Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 980102 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5475 : 25 Февраля 2017, 01:29:17 »
@НаДаня, Да полно же всяких способов: крупы, макароны, в воде, без воды, пальчиковые краски, мелки, цветные, черно-белые, гладить её руками её же лицо - мега-полезно для интеграции и пр.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Мама Софы

Re: Микроцефалия
« Ответ #5476 : 23 Марта 2017, 16:10:53 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Оффлайн aiselita

Re: Микроцефалия
« Ответ #5477 : 23 Марта 2017, 18:23:28 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У нас вторичная микроцефалия, генетически не подтвержденная. Сформировалась на фоне двух первых сложных месяцев (реанимация, ивл) и краниостеноза. Три года, объем головы 40,5. Развивается своим темпом, но новые умелки чуть ли не каждый день, ходит, разговаривает, очень общительный и веселый, активный ребенок. Проблем много, но динамика очень положительная, я считаю. 

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5478 : 23 Марта 2017, 18:40:21 »
А как это - не подтверждённая генетически вторичная мц?
Вторичная же это не генетика. С каким объёмом родились? Успехи отличные для своего возраста!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5479 : 23 Марта 2017, 19:00:11 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Привет! У нас вторичная микра вследствие обширной атрофии. Родились в 37 недель,  ог при рождении 34. Сейчас нам три года, ог 47. У здорового близнеца 50-51 см.
Из плохого - имеем гемипарез, совсем нерабочую правую руку и эпилепсию. Но в целом динамика у нас хорошая)

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5480 : 23 Марта 2017, 19:58:15 »
Интересно, видимо и обширная атрофия бывает разной. У нас в 2,5 лет прирост в 5 см всего. Родились 37, сейчас 42. Правая тоже не рабочая.
Юля, вы во сколько пошли?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5481 : 23 Марта 2017, 20:52:12 »
Света, у нас субтотальная гемиатрофия. Слава богу,  второе полушарие сохранно, тьфу сто раз.
Витя пошёл в год и три. Кривенько,  но сам. Расходился более менее к полутора годам.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5482 : 23 Марта 2017, 21:05:14 »
Поняла. Одно полушарие задето. Мозг - загадка. Я помню, как только узнала, искала, рыла, нашла на ЛВ ребёнка с таким же повреждением, но шунтированный, пошёл в 4, говорит очень чисто, из проблем - зрение и поведенческие. Славный мальчишка. Учится, по-моему 8 вид.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн aiselita

Re: Микроцефалия
« Ответ #5483 : 23 Марта 2017, 21:19:11 »
А как это - не подтверждённая генетически вторичная мц?
Вторичная же это не генетика. С каким объёмом родились? Успехи отличные для своего возраста!
Ну это я так немного коряво объяснила, что вторичная, без генетики)) Просто нам говорили, что может быть первичная, но в итоге это не подтвердилось. Родился с ог 27 см (вес 940 г.) К году прибавил 11 см, а теперь уже все идет очень медленно( Из диагнозов: органическое поражение ЦНС, ЗПРР, ЧАЗН. Но опять же, развивается он стабильно, речь улучшается на глазах, говорит полными предложениями: Мама, я помогаю папе пылесосить, например) в общем, все неплохо, кроме мелкой моторики, что, конечно, тормозит умственное развитие.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Мама Софы

Re: Микроцефалия
« Ответ #5484 : 24 Марта 2017, 00:50:15 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Привет! У нас вторичная микра вследствие обширной атрофии. Родились в 37 недель,  ог при рождении 34. Сейчас нам три года, ог 47. У здорового близнеца 50-51 см.
Из плохого - имеем гемипарез, совсем нерабочую правую руку и эпилепсию. Но в целом динамика у нас хорошая)
Ой, как здорово! А то начиталась уже безнадеги... А как вы реабилитировались с эпи? У вас ремиссия? У нас конечно оба полушария пострадали, но за то затылок цел))

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5485 : 24 Марта 2017, 01:06:51 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Привет! У нас вторичная микра вследствие обширной атрофии. Родились в 37 недель,  ог при рождении 34. Сейчас нам три года, ог 47. У здорового близнеца 50-51 см.
Из плохого - имеем гемипарез, совсем нерабочую правую руку и эпилепсию. Но в целом динамика у нас хорошая)
Ой, как здорово! А то начиталась уже безнадеги... А как вы реабилитировались с эпи? У вас ремиссия? У нас конечно оба полушария пострадали, но за то затылок цел))

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Самое главное-сохранный лоб. Затылок не самое страшное.

Оффлайн Мама Софы

Re: Микроцефалия
« Ответ #5486 : 24 Марта 2017, 01:09:17 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Привет! У нас вторичная микра вследствие обширной атрофии. Родились в 37 недель,  ог при рождении 34. Сейчас нам три года, ог 47. У здорового близнеца 50-51 см.
Из плохого - имеем гемипарез, совсем нерабочую правую руку и эпилепсию. Но в целом динамика у нас хорошая)
Ой, как здорово! А то начиталась уже безнадеги... А как вы реабилитировались с эпи? У вас ремиссия? У нас конечно оба полушария пострадали, но за то затылок цел))

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Самое главное-сохранный лоб. Затылок не самое страшное.
Ну вы так на корню то не рубите все мои надежды на светлое будущее... Я же говорю, цел только затылок... Лоб у нас запал...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5487 : 24 Марта 2017, 01:14:19 »
@Мама Софы, будем надеяться на пластичность мозга)

Оффлайн Мама Софы

Re: Микроцефалия
« Ответ #5488 : 24 Марта 2017, 01:14:45 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У нас вторичная микроцефалия, генетически не подтвержденная. Сформировалась на фоне двух первых сложных месяцев (реанимация, ивл) и краниостеноза. Три года, объем головы 40,5. Развивается своим темпом, но новые умелки чуть ли не каждый день, ходит, разговаривает, очень общительный и веселый, активный ребенок. Проблем много, но динамика очень положительная, я считаю. 

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk
Ой, только прочитала ваш пример! Это вообще здорово!! Прям жить хочется после таких примеров! А кранио у вас каких швов? Я вот не пойму, нам так и не сказали...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн aiselita

Re: Микроцефалия
« Ответ #5489 : 24 Марта 2017, 06:46:42 »
Привет всем. У кого вторичная микра? Есть вообще истории с положительной динамикой?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У нас вторичная микроцефалия, генетически не подтвержденная. Сформировалась на фоне двух первых сложных месяцев (реанимация, ивл) и краниостеноза. Три года, объем головы 40,5. Развивается своим темпом, но новые умелки чуть ли не каждый день, ходит, разговаривает, очень общительный и веселый, активный ребенок. Проблем много, но динамика очень положительная, я считаю. 

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk
Ой, только прочитала ваш пример! Это вообще здорово!! Прям жить хочется после таких примеров! А кранио у вас каких швов? Я вот не пойму, нам так и не сказали...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У нас были закрыты все швы, в полтора года делали операцию по раскрытию, открыли венечный шов (так называется, по моему).

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk