Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 981247 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4035 : 05 Июля 2015, 22:19:27 »
в диагноз под ? много ведь чего можно вписать.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4036 : 05 Июля 2015, 22:21:16 »
Краниостеноз если одного шва, то помоему и на глаз можно понять! Видела такое!
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4037 : 05 Июля 2015, 22:25:26 »
просто она нас наблюдает с рождения и тут бац в 1,6 года выдает. блин я чет вообще растерялась и не спросила что делать нам и как на море лететь ( надо ли пить диакарб с аспаркамом в самолете). придется заехать к ней еще раз.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4038 : 05 Июля 2015, 22:29:03 »
@irma,
сдайте днк анализы кариотип на мутации и точно хотябы исключите или подтвердите какуюто мутацмю..от анализов и действовать будете.
кариотип ничего не покажет.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4039 : 05 Июля 2015, 23:45:39 »

на глаз))  я думаю. т.к. мы никаких анализов не сдавали , КТ не делали.
Нельзя такой диагноз лепить на глаз. Только КТ. Нейрохирургов причем еще и не каждое КТ устраивает. Если будете делать обязательно запишите на диск.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4040 : 06 Июля 2015, 11:28:45 »
@Анна30, я, думаю, при ответе на вопрос себе самой, что делать с краниостенозом у ребенка? надо определить:1. готовы ли вы делать операцию на костях черепа, т.к. одна операция потянет за собой ещё несколько 2. если Вы не готовы "под нож",вы готовы снимать внутричерепное давление, когда оно будет нарастать сильными препаратами, в основном мочегонными, которые гонят жидкость не только из головы, а из всего организма. Если Ваши ответы  - нет, то надо наблюдать и собирать информацию об операциях и лекарствах и врачах, на случай, если всё же придётся делать выбор между 1 и 2 и это окажется именно краниостеноз.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4041 : 06 Июля 2015, 21:40:48 »
@mamaANNushka, да про кранио я в самом начале пути читала.. как только родились и понимаю что это один из оптимальных вариантов - операция. просто нас и хирурги смотрели и неврологи и никто не направлял на КТ головы. Харьков наоборот порекомендовали не делать КТ. нам сейчас 1,6г. ОГ -41см, окруж.груди - 45см.
в общем собираюсь опять, уже без ребенка поехать и поговорить с врачом.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4042 : 07 Июля 2015, 10:24:20 »
@Анна30, нам вообще сказали, что операция крайний случай. Т.к. врачи ожидают, что освободившееся пространство заполнится выросшим мозгом, а оно чаще всего жидкостью заполняется и + к краниостенозу и микроцефалии ещё и гидра получается. Нам 5 лет, ОГ 42 см, ОГ 49. Краниостеноз никто не ставил, КТ не делали.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4043 : 07 Июля 2015, 21:20:52 »
ну вот невролог  и говорит что голова растет пусть медленно очень . но растет. вот  и толком кроме ПЭП и ишемии нету точных диагнозов. наблюдаем за ребенком.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4044 : 14 Июля 2015, 16:54:48 »
Вот читаю, пишут, до года голова росла медленно: по полсантиметра и не каждый месяц... А было у кого совсем не росла? Как потом? У дочки хоть и идет развитие, пусть очень медленное, а прироста нет совсем - 1 см в первые полтора месяца и один к 4м. Сейчас 9 месяцев и прироста ни мм. 
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4045 : 14 Июля 2015, 17:43:51 »
У нас долго месяца четыре не росла, потом выросла на 2см и снова 0.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4046 : 15 Июля 2015, 02:11:51 »
Ольга, зависла в вашем домике на полночи. Преклоняюсь, вы чудесная бабушка. И мама. У меня тоже 4 деток. И 4 дочку лишили здоровья как и у вас косорукие врачи.
Да, мне тут эпилептолог сказала - ну и хорошо, что не растет - мол в вашем случае если растет - то это только вода. А тогда гидра и привет. Даже не знаю. После ее слов никакой надежды на рост не остается. Такое же и нейрохирург московский говорил - не ждите, прирост мозга при вашем повреждении - это было бы чудо.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4047 : 15 Июля 2015, 07:31:58 »
Ольга, зависла в вашем домике на полночи. Преклоняюсь, вы чудесная бабушка. И мама. У меня тоже 4 деток. И 4 дочку лишили здоровья как и у вас косорукие врачи.
Да, мне тут эпилептолог сказала - ну и хорошо, что не растет - мол в вашем случае если растет - то это только вода. А тогда гидра и привет. Даже не знаю. После ее слов никакой надежды на рост не остается. Такое же и нейрохирург московский говорил - не ждите, прирост мозга при вашем повреждении - это было бы чудо.
Спасибо за добрые слова!  Как все таки хорошо,  что у нас есть столько детей прмощников! Для меня большая опора третья дочка. Ей 16, но она взрослая такая, моя настоящая подруга! А младшая дочь наверное всегда для меня лялькой будет))
А сантиметр я уже забросила. Не люблю я его, и весы тоже))

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4048 : 15 Июля 2015, 09:17:23 »
Да, вы правы, сантиметром голову не вырастить. Видно инструмент не той системы  ллл . Так что надо налегать на развитие того что имеем и не важно, какой внешний размер головы (подрастём и кудрей навертим для объёма  xcvbn), главное - что внутри. dghj
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4049 : 15 Июля 2015, 09:23:52 »
У нас уже есть львиный причесон. Хоть с этим повезло))

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!