0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Ольга83 от 06 Сентября 2013, 20:14:21Нам уже и КТ и МРТ делали, хотя нам всего 8 месяцев. У нас сильно затылочная часть пострадала. Мы и взгляд очень плохо и редко фиксируем. Я тоже за него очень боюсь. И плачу каждый день, когда он спит и не видит. Но очень надеюсь, что смогу помочь!!!! Академик мне не нужен, хоть бы себя обслужить мог......А нам уже 2 г. и 10 мес, у нас тоже пострадала затылочная часть, не то чтобы сильно, а очень сильно. Невролог объяснила мне на пальцах, грубо говоря, что та часть мозга, отвечающая за глаза, она вся в дырках. Мы не смотрим и не следим, есть реакция на свет, всё берет на ощупь. И я также плачу и не знаю как помощь своему ребенку.
Нам уже и КТ и МРТ делали, хотя нам всего 8 месяцев. У нас сильно затылочная часть пострадала. Мы и взгляд очень плохо и редко фиксируем. Я тоже за него очень боюсь. И плачу каждый день, когда он спит и не видит. Но очень надеюсь, что смогу помочь!!!! Академик мне не нужен, хоть бы себя обслужить мог......
Мне посоветовали сделать ЭФИ сетчатки, затем уже решат что делать. Еще посоветовали обратиться в клинику Гельмгольца (если правильно помню) Сказали там операции делают, чтобы оставшиеся клетки на коре мозга начали выполнять свои функции. Коряво объяснила, но думаю, суть понятна. В пятницу поеду к офтальмологу (у нас ее очень хвалят), что посоветует отпишусь)))
Мы были у лучших окулистов - ответ один - с глазами проблем нет, только мозг в ответе( увы(
Мы были у лучших окулистов - ответ один - с глазами проблем нет, только мозг в ответе( увы( про операцию не слышала никогда, напишите пожалуйста поподробней!
Оль, мы были в Гельмгольца несколько раз, нам сказали лечите голову. Только как не сказали. Никто нам операции никакие не предлагал и даже не заикался, наверное в нашем случае нету смысла в операции, она просто не поможет. Мы делали ЭФИ глаз, не знаю это тоже самое или нет ЭФИ сетчатки, вообщем нам сказали, что сигналы плохо доходят до мозга. Будем ждать, что скажет ваш окулист.
Цитата: Ксюша85 от 11 Сентября 2013, 10:46:22Оль, мы были в Гельмгольца несколько раз, нам сказали лечите голову. Только как не сказали. Никто нам операции никакие не предлагал и даже не заикался, наверное в нашем случае нету смысла в операции, она просто не поможет. Мы делали ЭФИ глаз, не знаю это тоже самое или нет ЭФИ сетчатки, вообщем нам сказали, что сигналы плохо доходят до мозга. Будем ждать, что скажет ваш окулист. А вы ездили платно или по квоте???? Что там за врачи???? Есть ли смысл туда рваться???
Цитата: Ольга83 от 11 Сентября 2013, 21:27:59Цитата: Ксюша85 от 11 Сентября 2013, 10:46:22Оль, мы были в Гельмгольца несколько раз, нам сказали лечите голову. Только как не сказали. Никто нам операции никакие не предлагал и даже не заикался, наверное в нашем случае нету смысла в операции, она просто не поможет. Мы делали ЭФИ глаз, не знаю это тоже самое или нет ЭФИ сетчатки, вообщем нам сказали, что сигналы плохо доходят до мозга. Будем ждать, что скажет ваш окулист. А вы ездили платно или по квоте???? Что там за врачи???? Есть ли смысл туда рваться???Мы ездили платно на прием к врачу, она именно по недоношенным деткам. Честно, не знаю какие там врачи, кто-то хвалит, а кто-то нет. Но нам, например, помощь там не предложили в виде операции и прочее, только сказали, что это неврология, лечите голову. Может у вас совсем другая ситуация и они смогут вам помочь, надо узнавать.А ЭФИ мы делали в Морозовской больнице.На счет генетики, у нас точно не генетика, я даже не хочу в этом копаться, а то мне плохо станет. bdso
Цитата: Ксюша85 от 11 Сентября 2013, 22:13:37Цитата: Ольга83 от 11 Сентября 2013, 21:27:59Цитата: Ксюша85 от 11 Сентября 2013, 10:46:22Оль, мы были в Гельмгольца несколько раз, нам сказали лечите голову. Только как не сказали. Никто нам операции никакие не предлагал и даже не заикался, наверное в нашем случае нету смысла в операции, она просто не поможет. Мы делали ЭФИ глаз, не знаю это тоже самое или нет ЭФИ сетчатки, вообщем нам сказали, что сигналы плохо доходят до мозга. Будем ждать, что скажет ваш окулист. А вы ездили платно или по квоте???? Что там за врачи???? Есть ли смысл туда рваться???Мы ездили платно на прием к врачу, она именно по недоношенным деткам. Честно, не знаю какие там врачи, кто-то хвалит, а кто-то нет. Но нам, например, помощь там не предложили в виде операции и прочее, только сказали, что это неврология, лечите голову. Может у вас совсем другая ситуация и они смогут вам помочь, надо узнавать.А ЭФИ мы делали в Морозовской больнице.На счет генетики, у нас точно не генетика, я даже не хочу в этом копаться, а то мне плохо станет. bdsoСогласна про генетику. Наш генетик сразу сказал когда увидел - бегите говорить спасибо врачу который роды принимал, а ко мне больше не ходите. (хотя она такая любительница все диагнозов наставить и кучу анализов наделать ).
Всю беременность было все гуд...После родов,реанимация...больницы... врачи просто заходили смотрели, говорили бедненький родничок зарос,да и голова пострадала....Я понимала да надо будет активно работать...но все в руках Бога, и наших усилиях....К огромному сожалению набиваем много шишек,каждый врач целые истории.У генетика были, посмотрела и сказала все признаки родовой травмы.Я у нее спросила что на будущее, как себя вести а вдруг генетика..Она сказала перед беременность если захотите пройдете анализы, и у них есть спец оборудование вести беременность.
К сожалению много больниц,к сожалению судорог,пьем сейчас фенобарбетал
Автор
Тема: Микроцефалия (Прочитано 950348 раз)
