Микроцефалия

[Мама Мирошеньки]

@Алло4ка, голова часто не растет из-за эпи.
Я считаю что не нужно заморачиваться по поводу микроцефалии. Почти у всех деток с неврологией головехи в норму не входят. Нужно лечить основные заболевания!

[Алло4ка]

@Мама Мирошеньки, Ну основное, то мы лечим, просто меня пугает что врачи диагноз не ставят из-за своей некомпетентности. Нам один раз в выписке писали "голова микроцефальной формы". Да еще мама моя начиталась где то что дети с микроцефалией живут 15 лет, не как не могу ее успокоить.

[Roomdragon]

@Алло4ка, К сожалению, предсказать ничего нельзя. Маму нечем успокоить, к сожалению. Я всегда помню о том, что и мне может кирпичом прилететь в любой момент. Тут только верить в ребёнка.

[Мама Мирошеньки]

@Алло4ка, успокойте маму)
До 15 лет МОЖЕТ БЫТЬ имели ввиду при врожденных редких генетических заболеваниях.....
Не ставят и слава Богу, нервы целее будут. А то все эти диагнозы читаешь и с ума сходишь(
Врачей хороших мало к сожалению....

[Мама Мирошеньки]

@Roomdragon, пускай хоть у мамы нервы в порядке будут))))

[Roomdragon]

@Мама Мирошеньки, ну так мне кажется только так можно нервы привести в порядок и наслаждаться каждой минутой) Это мой рецепт!

[Алло4ка]

@Roomdragon,  Ну, то что не кто не от чего не застрахован это да, и мне вечно всякие мысли в голову лезут((( стараюсь не заморачиваться. Просто впечатлительность моей мамы переходит границы разумного) она даже насморка боится.
@Мама Мирошеньки, Вот и я думаю что там описаны совсем тяжелые какие то случаи, потому как многие живут по долгу с разными тяжелыми заболеваниями, и живут счастливо, и о диагнозу вспоминают только из больничной карты. Да и статьи эти в интернете, что там только не напишут , а на деток смотришь ничего подобного и в помине нет!

[veronik05]

привет всем ,думала осилить всю эту тему, но сил хватило на половину! у моего сына тоже вторичная микроцефалия голова в почти 7 месяцев 38,3 см, лоб маленький виски вжаты , ещё у нас эпи, атрофия,   по поводу много не живутэто мне уже говорили раза 3 уже! и вот хочу рассказать вам историю реальную, живёт в моем доме семья две девочки , одна с рождения переболела менингоэнцефалитом , и вот у них такой же букет как и у нас, ей сейчас 27 лет, в то время беларусь на них крест поставила и не взялась даже их лечить, вот они в россию поехали, мать всю жизнь эту с ней была и не работала, и как результат. . . она училась на дому закончила школу так, поступила ,а институт культуры на библиотекаря, но у неё страдает мелкая моторика, не может быстро писать, с ней мама постоянно в университете записывала всё лекции,ещё она ходит медленно у неё ,клаустрафобия одна боится куда либо идти, но во дворе одна научилась гулять, сама она маленькая, рост остановился и голова тоже маленькая! вот и ещё забыла написать атрофия у них тоже есть, ,судороги тоже есть но она  очень умная:-):-я тоже учусь в этом универе так постоянно беру у него материал) поэтому очень здесь важен интеллект:-):-) а как ваши детки сейчас развиваются????

[Sonic]

Я очень боюсь не пережить дочь. Не могу не думать об этом.    лучше так...как бабочка.

[Ianank]

добрый день! у нас на 10 день из-за вируса случился менингит с энцифалитом (поражение очень большое) и наверное на 7 день в реанимации произошло смещение костей черепа. Затылок и лоб зашел под макушку (ну если правильно понимаю), а макушка тоже зашла левая под правую. родилась дочка с ог 34 см, но из-за нахождения костей естественно голова меньше стала. затылок был просто плоский, сейчас выровнился, нахлыст остальной остался, но стал намного меньше. в 6 месяцев ог было 36. к остеопату ходим с 2-х месяцев, врач говорит что уже кости двигаются правильно, невролог предложила поменять остеопата. когда невролог видела нас в месяца 3 говорила, что и у меня голова не очень большая.
Был ли у кого такой опыт? есть ли надежда что голова будет расти?

[Алло4ка]

@veronik05,  Интеллект у нас слава Богу сохранный не смотря весь букет, сын потехоньку говорит правда очень не внятно, но мы переводить научились)) а вот двигательно сплошное НЕ, руками не пользуется вообще, все ртом делает. А вообще я читаю тут у многих не плохие успехи))) Еще на одном сайте читала что микроцефалия может не как не повлиять на умственные способности и продолжительность жизни, кароче все пишут по разному, думаю надо просто верить и не опускать руки)))
@Ianank, Голова то расти будет просто медленно, у нас в 6 мес затянулся родничек и голова замедлилась в росте, в год была 41см за последние полтора года всего 1-1,5 см прироста.
 

[veronik05]

добрый день! у нас на 10 день из-за вируса случился менингит с энцифалитом (поражение очень большое) и наверное на 7 день в реанимации произошло смещение костей черепа. Затылок и лоб зашел под макушку (ну если правильно понимаю), а макушка тоже зашла левая под правую. родилась дочка с ог 34 см, но из-за нахождения костей естественно голова меньше стала. затылок был просто плоский, сейчас выровнился, нахлыст остальной остался, но стал намного меньше. в 6 месяцев ог было 36. к остеопату ходим с 2-х месяцев, врач говорит что уже кости двигаются правильно, невролог предложила поменять остеопата. когда невролог видела нас в месяца 3 говорила, что и у меня голова не очень большая.
Был ли у кого такой опыт? есть ли надежда что голова будет расти?

что ваш малыш умеет делать?

[liberty1705]

А нам вот 4 годика и у нас голова 44 см. не растет... вторичная микроцефалия в результате перенесенной нейроинфекции -вирусного энцефалита.
вообще не растет. что уже не делали. ничего не умеем, не говорим, интеллект не сохранен.

[Ianank]

@veronik05, ей 7 месяцев, не сидит и не переворачивается. Мы занимается войтой, уже 2 недели, у Оливии стали появляться правильные движения в ногах (к животу подтягивает, до этого сгибала-разгибала и об пол стучала), правую руку в рот стала брать (не было движений целеноправленных), лепет стал очень активный и звуки новые появились, АШТР вроде тоже меньше стал.  с одной стороны мало, а для нас изменения есть. хочется надеяться на лучшее, хотя понимаю что надо пахать, пахать и пахать. Стала больше всего опасаться за интеллект, наверное для меня это страшнее всего, а микроцефалия я так понимаю это предполагает.

[Roomdragon]

@Мила Магамадова, ну и как?