Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980756 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4725 : 21 Июня 2016, 10:35:34 »
@olchik35, не вижу ничего общего между Господом и теми методиками, ссылку на которые Вы кинули

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #4726 : 21 Июня 2016, 16:20:00 »
@mama_mary, У нас тоже вечно) Приходим такие к Ноговицыну с урааа у нас 40! Он измеряет...38) Бугага)) Да ну их)
А у нас наоборот, и Ноговицин тоже больше намерял, чем я.

Оффлайн Sonic

Re: Микроцефалия
« Ответ #4727 : 21 Июня 2016, 19:24:17 »
девушки, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста! У меня сыну без недели 6 месяцев, объём головы 40,5 см, прирост идёт вроде по норме, сейчас стала медленнее расти, но вроде так везде и пишут, что к полугоду замедляется темп прироста! У нас атрофия в левой теменно-затылочной части, вот как я понимаю она нам и не даёт этих несчастных 2 см до нормы...а вопрос вот в чем: наши показатели уже позволяют говорить о микроцефалии или мы ещё со скрипом втискиваемся в норму...а то врачи говорят что маловата головка но микру не ставят
Атрофию  в нормы не втиснешь,а окружность головы никакой информации сама по себе не несет.

Оффлайн Dunya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 359
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Даша и Филипп
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4728 : 22 Июня 2016, 23:14:09 »
@Sonic, ну да, про нормы это я загнула=( просто у нас в левом полушарии повреждение, вот я так почитываю ветку гемипареза, часто там натыкалась на посты мам, которые пишут что половине мозга нет практически, а детки развиваются и никто вопросов про прирост головы не задавал, вот я и стала переживать может у нас ещё есть какие-то проблемы которые не дают нужный объём...



Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4729 : 17 Июля 2016, 13:29:58 »
Мамочки, а по недоношенным есть нормы?
Мы родились в 27 недель, голова 25 см. Сейчас нам 11 месяцев ог 43.5-44 ( все по разному измеряют)
Визуально голова очень маленькая, меня это всегда напрягало и последние месяцы практически не растет. За 3 мес 2 см всего с натяжкой.
У нас синдром Веста, купировались синактеном, последний укол 1.5 месяца назад и вот как-то с этогл времени совсем с приростом плохо и уже врачи делают на этом акцент.
Сама она у меня очень крупная, 10 кг и 73 см, по весу и росту догнала и перегнала даже доношенную племянницу которая нас старше на 2 мес. А вот голова сильно отстает. Родник еще не закрылся, но как я поняла это вообще ни о чем не говорит.

Педиатр нас оценивает по таблицам 11 мес, неврологи отнимают 3 мес на которые раньше родились..я вообще запуталась.
В развитии конечно мы сильно отстаем с учетом нашего диагноза, пока кололи синактен так вообще ребенок не развивался.
Из умелок -перевороты во все стороны, карачки. С четверенек садится, но силит уверенно не долго, заваливается. Не ползет, максимум 5 ползков, вообще четвереньки использует только для того что бы сесть. Пытается встать, но силенок малр. Если поставишь стоит с опорой и потом не уложить обратно. Ходит за две ручки. Улыбается, смеется, лепета нет. Только когда хочет есть, испытывает боль и неудобство говорит -мамама, но не осознанно конечно. Редко всякие бу-бе -га, ка проскакивают. Вообще тормозная сильно по сравнению со старшей здоровой доношенной. Хотя мы пьем депакин, он вроде тормозит. Больше ничего не умеем в свои 11.
Игрушки берет, погрямушки трясет, из рук в руку перекладывает, но без интереса как-то и в основном в рот.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4730 : 17 Июля 2016, 14:15:34 »
Мамочки, а по недоношенным есть нормы?
Мы родились в 27 недель, голова 25 см. Сейчас нам 11 месяцев ог 43.5-44 ( все по разному измеряют)
Визуально голова очень маленькая, меня это всегда напрягало и последние месяцы практически не растет. За 3 мес 2 см всего с натяжкой.
У нас синдром Веста, купировались синактеном, последний укол 1.5 месяца назад и вот как-то с этогл времени совсем с приростом плохо и уже врачи делают на этом акцент.
Сама она у меня очень крупная, 10 кг и 73 см, по весу и росту догнала и перегнала даже доношенную племянницу которая нас старше на 2 мес. А вот голова сильно отстает. Родник еще не закрылся, но как я поняла это вообще ни о чем не говорит.

Педиатр нас оценивает по таблицам 11 мес, неврологи отнимают 3 мес на которые раньше родились..я вообще запуталась.
В развитии конечно мы сильно отстаем с учетом нашего диагноза, пока кололи синактен так вообще ребенок не развивался.
Из умелок -перевороты во все стороны, карачки. С четверенек садится, но силит уверенно не долго, заваливается. Не ползет, максимум 5 ползков, вообще четвереньки использует только для того что бы сесть. Пытается встать, но силенок малр. Если поставишь стоит с опорой и потом не уложить обратно. Ходит за две ручки. Улыбается, смеется, лепета нет. Только когда хочет есть, испытывает боль и неудобство говорит -мамама, но не осознанно конечно. Редко всякие бу-бе -га, ка проскакивают. Вообще тормозная сильно по сравнению со старшей здоровой доношенной. Хотя мы пьем депакин, он вроде тормозит. Больше ничего не умеем в свои 11.
Игрушки берет, погрямушки трясет, из рук в руку перекладывает, но без интереса как-то и в основном в рот.
Прям обычный ребёнок у вас. Догонит и перегонит сверстников, уверена. Голова - нам бы такую!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4731 : 17 Июля 2016, 14:27:23 »
@Свободна, для недоношенных норма к году около 44 см.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4732 : 17 Июля 2016, 14:36:16 »
Вот перечитала, вроде не так все печально, но на деле по сравнению со здоровыми доношенными детьми -пропасть, даже с учетом корректировки возраста. Я конечно понимаю, что ничего хорошего с нашим диагнозом ждать не приходится, Веста коварна.
Но вот голова по сравнению с мощным пухлым телом просто смешная кажется. Посмотрела сейчас картинки -как раз таки похожа она на микроцефальную. Хотя раньше врачи говорили что типичная недоношенная приплюснутая голова.

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4733 : 17 Июля 2016, 14:44:12 »
@Свободна, для недоношенных норма к году около 44 см.
Может и впишимся в норму. Но все же мне кажется тут более важна пропорциональность, а у нас тело выросло очень. Родилась 1130 40 см и в 10 мес уже 10 кг и 72 см, сейчас уже больше наверное.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4734 : 18 Июля 2016, 16:06:43 »
@Свободна, мы 27-28 недель. голова при рождении 25 см. была гидра. операций 20 шт по шунтированию. у нас 44 см голова, вес 9500. возраст год и семь. рост тела 77 см. и голова прям обычного ребенка. и тело. развитие у вас получше. нас наркозы кидают назад каждый раз. но в целом из диагнозов только мышечная умеренная гипотония, гидра, но мозг в норме. желудочки не большие. остальное окей. по сравнению с веста - лучше 20 операций.. но нас наблюдают нейрохирурги каждодневно. и голова 44 это нормально для нас. атрофии нет. родничков нет. швы открыты.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4735 : 22 Июля 2016, 23:28:00 »

Мамочки, а по недоношенным есть нормы?
Мы родились в 27 недель, голова 25 см. Сейчас нам 11 месяцев ог 43.5-44 ( все по разному измеряют)
Визуально голова очень маленькая, меня это всегда напрягало и последние месяцы практически не растет. За 3 мес 2 см всего с натяжкой.
У нас синдром Веста, купировались синактеном, последний укол 1.5 месяца назад и вот как-то с этогл времени совсем с приростом плохо и уже врачи делают на этом акцент.
Сама она у меня очень крупная, 10 кг и 73 см, по весу и росту догнала и перегнала даже доношенную племянницу которая нас старше на 2 мес. А вот голова сильно отстает. Родник еще не закрылся, но как я поняла это вообще ни о чем не говорит.

Вы шутите что ли, у вас прирост меньше чем за год почти 20 см! И с умениями все в порядке, учитывая недоношенность. Второе полугодие голова и не должна давать такой прирост, как первые месяцы.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4736 : 24 Июля 2016, 08:35:28 »
По поводу шапок. У нас в 3,5 года голова 43 см,шапки как раз еще с рождения. Проблема с летней кепкой или панамкой. А больше всего меня бесят продавцы!!! А на какой вам возраст? А зачем такому маленькому панамка,купите чепчик...Так и хочется каааааак дать....
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4737 : 24 Июля 2016, 09:04:04 »
@оля-ля504, продавцы не виноваты. микра не такое частое явление, многие о ней и понятия не имеют. просто человек хотел помочь советом, может она думала вы просто не опытная мама. а вы сразу "каак дать"...
у меня дочка в 1.7 года выглядит максимум на 9 месяцев. она еще в ползунках у меня... прихожу с ней с магазин, меня спрашивают, вам на какой возраст, я говорю год и семь ))) продавец в шоке смотрит на ребенка и неловко так извиняется, я всегда говорю - ничего страшного, вы же не знали.
никто не обязан все знать, это не специализированный магазин для детей инвалидов. я всегда считала - никто в моих проблемах не виноват! (врачей не беру в расчет), и не нужно срывать на простых людей свое недовольство и злобу. лежали с дочкой в Бурденко сейчас, насмотрелась на мам "мневседолжны"....

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4738 : 24 Июля 2016, 11:40:07 »
Просто когда я конкретно говорю окружность головы,а меня начинают пытать на какой возраст,то я не выдерживаю. Это не моё зло. Кстати,врачи тоже не всегда виноваты во всех проблемах. Есть нехорошая генетика,инфекции,просто бывает стечение обстоятельств. Врачи тоже люди,а не Боги.
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4739 : 24 Июля 2016, 14:42:51 »
@оля-ля504, про врачей я себя имела ввиду. у нас виноваты врачи. начиная с того, что выписали по анализам противозачаточные таблетки на которых я и заберемена, заканчивая нейрохирургом который 18 раз крамсал мою дочку от нечего делать... все никак шунт запихать не мог...