы ?

Оффлайн аняяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Савелий, Красноярск
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1344 : 05 Октября 2014, 20:08:15 »
Ни чего себе как цена изменилась ооо, мы 4 года назад делали 20 тыс было ( или около того - уже точно не скажу), делали тоже у Кафановой, но в детской нейрохирургии.

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 403
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1345 : 05 Октября 2014, 20:38:25 »
счет на 198тыщ. 174 за саму терапию под ключ (взятие крови с наркозом масочным и подсадка тоже с масочным наркозом, врачи, медикаменты если нужны, врачи каждыц день приходят разные, педиатр каждый день, неврологи тоже)+жилье 24тыщи за маму и ребенка за 10 дней, встречаю, отвозят. питание 3 разовое.даже процедуры назначают, но ерунду. типа физио и массаж. с детьми работать не умеют. подсадка на базе частной взрослой клиники.

Правильно говорят: "...сколько людей-столько и мнений...", а мне понравилось как моей дочери делали массаж и физио, нам подошло. Кафанова и назначения по лечению делает, и дальше ведёт, можно и позвонить и списаться по электронке.

Знакомые ездили в криоцентр в Москву, так там провели терапию и отвезли в порт, даже по медикаментам не проконсультировали, а цена ого как отличается от Новосиба.

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1346 : 06 Октября 2014, 00:44:50 »
счет на 198тыщ. 174 за саму терапию под ключ (взятие крови с наркозом масочным и подсадка тоже с масочным наркозом, врачи, медикаменты если нужны, врачи каждыц день приходят разные, педиатр каждый день, неврологи тоже)+жилье 24тыщи за маму и ребенка за 10 дней, встречаю, отвозят. питание 3 разовое.даже процедуры назначают, но ерунду. типа физио и массаж. с детьми работать не умеют. подсадка на базе частной взрослой клиники.

Правильно говорят: "...сколько людей-столько и мнений...", а мне понравилось как моей дочери делали массаж и физио, нам подошло. Кафанова и назначения по лечению делает, и дальше ведёт, можно и позвонить и списаться по электронке.

Знакомые ездили в криоцентр в Москву, так там провели терапию и отвезли в порт, даже по медикаментам не проконсультировали, а цена ого как отличается от Новосиба.
из физио нам предложили амплипульс. сделать не смогли, т.к дочка не хотела лежать на животе, ползти пыталась. другого положения не смогли придумать. Если бы с маленькими детками работали чаще, то придумали. В других, именно в детских центрах не проблема, с легкостью нам делают. А массаж никакой, результата ноль. В то время, как после 2 сеансов, который нам делает врач, у ребенка уходит абдукторный тонус, и она может ходить без перекреста.
А что касается назначений Кафановой, то этот пункт четко изложен 26сентября. Нигде не скрыла, что она помогает и ведет.
Все результаты рассказываю конкретно видя своего ребенка, а не "знакомые рассказали" где и сколько заплатили. Дело ведь не в цене, а в результате. Если в Новосибе дешевле, то не значит лучше, и наоборот. Если кому-то макрофаги больше помогли и виден отчетливый результат, то это не значит, что у всех так будет. У нас такого нет. У нас скачок во время принятия гамалона, который мы начали принимать спустя 2мес после вливания. Уверена, если бы начали принимать до клеток, то тоже скакнули.
Да, и напоследок в день выписки дали бутылочку с клетками в носик капать. Капали. Заболели. Но Александр не человек, а зверь! Мы, конечно, забыли эти клетки их холодильника, и он поднимал всех на уши, чтобы нам их подвезли. В итоге, мы вернулись и забрали их)) Очень энергичный, живой, весь бурлящий человек.

Оффлайн МамаАнюты

Re: Стволовые клетки
« Ответ #1347 : 06 Октября 2014, 01:00:50 »
Ни чего себе как цена изменилась ооо, мы 4 года назад делали 20 тыс было ( или около того - уже точно не скажу), делали тоже у Кафановой, но в детской нейрохирургии.
вы по счету оплачивали? насколько я понимаю, нет, а значит без бумажки ты букашка, в фонд, например, обратиться нельзя. Не знаю, может кому-то фонды наликом дают денег без доказательств цели расходов, просто пришел сказал "надо на лечение" и денег дали, но мне за 2.6 года мытарств по фондам и спонсорам пока только с офиц.счетом.
На данный момент иммунотерапия проводится официально на базе клиники Санитас, которая имеет лицензию.
Мы лежали вместе с семьей из Белоруссии, они тоже при больнице раньше лечились у Марины Юрьевны, но цену мне называли выше...

Оффлайн аняяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Савелий, Красноярск
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1348 : 06 Октября 2014, 08:58:09 »
точно помню что квитанцию выписывали. Но по мне так лучше самим 20 тыс найти, чем 180 в фондах искать. 5 лет назад речи о другой цене и не было. Да и нам ещё тогда предлагали сделать подсадку прям в мозг  - мы отказались.

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Стволовые клетки
« Ответ #1349 : 06 Октября 2014, 10:24:32 »
МамаАнюты,  так вы макрофаги или стволовые подсаживали?
Я не сдамся без боя!!!