Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 981031 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АлькаКсю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доченька Ксюша и сынок Серёжа
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4335 : 19 Декабря 2015, 20:41:26 »
АлькаКсю, здравствуйте! Вы большая молодец, что добились обучения для дочки! Я сама очень надеюсь, что мою дочку признают обучаемой. Для меня сейчас огромная радость, что нас взяли в обычный садик. Дочка ходит с желанием, с ней индивидуально занимаются. Хотела у вас поинтересоваться, сколько слов говорит дочка и когда начала ? Ваш прирост ог и сколько головушка на данный момент ?

Здравствуйте!!! Как здорово, что вы ходите в обычный садик!!! У нас с обычным садом не получилось, там деток около 30 человек в группе, а мы ходили очень плохо (штормило и болтало во все стороны), да и Ксюшка ни в какую там не оставалась, могла целый час орать не переставая. Мы лет до 5-ти дома сидели, а потом в специализированный ходили. У нас вечная проблема была в том, что дочка ни в какую не хотела без меня где-либо оставаться. Даже до сих пор ноет... Но в школе ей нравится, ходит с боьшим удовольствием.
Сколько слов говорит, так прямо и не скажу... она уже почти все говорить пытается, но только непонятно очень. Нам эпилепсия портит всё... мало того что развитие тормозится, так и противосудорожные препараты ещё задерживают развитие. А первые слова где-то ближе к 3-м годам появились. Головушка сейчас 45 см, уже не растет больше. А родились мы с окружностью головы 32 см.
Насчет обучаемости необучаемости малышки вы зря волнуетесь, сейчас по новым законам неубучаемых детей нет, каждый ребенок имеет право на образование. Нервы на ПМПК, конечно, потрепать могут, но правда всё равно на нашей стороне.
Как ваши дела сейчас? Какие препараты принимаете? Говорить пытаетесь что-нибудь?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4336 : 19 Декабря 2015, 22:26:43 »


ОГ при рождении 36, в годик - 39, на данный момент 43.


Спасибо за подробный ответ! У нас дочка, ей почти 1,3. Сидит, не ползает, не встает пока и еще гиперкинезы. У нас из реабилитации - реабилитационный массаж (по точкам в том числе) и бобат. Войта была, но не пошла, усилились судороги. Курсами и ежедневно. Ну и безусловная любовь, как я говорю:-)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4337 : 19 Декабря 2015, 23:23:07 »
АлькаКсю, у вашей дочки микроцефалия первичная или вторичная, везде пишут вторая -хуже. У нас вторичная, месяц на ивл находилась, говорили инфекция поразила мозг... уж не знаю, шея свернута у ребенка , рентген сделала, там видно и в заключении написано подвывих. это ладно, имеем теперь то что имеем! Головка у девочки во сколько перестала расти? Эпи у вас с рождения? Что помогло разговориться? У нас слова есть, ну такие больше напоминаю лепет ( мама, папа, все, ко-ко, ням-ням, так, да) Решила попробовать Самарский Реацентр, несмотря на неоднозначные отзывы, но мы уже лечились током, похожая рефлексотерапия привела в норму мышцы, вот только поэтому, и для меня не маловажно, что лечение проходит безболезненно.

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4338 : 19 Декабря 2015, 23:27:02 »
Mamalia, вы еще такие маленькие, здорово уже сидите, учите ползать, пока по-пластунски, главное понять ребенку, что как это здорово самому двигаться, все через мотивацию! Нам очень помогла горка Домана, с года до дух мы ползали на пузе, в два уже на четвереньках, год так ползала, потом пошла на высоких коленях без рук и в 3,4 наши первые шаги, до сих пор неуверенно ходит, но ходит, слава Богу! Чего и вам желаю!

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4339 : 19 Декабря 2015, 23:33:43 »
АлькаКсю, в нашем маленьком городе просто нет коррекционного садика, я очень рада , что ее взяли в обычный. В группе обычно детей 15-16 не больше. И мы тоже шолтай-болтай ходим. До обеда дочка ходила очень хорошо, играет, гуляет, занимается, кушает все. Как только стала оставлять ее спать, ребенка как-будто подменили, в сад собираю со скандалом, отказалась от еды вообще, как только обед и постели им растилают -все сидит пытается вызвать рвоту, засовывает пальцы глубоко в рот, мы все так поняли, вырвет, мама приедет и заберет в обед! вот такие хитрые мысли бывают в нашей маленькой головушке!  jhg

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4340 : 20 Декабря 2015, 01:31:31 »
Привет всем, мы родились с ог 32 см, всера были у невролога на приеме т.к бочке2 года будет на сл.неделе. Голова 42см, грудь-47см. Короче ставит она сейчас ппцнс, задержку развития речи и отправляет к генетику, как я не хотела, но идти всетаки придется(((((, девочки кто с омска посоветуйте к кому пойти? На березовую не пойду т.к. Там неадекватные генетики, были там в 6 мес.
И еще вопрос такой, прописала невролог пантогам для мягкой стимуляциии мозга чтобы ребенок заговорил, но мы с мужем как-то боимся стимулировать, что посоветуете, или тема есть про ноотропы-ткните меня, почитаю. Дочке два года, обращенную речь понимает, говорит мама папа деда нина горка таня и если просишь сказать новое слово говорит но буквы все не проговариает. Невролог сказала так еще что не знаю под какой диагноз вас четко подвести, первич. Мц вроде как не подходит ( голова выросла на 10см с пождения), вторичная тоже неподходит-парезов нету, и отправила к генетику из за размера головы. Вот такие дела. Еще узи сердца сделать, поиому что в год на экг была тахикардия( но дочка плакала на о следовании может из за этого.... И говорит ест типа микроцефалы и макроцефалы - мозг имеет либо малый ли большой размер ( до 2 кг), но на интеллект это не влияет.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4341 : 20 Декабря 2015, 01:32:07 »
Дочке"

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4342 : 20 Декабря 2015, 10:51:15 »
Анна30, добрый день. Скажите, пожалуйста, как я поняла, реанимации не было, сложных родов тоже, пошла девочка во время, в остальном развитие по возрасту? Пантогам он действительно один из "легких" препаратов. Почему вы боитесь выполнить назначение врача? Судорожной готовности ни когда не было? Если вы не хотите давать ребенку из-за печени, не переживайте печень не пострадает , она имеет свойство востанавливаться, особенно у деток. Мы с рождения чего только не пили, печень в норме. Про сам диагноз, сама форма головы какая, бывает головка не большая, но вся ровненькая как шарик и затылок есть и теменные бугры... вот у нас микроцефальной формы и чистая вторичная мц

Оффлайн АлькаКсю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доченька Ксюша и сынок Серёжа
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4343 : 20 Декабря 2015, 11:45:10 »
АлькаКсю, у вашей дочки микроцефалия первичная или вторичная, везде пишут вторая -хуже. У нас вторичная, месяц на ивл находилась, говорили инфекция поразила мозг... уж не знаю, шея свернута у ребенка , рентген сделала, там видно и в заключении написано подвывих. это ладно, имеем теперь то что имеем! Головка у девочки во сколько перестала расти? Эпи у вас с рождения? Что помогло разговориться? У нас слова есть, ну такие больше напоминаю лепет ( мама, папа, все, ко-ко, ням-ням, так, да) Решила попробовать Самарский Реацентр, несмотря на неоднозначные отзывы, но мы уже лечились током, похожая рефлексотерапия привела в норму мышцы, вот только поэтому, и для меня не маловажно, что лечение проходит безболезненно.

Микроцефалия первичная кажется. Она родилась уже с маленькой головкой. Эпи только в 7 лет нам поставили. Нам кортексин очень нравился, он и на мышцы хорошо подействовал, Ксенька прямо на глазах крепче после него становилась (плюс мы массаж ещё одновременно делали) и на речь он тоже хорошо влияет. Ещё глиатилин, когитум, пантогам, аминалон пили. После аминалона тоже ребенок намного активнее становился, лопотать начинала. Церебрализин еще назначали, но от него я вообще никакого эффекта не заметила. А сейчас из-за эпилепсии нам нельзя ничего. Пьем пантогам курсами только. Массаж нельзя, никакие физиопроцедуры тоже нельзя. Голова расти перестала расти в 8 лет. Вот как-то так.

Оффлайн АлькаКсю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доченька Ксюша и сынок Серёжа
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4344 : 20 Декабря 2015, 11:48:53 »
АлькаКсю, в нашем маленьком городе просто нет коррекционного садика, я очень рада , что ее взяли в обычный. В группе обычно детей 15-16 не больше. И мы тоже шолтай-болтай ходим. До обеда дочка ходила очень хорошо, играет, гуляет, занимается, кушает все. Как только стала оставлять ее спать, ребенка как-будто подменили, в сад собираю со скандалом, отказалась от еды вообще, как только обед и постели им растилают -все сидит пытается вызвать рвоту, засовывает пальцы глубоко в рот, мы все так поняли, вырвет, мама приедет и заберет в обед! вот такие хитрые мысли бывают в нашей маленькой головушке!  jhg

Вот хитрюшка маленькая!!!  dcvf dcvf dcvf

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4345 : 20 Декабря 2015, 13:32:17 »
АлькаКсю, хочется на вашу девочку посмотреть, добавьте пожалуйста фото, на аве не разглядеть)

Оффлайн Мама Насти и Юры

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4346 : 20 Декабря 2015, 13:52:15 »
АлькаКсю,  как часто у вашей девочки приступы? Как проявляются?

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4347 : 20 Декабря 2015, 16:12:07 »
@Мама Насти и Юры, все было и вовремя беременности и после хорошо. Дочка развиваетсяпо нормам,  невролог говорит что не знает что нам поставить, она с рождения нас наблюдает. Фотки скину вам в личку.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4348 : 20 Декабря 2015, 18:26:44 »
Анна30, добрый день. Скажите, пожалуйста, как я поняла, реанимации не было, сложных родов тоже, пошла девочка во время, в остальном развитие по возрасту? Пантогам он действительно один из "легких" препаратов. Почему вы боитесь выполнить назначение врача? Судорожной готовности ни когда не было? Если вы не хотите давать ребенку из-за печени, не переживайте печень не пострадает , она имеет свойство востанавливаться, особенно у деток. Мы с рождения чего только не пили, печень в норме. Про сам диагноз, сама форма головы какая, бывает головка не большая, но вся ровненькая как шарик и затылок есть и теменные бугры... вот у нас микроцефальной формы и чистая вторичная мц

Да я не боюсь давать пантогам, мы его пили в месяц, и дочка стала помню беспокойной и я отменила, я просто думаю что всем кто к двум голам слова в фразы не составляет лекарства назначают? Я просто думаю а что твк критично чт пора уже лекарства пить (((( не хочется прибегать к стимуляции если возможно еще подождать....

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4349 : 20 Декабря 2015, 19:36:38 »
С нас невролог в полтора года требовала фразы и ставила алалию под вопросом.. Тут дело в адекватности доктора.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ