Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980731 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4755 : 28 Июля 2016, 15:04:19 »
@Roomdragon,почти  любая мальформация идет бок о бок с атрофией. вот у вас ее нет?
а сказал микелян.

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4756 : 28 Июля 2016, 16:08:03 »
У нас было вжк 1-2 степени, сейчас желудочки рамширены, но незначительно. Плохо, что ассиметричнл. Но я поняла,  что как раз вокруг увеличенных желудков и формируется атрофия. Так что у нас скорее всего она есть. Понятно, что МРт только ответит на все вопросы, но мы пока к наркозу не готовы.
Плюс синдром Веста, явно не на ровном месте появился.

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4757 : 28 Июля 2016, 16:10:04 »
Мама Лили, подскажите, как понять наличие  атрофии, у моего ребенка было вжк 2 степени, по узи ставили  расшир. желудочков и эхпогенность тканей , по кт  умерен. гидроцефалия, мрт не делали, как понять есть ли атрофия, но есть спастический левосторонний гемипарез, делаем выводы что где-то где задние рога  есть  глиоз,  я правильно понимаю?
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4758 : 28 Июля 2016, 16:19:28 »
@мама лили, нет, у Томми неправильно сформирован мозг, лиссэнцефалия, задержка миелинизации, атрофии нет.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4759 : 28 Июля 2016, 16:20:56 »
Про микеляна впервые слышу.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4760 : 28 Июля 2016, 16:24:42 »
@maktub, глиоз в рогах и геми как то не вяжутся. гемипарез показывает поражение полушария мозга, противоположное парезу.
а атрофию видно на снимке хорошо.
для примера




Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4761 : 28 Июля 2016, 16:25:03 »
@Roomdragon, зав в нии бурденко....

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4762 : 28 Июля 2016, 16:27:31 »
Про атрофию абсолютно неверно. У моего сына, например и мозг верно сформирован, и критичного ничего, просто он мааааленький. И это нам ещё в 33 недели сказали. Потом столько этих КТ и МРТ было, мамадарагая! Ну вот в 14 лет голова 48-49. При этом я считаю, у нас всё спасибо, Господи, хорошо. Но мы образец микроцефалии. Просто наглядное пособие.

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4763 : 28 Июля 2016, 16:29:27 »
@мама Руси, Я сделала такой вывод из ответа, который мне дали.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4764 : 28 Июля 2016, 16:30:33 »
Ох, сколько раз я зарекалась не писать в этой теме... Всё мамы смотрят на размер, надо смотреть на развитие и на пораженные участки. Размер вообще не показателен. Есть гидроцефалы с микроцефалией. Чем раньше мама понимает, что размер не показатель, тем ей же легче. Но нет, я и сама до 7 лет с сантиметром за сыном ходила и на каждом осмотре, где намеряли не так как я, прям моё внутреннее я бунтовало.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4765 : 28 Июля 2016, 16:32:40 »
И да, я тоже искала искала волшебную таблетку и пересадку. Насчет пересадки я и не отказалась от своей идеи. Жду. Науку, разумеется. я вообще не из тех, кто успокаивается  ghj

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4766 : 28 Июля 2016, 16:39:09 »
@мама Руси, Я тут одно из определений атрофии нагуглила)) Атрофия - уменьшение в размерах органа. Поржала, но если им руководствоваться, то да, атрофия у всех микриков. Так что ворос терминологии и трактования.

А так, конечно, размер - херня полная.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4767 : 28 Июля 2016, 16:40:05 »
@мама Руси, а я надеюсь что что-то с миелином наизобретут

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Микроцефалия
« Ответ #4768 : 28 Июля 2016, 16:44:07 »
ну о чём вы? 20 см за 11 мес, какая микра?
плюс! я бы за гидру волновалась уже, если такой интенсивный прирост.
Вот непонятно как к недоношенным эти коридоры применять
увы, опора на биологический возраст, минус небольшая скидка на недоношенность. к двум годам, если всё хорошо, размер по нормам.
У нас 43 почти в 7 лет
у нас 49 в шесть с половиной. родились на 28 нед., изначально было 34 см.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4769 : 28 Июля 2016, 16:44:49 »
@Roomdragon, мой так развивался. Все Н/Х в один голос говорят, что нашему мозгу комфортно в нашей черепушечке: ну вот ни больше ни меньше. Я одно время всё на кранио надеялась, но Лопатин (РДКБ) с Пальмом мне так подробно и спокойно все разжевали. Я конечно, психанула, до Тулы летела думала расшибусь, только потом поняла, что они меня не "успокаивали", а правду говорили, про наше состояние, что нам повезло. Мы же учимся даже, пусть в коррекционке, но ре адаптирован и социализирован, счастлив, паспорт получил, сам расписался, это с нашими то 5-6% зрения и проблемами "глаз-рука". В общем-то он конечно молодец, я не очень.