Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980698 раз)

0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн диная

Re: Микроцефалия
« Ответ #4800 : 25 Августа 2016, 16:04:19 »
@Roomdragon, а реабилитацию и ээг со сном наверное только в москве проходить... Надо искать клинику.  Здесь столько много всего написано , что не сориентируешся..

спасибо девочки за советы !!!! Здоровья вашим детишкам !!!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4801 : 25 Августа 2016, 16:09:16 »
@диная, внимательно читайте про кортексин и прочее. У многих провоцируется эпилепсия.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4802 : 26 Августа 2016, 08:03:29 »
@диная, БУДЬТЕ ОСТОРОЖНЫ С МЕДИКАМЕНТОЗНЫМ СТИМУЛИРОВАНИЕМ. Я бы советовала сначала все же нормальную диагностику. А это и мониторинг сна и консультацию врача, а если будет нужно, то и МРТ. А вот стимулировать развитие в таком возрасте можно и щадящими методами  - плаванье, сенсорная интеграция. (https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39784.0 ). Причем для этого как правило никуда ехать не нужно. У вас в области наверное есть при больнице реабилитационный центр, в котором работают и психолог и логопед, можно с ними договориться. Почитайте литературу в темке про сенсорную интеграцию и по-тихоньку вводите это в свои занятия с ребенком. Такие развивалки полезны всем и здоровым в том числе и уж точно не принесут вреда. Главное спокойно, без паники. Поверьте человеку с опытом, необдуманное лечение, как правило бывает, опаснее его отсутствия, особенно в таком раннем возрасте, когда вы не сразу сможете заметитиь неприятные побочки
Дай Бог вам мудрости...

Оффлайн диная

Re: Микроцефалия
« Ответ #4803 : 26 Августа 2016, 13:03:53 »
@Світлана, мониторинг сна - это ночное ээг ?

Спасибо за ссылку , ознакомлюсь с сенсорной  интеграцией . Реабилитационные центры нашла в интернете , надо узнать условия ..

Оффлайн Світлана

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 469
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Светлана и сыночек Андрюшка
    • Skype: zhilibili77
    • ВКонтакте: http://vk.com/id90621946
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4804 : 26 Августа 2016, 13:31:51 »
@Світлана, мониторинг сна - это ночное ээг ?

Спасибо за ссылку , ознакомлюсь с сенсорной  интеграцией . Реабилитационные центры нашла в интернете , надо узнать условия ..
@диная, да

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4805 : 26 Августа 2016, 14:20:07 »
@диная, ЭЭГ нам показывает ритмы, на основании альфа, бетта и ещё какого-то делают заключение (моей дочери) о "незрелости" мозга, но не о микроцефалии. Микроцефалию видно и без обследования, маленький размер головы + микроцефальная форма.
Дополнительные исследования КТ, МРТ нужны для исключения краниостеноза,но кроме заключения КТ и МРТ у краниостеноза будут ещё усиливающиеся симптомы, хороший невролог их не пропустит и назначит доп.исследования для того, чтобы утвердится в своём диагнозе. А у нас зачастую наоборот - сходите, сделайте КТ,МРТ за свои деньги, а уж диагноз мы потом придумаем подходящий.
Так же при микроцефалии (маленькая голова и маленький мозг) может присутствовать ещё и гидроцефалия, но тут тоже надо наблюдение врача и уж потом КТ,МРТ для подтверждения диагноза.
Не важно как выглядит мозг, самое главное КАК ОН РАБОТАЕТ! Целесообразней сделать хорошую ЭЭГ, она покажет как функционирует мозг. Сделать рэоЭГ - это покажет как кровоснабжается мозг и Допплерографию сосудов шеи - это покажет есть ли проблемы в шейном отделе, где проходят основные сосуды, кровоснабжающие мозг. Если получится сделать нейросонмографию головного мозга - это покажет строение. Все эти методы из последнего абзаца общедоступные, безболезненные, не опасные, не дорогие и быстрые (исключая экспертную ЭЭГ). Только имея эти обследования можно решать с неврологом вопрос о назначении лекарств. Как мама ребенка с микроцефалией рекомендую начать с них. Поберегите деньги, которые собираетесь потратить на МРТ с наркозом и КТ, они вам ещё пригодятся на реабилитацию.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн диная

Re: Микроцефалия
« Ответ #4806 : 26 Августа 2016, 15:17:46 »
@mamaANNushka, мы делали РЭГ, который показал что мозг плохо кровоснабжается.
Про доплерографию шеи не слышала.

Делали ЭЭГ 15 мин. Вы считаете за это результаты (писала выше) могут быть ошибочными ?

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4807 : 26 Августа 2016, 15:20:21 »
@mamaANNushka, я не хочу чтобы вы или кто то подумал, что я считаю мрт или кт безопасными или даже полезными, но! я за диагностику! как можно имея явную неврологию, а когда и грубую даже, судить только по симптомам? вот вам два примера.
1. мы. у Лили по нсг на одном аппарате у одного и того же специалиста, по нсг уменьшение боковых желудочком с 33 до 18 мм . я прыгала, я порхала. родничок не выпирал. голова не росла. не рвала. ела да спала моё золотко. опущу детали как и зачем, но я приехала прям в ординаторскую НХО, врач осмотрел и сказал - нет у вас гидры! я настояла на кт. сделали без наркоза. а там увеличение!!!! там болото! как они смотрели на отличном узи аппарате нсг? какими глазами? хорошо. а где признаки? где рвота фонтаном, родничок надутый, рост головы? а не было. т.к. у нас комплайнс мозга хороший, он просто прижимался к краям черепа. пока мог. в итоге слава богам, убрали гидру хирургически. а ведь тоже могла по ээг ходить, нсг мы делали 1 в три!!!! дня, невролог к.м.н.
2. подруга по шунту. их наши врачи лечили, жкт!!!! в то время, когда у них рак мозга вырос за 3 месяца всего! голова не росла, глаза нормальные, глазное дно без паталогии при огромном вчд, а им лечат жкт! у них болел живот и тошнило. пока мама на мрт не настояла. а там опухоль в затылке размером с абрикос. вот так мы и познакомились в Бурденко этим летом. Им после удаления шунт поставили. и ребенок зажил снова нормально. замечу! неврологических симптомов не было. только гастро. все дети разные. к слову сказать, у них голова не росла, т.к. опухоль давила, отмирали части мозга. вот вам и атрофия, вынужденная.... это тем, кто говорит, что - зачем нам смотреть что в голове, все равно если там(например) атрофия ничего не поделаешь...
Я не понимаю, лечение у невролога без должной диагностики. Она не знахарка и не экстрасенс.... в голове может быть такой "клад".....что сразу и не подумаешь, а симптомы не всех одинаковы, у многих картина смазана.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4808 : 26 Августа 2016, 15:30:14 »
@диная, отклонение на 2 сегмента при рождении, а Выоб этом пишите, это признак микроцефалии. И задержка у ребёночка говорит не в пользу здоровья. Правильно Вам Аня пишет, исключите эпилепсию, пройдите обследование, ночной мониторинг очень важен, а уж потом можно и МРТ. Ре подрастет, стабилизируется, можно будет попробовать заснуть, мой вот в 2 года на КТ заснул, старались всей семьей. Я Вас не пугаю, у Вашего малыша с Ваших слов, все признаки. Чего прятать голову в песок? Вы же сюда не за этим?

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4809 : 26 Августа 2016, 15:30:40 »
@мама лили, это же тоже неврологические симптомы "ела и спала" и  " тошнило". 99% бабушек скажет - "золотой ребенок"  ест и спит и мама успокоится, а это неврология, как минимум незрелость цнс.
Даже на КТ и МРТ должен направить хороший невролог, который понимает на каком оборудовании лучше сделать в родном городе или ехать в другой.
У нас, к сожалению вот такая история, что врачи направляли на МРТ (мотивация - интересно же посмотреть, что у вас там с мозгом), а профессор пожилой, который все аппараты в городе знает и в центральном регионе страны тоже, сказал, что понимает, что следует исключить моему ребенку по МРТ и КТ, но у нас нет аппаратов такого качества, ближайшие Германия и Израиль. Так что вариант - просто выбросили деньги очень присутствует, особенно когда не знают что хотят найти.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4810 : 26 Августа 2016, 15:31:34 »
И всё правильно Аня пишет, важно, как эта головушка будет работать, а не какой диагноз, хотя он тоже важен.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4811 : 26 Августа 2016, 15:33:00 »
А уж на КТ и МРТ можно и бесплатно квоту получить и по очереди сделать. Ну, попробовать во всяком случае, Вы откуда?

Оффлайн мама лили

Re: Микроцефалия
« Ответ #4812 : 26 Августа 2016, 15:41:11 »
@mamaANNushka, ест и спит для двухмесячного недоношенного ребенка норма!
ближайшие Германия и Израиль
в Москве, хороший аппарат 3 тесла.
@мама Руси, чтобы что то лечить нужен диагноз, а не набор симптомов. но про рабочесть мозга согласна. главное для ребенка - это то как он работает.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4813 : 26 Августа 2016, 15:51:42 »
@мама лили, спасибо, посмотрю, если можно клинику подскажите, мы как раз в Москву едем. Время есть, могу успеть профессору характеристики аппарата сносить.
Я хотела уточнить, а Вашему ребенку делали ЭЭГ, рэоЭГ - по ним уже должно быть видно сдавление при гидре?
Моя тоже ела и спала до месяца, но взгляд был особенный какой-то и глаза. У меня это второй ребенок. Если бы с первым, не придала бы значения, наверно.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4814 : 26 Августа 2016, 15:55:07 »
Вы думаете я чего-то не знаю? При написаном слове микроцефалия дадут инву? Или от микры лечение есть? Если узнаете, как вырастить мозг, не голову, мозг, то мы все во внимании  ;D. По факту невролог напишет органическое, ишемическое, гипоксическое поражение ЦНС (а может и каждый раз разное писать  ghj), а ещё и вкатает ВУИ невыявленной этиологии. Вот как-бы и все. Все мы тут это прошли.