Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 952259 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3585 : 08 Марта 2015, 21:06:20 »
Мила Магамадова, не могу сказать, что доверяю мнению этого единственного нейрохирурга в нашей жизни, она сказала, что бывает и краниостеноз и микроцефалия. Тогда после операции по увеличению черепной коробки мозг не растёт, как ожидалось, а лишнее пространство заполняется жидкостью, поскольку природа не терпит пустоты...приходится дренировать, как - то так. Может и не правильно излагаю, несколько лет прошло.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3586 : 09 Марта 2015, 18:15:51 »
Мила Магамадова, не могу сказать, что доверяю мнению этого единственного нейрохирурга в нашей жизни, она сказала, что бывает и краниостеноз и микроцефалия. Тогда после операции по увеличению черепной коробки мозг не растёт, как ожидалось, а лишнее пространство заполняется жидкостью, поскольку природа не терпит пустоты...приходится дренировать, как - то так. Может и не правильно излагаю, несколько лет прошло.
Может у кого есть мнения по оптимистичней,а плохого нам итак хватает mki wel

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3587 : 10 Марта 2015, 10:13:32 »
Мила Магамадова, пооптимистичней?)) У вас всё хорошо! Успокойтесь и ничего не делайте! Достаточно оптимистично? Вам на основании чего ставят краниостеноз-то? При краниостенозе мозг растёт несмотря на, то есть меняется форма черепа под давлением, происходит искривление. У вас его нет, насколько я вижу. Или есть?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3588 : 10 Марта 2015, 11:17:34 »
Мила Магамадова, пооптимистичней?)) У вас всё хорошо! Успокойтесь и ничего не делайте! Достаточно оптимистично? Вам на основании чего ставят краниостеноз-то? При краниостенозе мозг растёт несмотря на, то есть меняется форма черепа под давлением, происходит искривление. У вас его нет, насколько я вижу. Или есть?
что тут хорошего то если микроцефалию все таки ставят

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3589 : 10 Марта 2015, 11:23:29 »
Мила Магамадова, не может быть и то и другое. Либо мозг растёт и не растёт череп, ли не растёт мозг и тогда пофиг как растет череп. Если мозг растёт, см выше. Вы так и не ответили.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3590 : 10 Марта 2015, 13:22:02 »
Мила Магамадова, а врачи прогнозируют рост мозга из-за увеличившегося черепа? Неужели это только опытным путем узнается - прооперировать, чтоб посмотреть, вырастет мозг или нет... Наверняка должны быть методы. Но если микроцефалия, то никакая операция не поможет, мозг не растет, к сожалению. Врачи должны какую-то гарантию дать, для чего вообще оперировать, что появиться должно. Им виднее, у них все снимки-обследования... На форуме-то говорим, не видя ничего. Удачи вам и не унывать!!! Постарайтесь найти компетентного врача, который ответит на все ваши вопросы.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3591 : 10 Марта 2015, 14:22:28 »
Мила Магамадова, а врачи прогнозируют рост мозга из-за увеличившегося черепа? Неужели это только опытным путем узнается - прооперировать, чтоб посмотреть, вырастет мозг или нет... Наверняка должны быть методы. Но если микроцефалия, то никакая операция не поможет, мозг не растет, к сожалению. Врачи должны какую-то гарантию дать, для чего вообще оперировать, что появиться должно. Им виднее, у них все снимки-обследования... На форуме-то говорим, не видя ничего. Удачи вам и не унывать!!! Постарайтесь найти компетентного врача, который ответит на все ваши вопросы.
спасибо большое за поддержку,нейрохирург в нашей области один и именно он утверждает что у нас и то и то,но ведь при микроцефалии нет гипертензии,у нас она высокая из-за нее и рвота,швы срослись,при микре швы срастаются или находят друг на друга??многие говорят что такого случая не встречали(неврологи)поэтому и не могут понять что да как,и спасибочки всем что не остаетесь равнодушным и

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3592 : 10 Марта 2015, 14:40:54 »
Кстати буквально на предыдущей странице писали что бывает и микро и краниостеноз одновременно

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3593 : 10 Марта 2015, 14:44:53 »
Какая лапуля  xcvbn!!! Может стоит свозить ребенка на обследования в Москву, операция это всегда очень большой риск. А малышка такая классная.... Дай Бог, чтоб у вас все сложилось благополучно. Я лично сторонник три раза перепроверить у разных спецов...

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3594 : 10 Марта 2015, 14:46:13 »
Мила Магамадова, прямо Мерилин Монро! Я думаю, вам следует проконсультироваться на предмет операции с другими нейрохирургами. Всё же, вскрыть черепную коробку - это не фурункул на ягодице! Многочасовая операция всё же и наркоз. Надо чётко понимать, что врачи хотят получить в результате, как будут контролировать последствия операции (на каком оборудовании, есть ли оно в этой клинике), что будет в случае осложнений, какие осложнения возможны и в какие сроки, располагает ли больница возможностями устранить осложнения или придется ещё куда-то ехать (а может лучше сразу там прооперироваться?). Можете прямо записать себе, чтобы потом в спокойной обстановке дома продумать все риски и решиться на что-то.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3595 : 10 Марта 2015, 14:51:56 »
Не вижу микры в упор, ни на этом, ни на предыдущем фото, где без парика. Головка красивая, лобик, все аккуратно, нет впечатления, что не хватает головы сверху, как это часто при микроцефалии бывает.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3596 : 10 Марта 2015, 15:36:30 »
А я так и не поняла как клинически врачи отличают микру от краниостеноза,нам в разное время, азные врачи и то и то ставили,одни писали микроцефалия, а другие краниостеноз. И чем старше мой ребенок,тем больше мы обрастаем какими то диагнозами,капали генетику,а вот последний невролог,ставит нам органику плюс краниостеноз,в результате Цмв инфекции,которую выявили в активной форме в 5 месяцев,но тогда никто не говорил,что все наши беды от этого вируса. И при том что у нас маленькая голова 46, нам ставят заместительную наружную гидроцефалию, и внутричерепное давление,т к швы черепа закрыты или как то так,хотя головных болей нет и рвот тоже,в общем назначили нам диакарб,чтобы ликвор уменьшить,а потом стимуривать ноотропами,назначили цераксон,актовегин и другие.

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3597 : 10 Марта 2015, 15:44:06 »
А я так и не поняла как клинически врачи отличают микру от краниостеноза,нам в разное время, азные врачи и то и то ставили,одни писали микроцефалия, а другие краниостеноз. И чем старше мой ребенок,тем больше мы обрастаем какими то диагнозами,капали генетику,а вот последний невролог,ставит нам органику плюс краниостеноз,в результате Цмв инфекции,которую выявили в активной форме в 5 месяцев,но тогда никто не говорил,что все наши беды от этого вируса. И при том что у нас маленькая голова 46, нам ставят заместительную наружную гидроцефалию, и внутричерепное давление,т к швы черепа закрыты или как то так,хотя головных болей нет и рвот тоже,в общем назначили нам диакарб,чтобы ликвор уменьшить,а потом стимуривать ноотропами,назначили цераксон,актовегин и другие.
тоесть у вас микры нет??краниостеноз же оперируют ,вам не предлагали??опять тотже вопрос при микре швы находят друг на друга или срастаются,??очень бы хотелось знать,обязательно всем отвечу ,через телефон не совсем удобно

Оффлайн Мила Магамадова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3598 : 10 Марта 2015, 15:46:55 »
Наша головка вид сбоку


Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #3599 : 10 Марта 2015, 15:55:13 »
Мила Магамадова, еще раз, по результатам чего краниостеноз? Голова обычного ребёнка.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.