Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950913 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #2880 : 29 Октября 2014, 19:13:18 »
SaveUs, ляльку с микроцефалией видно сразу, и хорошо что врачи сразу об этом говорят.Наши врачи скрывали до года все наши диагнозы
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #2881 : 29 Октября 2014, 19:14:52 »
Roomdragon, нет надо научится жить с таким ребенком и он отблагодарит своим развитием однозначно!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2882 : 29 Октября 2014, 19:18:54 »
SaveUs, ляльку с микроцефалией видно сразу, и хорошо что врачи сразу об этом говорят.Наши врачи скрывали до года все наши диагнозы
Дык мне это и без врачей было видно и начали мы реабилитировать еще до диагноза. Я просто не готова к тому, что мне будут говорить, что даже в больнице реабилитировать нас не возьмутся, если диагноз написать.
Мы-то свой путь продолжим, просто, видимо, без участия врачей уже.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #2883 : 29 Октября 2014, 19:28:52 »
Мы начали в 14 дней реабилитацию!)Сейчас уже 9,7 лет дочери, из них 6 лет не пьем никаких лекарств по неврологии, к врачам ходим только для оформления санкур карты, бывшая !педиатр нас просто не узнает!)А диагноз это не повод для отказа от реабилитации, тут врачи Вам явно лапши навещали
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2884 : 29 Октября 2014, 19:41:18 »
Мы начали в 14 дней реабилитацию!)Сейчас уже 9,7 лет дочери, из них 6 лет не пьем никаких лекарств по неврологии, к врачам ходим только для оформления санкур карты, бывшая !педиатр нас просто не узнает!)А диагноз это не повод для отказа от реабилитации, тут врачи Вам явно лапши навещали
Спасибо огромное! Вы вернули мне меня. Ибо после намёка на то, что даже реабилитировать тут нечего, я просто как тряпка приехала. При этом, человек, который каждый день его массирует говорит, что прогресс хороший, мы сами видим же. Но вот пара фраз какой-то тетки и привет.
С инвалидностью всё понятно, просто чуток позже займемся. Сейчас главное видеомониторинг сделать, чтобы понять статус.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1009
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2885 : 29 Октября 2014, 19:51:54 »
Но вот пара фраз какой-то тетки и привет.

Ох! Сколько еще таких теток будет!  999

Я для себя решила, что плохим прогнозам НЕ ВЕРЮ!!!  Но каждый раз (после таких вот теток) расстраиваюсь.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #2886 : 29 Октября 2014, 20:22:31 »
СОЛОМАХА, Вы,если например увидите фото ребенка,сможете определить МЦ?

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2887 : 29 Октября 2014, 20:38:21 »
Мы начали в 14 дней реабилитацию!)Сейчас уже 9,7 лет дочери, из них 6 лет не пьем никаких лекарств по неврологии, к врачам ходим только для оформления санкур карты, бывшая !педиатр нас просто не узнает!)А диагноз это не повод для отказа от реабилитации, тут врачи Вам явно лапши навещали
Спасибо огромное! Вы вернули мне меня. Ибо после намёка на то, что даже реабилитировать тут нечего, я просто как тряпка приехала. При этом, человек, который каждый день его массирует говорит, что прогресс хороший, мы сами видим же. Но вот пара фраз какой-то тетки и привет.
С инвалидностью всё понятно, просто чуток позже займемся. Сейчас главное видеомониторинг сделать, чтобы понять статус.
Я бы не стала тянуть с оформлением инвалидности, это же не приговор, а только дополнительные средства и возможности от государства. Нам в 3 мес предлагали оформлять инвалидность по неврологии, а в 8 уже бесполезно было, ребёнок сидел, вставал и передвигался у опоры. Все наши массажи и ЛФК дали результат. Сказали, для инвалидности должен быть более " запущенный" ребёнок. В 3 года отказали в оформлении инвы по психиатрии, опять по тем же основаниям .
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2888 : 29 Октября 2014, 20:41:06 »
Цитировать
Я бы не стала тянуть с оформлением инвалидности, это же не приговор, а только дополнительные средства и возможности от государства. Нам в 3 мес предлагали оформлять инвалидность по неврологии, а в 8 уже бесполезно было, ребёнок сидел, вставал и передвигался у опоры. Все наши массажи и ЛФК дали результат. Сказали, для инвалидности должен быть более " запущенный" ребёнок. В 3 года отказали в оформлении инвы по психиатрии, опять по тем же основаниям .
Ясно, учту, ага.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #2889 : 29 Октября 2014, 20:42:32 »
mamaANNushka, скажите пожалуйста!как вы реабилитировались???это очень хороший результат для 8ми мес!!!может у вас и нет никакой мц!!

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2890 : 29 Октября 2014, 20:51:49 »
SaveUs, в 4,4 года голова 42 см, не растёт уже год. Форма микроцефальная. Постоянно чем то занимаемая, лфк, массаж, дельфины, поляризация, БАК, Томатис, музыка, ДЭНАс терапия.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #2891 : 29 Октября 2014, 20:54:32 »
mamaANNushka, надо записать?а у вас она первичная,так понимаю...а можно фото дочки???я не настаиваю,прото рассматриваю голову своего ребенка постояно и понять не могу!

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #2892 : 29 Октября 2014, 21:27:47 »
SaveUs, конечно могу по фото определить!)Я вообще много головушек видела малышковских!)Вы новичок тут на форуме, поэтому не знаете, я акушерка по образованию!)Сейчас детей уложу и покажу фотки головы дочери до остеопатия и после.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #2893 : 29 Октября 2014, 21:37:21 »
Вот дочь в 2 года
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн SaveUs

Re: Микроцефалия
« Ответ #2894 : 29 Октября 2014, 21:38:01 »
СОЛОМАХА, извините,а куда фото можно скинуть??т к я с телефона и у меня тут не выходит...у вас есть вайбер например?или вконтакте?