Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980546 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4950 : 24 Ноября 2016, 12:02:18 »
@мама лили, мы делали нсг в роддоме и потом в месяц в ГНЦ делали нсг. сказали мозг сфоимарован правильно, ничего плохого на нсг не увидели. и все.  родник закрылся в 6-7 мес.
а кт и мрт не делали. я сама конечно порывалась много раз. но муж сказал чтобы я себе сначала сделала под наркозом. у меня же все считают что это физиология, а я считаю что они просто закрывают глаза. вот сейчас как идет так идет. но внутренне я как на пороховой бочке(. боюсь я идти сдавать на синдром Неймеген.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #4951 : 24 Ноября 2016, 12:05:25 »
@Mamalia, фу блин. вы ей не сказали ничего? узистке этой....
мне когда генетик наш завела волынку что ойййййй... да тут и мерять нечего не надо... тут все ясно. давай примерять синдромы.  спрашивается а где элементарная этика?
 мы развернулись  и уехали. ну нет у нас генетиков в омске. и вообще тема генетики сложная.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4952 : 24 Ноября 2016, 12:28:23 »
@Анна30, генетики вообще довольно бесполезный народ, те, которые консультируют. Максимум что они могут - гадать на кофейной гуще или сразу отправлять на хма/секвенирование - и это лучший вариант.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4953 : 24 Ноября 2016, 13:00:55 »
фразу которую она сказала: а мозг где? 

это она про свой мозг?  ллл на снимке у вас он есть. и его не мало. чтобы прям заявить, что его на узи не видно  ppp узистка корочки наверное в карты выйграла  ммм

Она у нас вообще звезда городская qqq  Нам она и не стала смотреть, сказала, смотреть тут нечего, я говорю - и не надо, мы вообще за ТБС пришли. Она - ну у вас и тут все плохо - двусторонняя дисплазия. Мы сразу на рентген - там норма.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #4954 : 24 Ноября 2016, 13:12:39 »
@Mamalia, ага, здорово, видела уже в теремке.
Мечта для нас наверное несбыточная.

Оля, а картинка МРТ похожа?

Пусть у вас все будет!
Ага, пусть, спасибо)
МРТ не делали никогда.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4955 : 24 Ноября 2016, 13:13:37 »
@Анна30, генетики вообще довольно бесполезный народ, те, которые консультируют.

Так точно. Нас в ОПН смотрела одна, когда нам еще подозревали генетику, ну ничего конкретного не сказала. Единственный ее плюс, она смогла вызвать рефлексы - наши врачи не могли, все нам арефлексию писали. А так, начала рассказывать, что она видела всего двух детей с предполагаемым нам синдромом и мы не похожи. Ну, не очень похожи)
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4956 : 24 Ноября 2016, 13:32:11 »
@Анна30, мне бабушка всегда говорила умную фразу - на больных и дураков не обижаются. Стараюсь ей следовать qqq
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ramiliam

Re: Микроцефалия
« Ответ #4957 : 24 Ноября 2016, 16:56:37 »
Какая то врачиха говорила, микроцефалия- это уо обязательно.Неужели все так критично? Может зпр например?
НЕВОЗМОЖНОЕ-ВОЗМОЖНО)))

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4958 : 24 Ноября 2016, 17:26:59 »
@ramiliam, вы хотите надежды?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ramiliam

Re: Микроцефалия
« Ответ #4959 : 24 Ноября 2016, 18:28:22 »
@Roomdragon, да я честно говоря сама не знаю чего хочу:)))
Микроцефалию должно обследование показать, а оно не показывает! Голова у меня самой тоже не большая- на нижней границе, но и тело у меня стройное.
Задержка у дочки есть, все же надеюсь, что догоним:))) Я оптимист очень даже!!!!
Просто у нас основная проблема другая, вот её бы решить, и все пошло бы на ура.
+ голова не микроцефальная( лобная часть больше нижней части лица)
НЕВОЗМОЖНОЕ-ВОЗМОЖНО)))

Оффлайн ramiliam

Re: Микроцефалия
« Ответ #4960 : 24 Ноября 2016, 18:31:41 »
@Roomdragon, Стараюсь фигню и мрачные мысли из головы выкидывать , а позитив запихивать!!!)))
НЕВОЗМОЖНОЕ-ВОЗМОЖНО)))

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4961 : 24 Ноября 2016, 19:00:59 »
Юльхен , а ОВ, это что вы имеете ввиду, если остеопат, то подскажите пожалуйста, кто именно. Спасибо efy
ОВ - это Бикетов Олег Владимирович, мануальный терапевт, остеопат.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн ramiliam

Re: Микроцефалия
« Ответ #4962 : 25 Ноября 2016, 00:21:06 »
Почитала на другом каком то форуме про микроцефалию, пишут, что может быть зпр тяжкая, или лёгкая интеллектуальная недостаточность в лучшем случае.Будем надеятся, что пронесет всех)) На данный момент задержка приличная у нас((
НЕВОЗМОЖНОЕ-ВОЗМОЖНО)))

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4963 : 25 Ноября 2016, 05:48:22 »
Вот у нас как раз пограничное, либо выраженная зпр, либо легкая уо. Специалисты сами толком не могут разобраться. Вроде соображалка работает хорошо, а с памятью и эмоционально-волевой сферой проблема. Я уже говорила, что психо-речевое развитие поначалу не сильно отставало, а сейчас в 7 лет разница со сверстниками огромная. Т.е. темп развития замедлен.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #4964 : 25 Ноября 2016, 11:29:03 »
Какая то врачиха говорила, микроцефалия- это уо обязательно.Неужели все так критично? Может зпр например?

Ха. Я тут как-то случайно тыкнула на рекламку центра реабилитации и попала в раздел "Микроцефалия". То, что там написано, меня просто убило. И эти люди занимаются реабилитацией детей с такой-то мат частью.  wel

Вот, дословно:

"Для детей с микроцефалией мозга предназначены специальные учреждения – это детские сады, центры и интернаты, где с детками занимаются дефектологи и логопеды. При первичной форме микроцефалии все же можно добиться положительной динамики, хотя ребенок и не станет абсолютно здоровым, но научится элементарным навыкам, а вот вторичная форма несет неблагоприятный прогноз — дети не могут овладеть даже самыми простыми умениями: держание головы, сидение, переворачивание."


Ссылка на источник: http://darina-centr.ru/%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D1%80%D0%BE%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%8F/
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз