Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980821 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4665 : 15 Мая 2016, 06:28:27 »

хм, почти 11 месяцев, голова 47 почти..... обратная ситуация
А Вам, простите, не в эту тему..
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4666 : 15 Мая 2016, 06:31:25 »

Самое интересное что на размер головы только родители обращают внимание,окружающие даже не вкурсе размеров.
У меня племянница - ровесница моей дочери. Так вот, ее сестра 8-летняя спрашивала, почему у моей дочки такая маленькая голова, а у ее сестры большая. Так что очень даже обращают, просто взрослые тактично молчат, а у детей что в голове, то и на языке.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4667 : 15 Мая 2016, 06:37:28 »

@Mamalia, 40 в год спокойно может быть. у нас в год было 41 см. мы 27 недельные. родились с ОГ 26 см.  Микры нет. Сейчас 43.5см. но есть вмятина. Я все равно косо поглядываю на нашу голову. затылка почти нет. сплюснут. башенный тип. Как бы я хотела выровнять его, изменить форму (((
Ну я же написала, что важен прирост. Если за год прирост с 26 до 41 какая микра! И если вы 27 недельные, то вам и не в год надо считать, а позже. Тогда сравнение адекватным будет. А при доношенности и нормальных размерах головы при рождении, а все что меньше 30 уже микрокрания, 40 в год - мало.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4668 : 15 Мая 2016, 09:01:34 »
@Mamalia, вы знаете когда я говорю кому-то, что у нас  маленькая голова,все удивляются,т к не замечают, не в теме,как писали выше. А уж дети ни разу этого не замечали.Все видят особенности интеллекта,особенно дети,т к общаются.

Оффлайн MariyaSun

Re: Микроцефалия
« Ответ #4669 : 15 Мая 2016, 14:07:23 »
Здравствуйте! Я к вам за советом. Есть несколько вопросов, надеюсь вы поможете мне найти на них ответы.
История такая.

Беременность тяжелая, половина времени по больницам, все рассказывать долго будет. В результате кесарево на 35 неделе. Малышка родилась 2050 грамм, 47 см, ОГ 31, обхват груди 28. Диагноз при рождении - гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС. Закричала сама, но потом 4 дня на ИВЛ, две недели кушали через вену, потом зонд неделю.
Сейчас нам 4.5 месяца , ОГ 38 с хвостиком. Рост 61, вес 5.5 кг. Умелки чуть отстают от возраста , но в целом неплохо - умеем гулить и  улыбаться нам,  себе в зеркале и игрушкам, тянуться к игрушкам и иногда хватать, тянуть в рот игрушки и ручки, немного переворачиваться со спины на живот (очень редко).
НСГ нормальная с рождения. Проблемы - Голова маленькая и относительно груди (стала меньше груди в месяц), и в абсолютных цифрах, и относительно роста. Да и просто визуально. Форма тоже не очень (узкий лоб, голова как бы вытянута назад). Гипертонус ручек и ножек (синдром мышечной дистонии). Несимметричные ножки и поворот шеи. Остаются вздрагивания. И общая нервозность и беспокойность малышки.

Нас осматривали 2 невролога, платный настаивает на проведении МРТ. Спрашивала у него, что МРТ поменяет, он говорит, что от результата зависит интенсивность реабилитационной терапии. При этом ЭЭГ нам не назначали не смотря на взрагивания.
Что мы делаем - массаж + форез и лфк курсами, мамский массаж-лфк 2 раза в день, плаваем, катаемся на мяче, массажным мячек по дочке катаю, в фасоль ручки-ножки засовываю, тренеруем перевороты по методике Муромова, пару дней как пытаемся ползать по горке Домана.

Вопросы:
1) Имеет ли смысл подвергать малышку наркозу на МРТ (у нас ещё с легкими проблема после ИВЛ и бронхиолита, и ООО)? Если только чтобы увеличить реабилитации, то можно попробовать и так. Рекомендуют Бобата или Войта. Но тут проблема - в Киеве единственные специалисты в реабилитационном центре, куда попасть только по направлению из поликлиники. А невролог из поликлиники не видит необходимости для нас.
2) Может здесь есть кто-то из Киева, кто может дать контакты Бобат или Войта терапевтов, чтобы договориться с ними частным образом? Также нужны контакты хороших мануальщиков и неврологов.
3) Записалась на прием к остеопату, но к именитым специалистам запись только через пол года, а в течении месяца свободного я нашла только некого молодого врача, о котором не нашла отзывов. Вопрос, не опасно ли идти непонятно к кому? Боюсь сделать хуже.
4) Хотелось бы сделать ЭЭГ, чтобы знать меру в реабилитирующей терапии. Уж очень меня смущают наши вздрагивания. Не могу разобраться какую из ЭЭГ делать - там их столько вариантов есть  http://www.likarska.com.ua/ru/napravleniya/71-elektroentsefalografiya-eeg

Спасибо заранее!

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4670 : 15 Мая 2016, 14:19:52 »
Здравствуйте! Я к вам за советом. Есть несколько вопросов, надеюсь вы поможете мне найти на них ответы.
История такая.

Беременность тяжелая, половина времени по больницам, все рассказывать долго будет. В результате кесарево на 35 неделе. Малышка родилась 2050 грамм, 47 см, ОГ 31, обхват груди 28. Диагноз при рождении - гипоксическо-ишемическое поражение ЦНС. Закричала сама, но потом 4 дня на ИВЛ, две недели кушали через вену, потом зонд неделю.
Сейчас нам 4.5 месяца , ОГ 38 с хвостиком. Рост 61, вес 5.5 кг. Умелки чуть отстают от возраста , но в целом неплохо - умеем гулить и  улыбаться нам,  себе в зеркале и игрушкам, тянуться к игрушкам и иногда хватать, тянуть в рот игрушки и ручки, немного переворачиваться со спины на живот (очень редко).
НСГ нормальная с рождения. Проблемы - Голова маленькая и относительно груди (стала меньше груди в месяц), и в абсолютных цифрах, и относительно роста. Да и просто визуально. Форма тоже не очень (узкий лоб, голова как бы вытянута назад). Гипертонус ручек и ножек (синдром мышечной дистонии). Несимметричные ножки и поворот шеи. Остаются вздрагивания. И общая нервозность и беспокойность малышки.

Нас осматривали 2 невролога, платный настаивает на проведении МРТ. Спрашивала у него, что МРТ поменяет, он говорит, что от результата зависит интенсивность реабилитационной терапии. При этом ЭЭГ нам не назначали не смотря на взрагивания.
Что мы делаем - массаж + форез и лфк курсами, мамский массаж-лфк 2 раза в день, плаваем, катаемся на мяче, массажным мячек по дочке катаю, в фасоль ручки-ножки засовываю, тренеруем перевороты по методике Муромова, пару дней как пытаемся ползать по горке Домана.

Вопросы:
1) Имеет ли смысл подвергать малышку наркозу на МРТ (у нас ещё с легкими проблема после ИВЛ и бронхиолита, и ООО)? Если только чтобы увеличить реабилитации, то можно попробовать и так. Рекомендуют Бобата или Войта. Но тут проблема - в Киеве единственные специалисты в реабилитационном центре, куда попасть только по направлению из поликлиники. А невролог из поликлиники не видит необходимости для нас.
2) Может здесь есть кто-то из Киева, кто может дать контакты Бобат или Войта терапевтов, чтобы договориться с ними частным образом? Также нужны контакты хороших мануальщиков и неврологов.
3) Записалась на прием к остеопату, но к именитым специалистам запись только через пол года, а в течении месяца свободного я нашла только некого молодого врача, о котором не нашла отзывов. Вопрос, не опасно ли идти непонятно к кому? Боюсь сделать хуже.
4) Хотелось бы сделать ЭЭГ, чтобы знать меру в реабилитирующей терапии. Уж очень меня смущают наши вздрагивания. Не могу разобраться какую из ЭЭГ делать - там их столько вариантов есть  http://www.likarska.com.ua/ru/napravleniya/71-elektroentsefalografiya-eeg

Спасибо заранее!
Добрый день, я бы Вам посоветовала сходить в теремок Оли Wellcome to ПОЗИТИФФФ:), там многие из Украины девочки общаются, думаю, на Ваши вопросы будут там ответы. И здоровья малышке!

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4671 : 15 Мая 2016, 14:20:15 »
Делать МРТ я бы не стала. Риск осложнений от наркоза превышает пользу. ЭЭГ самое то, желательно круглосуточный видеомониторинг.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4672 : 15 Мая 2016, 16:51:06 »
@MariyaSun, мрт я бы пока погодила делать. Прирост вроде неплохой, умения тоже, так что пока смысла нет в нём. Даже нам говорили...ну сделайте, но не то, чтобы вы там что-то сакральное поймёте. На интенсивность реа влияет только риск эпилепсии, для чего стоит делать ээг-мониторинг, на рутинной ничего не поймается. Сейчас поищу у себя на фб, девочки из Киева обсуждали как раз где можно сделать.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4673 : 15 Мая 2016, 16:52:30 »
Вот: По поводу ЭЭГ в Украине, рекомендую ехать на ночное в Белую Церковь к Крушинским. Сложно найти более адекватных спецов.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4674 : 15 Мая 2016, 21:07:21 »
Согласна с девочками, по ОГ нормальный прирост, форма головы - можно сделать фото и отправить нейрохирургам на заочную консультацию, если возникнут вопросы, можно уже сделать КТ.
С остальным нужно разбираться.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4675 : 15 Мая 2016, 21:21:37 »

@Mamalia, вы знаете когда я говорю кому-то, что у нас  маленькая голова,все удивляются,т к не замечают, не в теме,как писали выше. А уж дети ни разу этого не замечали.Все видят особенности интеллекта,особенно дети,т к общаются.

Нашу голову сложно пропустить. Надо быть просто слепым. И размер и форма. И даже когда я сама начинала привыкать мне кто-нибудь да скажет, что мол вроде как головка у вас подросла или форма стала круглее..
А вот нам микру не ставили при 40 см в возрасте год. А сейчас нам пять лет,и если честно я дажемне помню точно сколько голова,с возрастом ребенка на это перестаешь обращать внимание.  Сейчас 46 или 46,5 см. Тоже мало. Но микру и сейчас не ставят.
Аааа что Вы тогда в этой теме делаете? Мц - это маленький размер мозга. Если у вас интеллект соответственно возрасту, то и мц нет. Может быть микрокрания как анатомическая особенность. В противном случае - вопрос в недообследованности.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4676 : 15 Мая 2016, 21:28:32 »
А как покупаешь, то выглядит бошка как кошка мокрая
Сорри, просто постоянное наблюдение мое. У нас ваще бошка треугольная с мокрыми волосами :blink:
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4677 : 15 Мая 2016, 22:24:32 »
@Mamalia, про размеры я все знаю,и с интеллектом у нас проблемы. Нет микрокрании,и обследований у нас на миллион точно,что еще проверять не знаю,да и для чего. Нам в одно время писали два генетика малоголовость и микроцефалия другой,потом эти диагнозы перестали писать. А 46 см в пять лет это очень мало,крайний процентиль. Ну и что, мы лечимся,занимаемся,что освоим,то и наше.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4678 : 15 Мая 2016, 23:17:51 »
ОксанаК, скажите пожалуйста, а вы мрт делали, и показывает мрт  микроц-лию, или какое обследование показывает, просто вы пишите что обследований у вас на миллион. Спасибо за ответ.
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4679 : 15 Мая 2016, 23:53:19 »
@maktub, да и мрт и кт все в норме,и микроматричный сдавали и синдромы у генетиков,тоже все чисто. Мониторинг делали,чисто. Был выявлен цмв и герпес, но если это они, то по Кт были бы изменения,а их нет. А вот по ксвп есть нарушения в стволе. Голова маленькая вот и ставили микроцефалию.  А так по Кт это тоже видно было бы мозг меньше черепа. Но у нас соответствует черепу. Но головушка маленькая,но главное чтоб росла,вот за этим я и наблюдаю. И ещемнадо проверить глазное дно,по нему тоже диагностируют нарушения. Мы проверяли было в норме,сейчас надо проверить опять.Еще сдавали на аминокислоты анализы,целиакею,витамины,это было в норме.