Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980712 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4770 : 28 Июля 2016, 16:46:32 »
@мама Руси, а я надеюсь что что-то с миелином наизобретут
Я очень надеюсь, прям вот... Ну кому я объясняю, Оль, ты же в лодке.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Микроцефалия
« Ответ #4771 : 28 Июля 2016, 16:48:35 »
Всё мамы смотрят на размер, надо смотреть на развитие и на пораженные участки. Размер вообще не показателен.
да! полностью согласна. я читала про микроцефалов, голова совсем маленькая, а человек с сохранным интеллектом. полноценный человек со всеми функциями. про пересадку мозгов спасибо - посмеялась :)))
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4772 : 28 Июля 2016, 16:52:52 »
Всё мамы смотрят на размер, надо смотреть на развитие и на пораженные участки. Размер вообще не показателен.
да! полностью согласна. я читала про микроцефалов, голова совсем маленькая, а человек с сохранным интеллектом. полноценный человек со всеми функциями. про пересадку мозгов спасибо - посмеялась :)))
Ну, мы, конечно, коррекционный ребёнок, но и не капец. Хотя, наверное, капец, для тех, кто не знает, что могло бы быть. А про пересадку, я серьёзно. Ну вот что со мной поделать...

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4773 : 28 Июля 2016, 16:56:33 »
ну о чём вы? 20 см за 11 мес, какая микра?
плюс! я бы за гидру волновалась уже, если такой интенсивный прирост.
Вот непонятно как к недоношенным эти коридоры применять
увы, опора на биологический возраст, минус небольшая скидка на недоношенность. к двум годам, если всё хорошо, размер по нормам.
У нас 43 почти в 7 лет
у нас 49 в шесть с половиной. родились на 28 нед., изначально было 34 см.
У вас в 28 недель 34 см голова была??
У меня старшая доношенная здоровая в 40 недель родилась с головой 35.
Гидру видно по Узи? Мы же делаем периодически, кроме желудков наших увеличенных ничего не пишут. Или тоже мрт только покажет?
Ну вот насчет 20 см.. это не много на самом деле. У 27 недельного плода примерно 25-26 голова, к родам 34-37 уже вырастает.Что в утробе что в инкубаторе. Нас выписали из больницы в 2 мес и нед. Это 36- 37 недель гестации примерно, голова была 32 см.

 

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4774 : 28 Июля 2016, 16:58:54 »
@мама Руси, у вас коррекционка по зрению или зпр? Просто нам в следующем году предстоит пойти в школу, а вот моторика мелкая ужас, писать не можем, пуговицы с огромным трудом даются, развитие тормозит. Планируем в коррекционную по зрению.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Микроцефалия
« Ответ #4775 : 28 Июля 2016, 17:02:41 »
У вас в 28 недель 34 см голова была??
упс. вы правы.я неправильно написала, ошиблась. 34 размер всего ребёнка был. головка была маленькая. с яблоко. надо карточку смотреть, сколько в сантиметрах было.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4776 : 28 Июля 2016, 17:02:54 »
Ну а что, скоро же голову собираются пересадить, а вдруг успешно:)))

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4777 : 28 Июля 2016, 17:08:31 »
Гы, мой в 42(!!) недели с головой 30 родился и 47см роста. Эх, выяснить бы диагноз...было бы хоть на что опереться.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4778 : 28 Июля 2016, 17:12:41 »
Гы, мой в 42(!!) недели с головой 30 родился и 47см роста. Эх, выяснить бы диагноз...было бы хоть на что опереться.
А по узи в беременность ставили гипотрофию?
Там же как раз окр головы и живота измеряют. Гипоксии не было?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4779 : 28 Июля 2016, 17:17:26 »
@Свободна, нет, гипоксии нет, гиотрофию лёгкую ставили, в 36 недель уже нет, бггг))

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Свободна

Re: Микроцефалия
« Ответ #4780 : 28 Июля 2016, 17:52:32 »
 lljj
@Свободна, нет, гипоксии нет, гиотрофию лёгкую ставили, в 36 недель уже нет, бггг))
Вот и доверяй после этого узи.
Хотя это бы ничего не изменило. Лечили бы гипотрофию.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4781 : 28 Июля 2016, 18:33:20 »
@Свободна, дык зачем доверять?) Это условный метод. Мы и не доверяли.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4782 : 28 Июля 2016, 19:56:22 »
@mamaANNushka, мы в школе 8 вида, 3 класса отучились в школе 3-4 вида, но брайля так и не взял. Видит много. Считает он эти точки. а читать так, по плоскому шрифту, как все, видит мало. Вод ведь как. В школе 3-4 вида стали признавать его необучаемым, мы поехали в Москву в институт коррекционной педагогики, прошли тестирование и обследование и получили заключение: глубокая педагогическая запущенность. Вот такая я мать-ехидна. Плюнули на все, вернулись в свой родной город, где нет школы 3-4 вида и пошли в обычную школу на 8 вид. 8вид стал нас выживать на 7, 7 на общебразовательный и так по кругу. Пока я не заорала : хватит!!!! Прошла с ним тестирование у специалиста, которому доверяю, пришла в 8 вид и сказала, что не уйду. Энштейном он не будет, а в обществе надо жить учиться. Вот, потихонечку писать начал, к 14 годам. Думаю, мозг дозрел. Эпи ушла, дорос. Как-то так. Мои амбиции- это одно, а ребёнок никому ничего не должен. Пусть ему будет хорошо и комфортно. Да, забыла написать, писать захотел сам, пару лет назад, до этого печал на компе, с помощью спец клавы. И сейчас уроки на ней делаем, много писать надо, у него глазки устают.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4783 : 28 Июля 2016, 21:08:45 »
@мама Руси, Жалко у тебя терема нет!

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4784 : 28 Июля 2016, 21:20:28 »
@Roomdragon,  Оль, да я не хозяюшка ни разу, работа у меня, Руся, кошка, дача, мама со своими розами и клематисами, которые мы то рвем, то топчем...