Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 920546 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5850 : 08 Августа 2017, 20:01:00 »
Мы отращиваем )) Были б кудри - совсем было бы замечательно. А пока что видно, что голова небольшая, особенно рядом с братом.


Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5851 : 08 Августа 2017, 20:03:11 »
@Юльхен, Здорово! Томичу тоже подлиннее хорошо, но он пока много на спине проводит и сваливаются, голову сломала уже как постричь и не подчеркнуть приличную микру)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5852 : 08 Августа 2017, 20:15:13 »
@Roomdragon, раньше, когда на спине лежал, тоже коротко стригли. Чуть длиннее оставляли макушку и чёлку. А спасали нас головные уборы попышнее ))

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5853 : 08 Августа 2017, 20:19:44 »
@Юльхен, Головные он из-за сенситивности никак, да и мы дома всё время))) А летом-то совсем вроде нет повода, так, для себя стригу)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Snowrat

Re: Микроцефалия
« Ответ #5854 : 09 Августа 2017, 10:21:13 »
@Юльхен, такие рыжики классные! Если бы не сказали про микру, даже не заметила бы...
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5855 : 09 Августа 2017, 15:05:18 »
@Snowrat, спасибо!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5856 : 09 Августа 2017, 15:15:42 »
Привет, интересно, есть еще такие, кто прочитал эту тему с первой страницы по 391?). Читала все, т.к. хотела понять ответ на свой вопрос, но, честно говоря, так до конца и не уверена, есть у дочки микра или нет, да и врачи во мнениях разошлись...
Дочка усыновленная, забирали в 6 месяцев. Родилась непонятно на каком сроке дома, в больницу доставлена через несколько часов в плохом состоянии ( био мать на учете у гинеколога не стояла) с о.головы 32 см, о. груди 29 см, рост 48 см, вес 2,3 кг. На ИВЛ 11 суток, был приступ генерализ. клонич. судорог, переливание крови и много чего еще. Привита в роддоме БЦЖ и противостолбнячной сывороткой.
В 6,5 мес.     о.гол  39,9      груди 42,2
10,5 мес.      о.гол  42,4
1 год 4 мес   о.гол  44
1 год 7 мес   о.гол  45,5

На данный момент дочке 2 года 5 мес  о.гол 47,5, рост 90, вес 13 кг.
Развитие идет, но до сверстником нам далеко, проблемы с равновесием, с жеванием пищи, и слюни частенько подтекают. Речь начинает появляться, но не такими темпами, как хочется. КТ собираемся делать в след. месяце, пока неизвестно что там. Сдали генетику, ждем результаты. Читала читала вас и все равно не понимаю какая у нас форма головы, у сверстников на площадке точно больше визуально. На ощупь на затылке есть какие-то бугры, типа неровности.

Кому не сложно оцените ситуацию по нашим размерам головы. Невролог говорит, что маленькая, педиатры вообще наши из Беларуси никогда не меряют на приеме голову, эти записи с осмотров невролога.

Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5857 : 09 Августа 2017, 15:22:43 »
У знакомой по работе сын с микроцефалией первичной, физически у него все просто супер, но речь, обучаемость и интеллект очень страдают.
Самое интересное, что и правда, у некоторых детей размер небольшой, а развитие в норме, а есть примеры и большеголовых, но с задержкой развития.
Надежда все равно есть, что все выправится, но страх с первого приема невролога меня не покидает все эти два года. Все переживания до боли знакомы, через многое и я прошла. Всем деткам здоровья, а мамам - сил и терпения.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5858 : 09 Августа 2017, 15:40:03 »
@Ольга Девятова, будете делать КТ обязательно сделайте шейный отдел. Жевание и слюнотечение это могут быть проблемы оттуда.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5859 : 09 Августа 2017, 17:32:07 »
@Ольга Девятова, здравствуйте, я как и Вы прочитала эту тему от корки до корки. У Вас сейчас норма по окружности головы. https://www.kukuzya.ru/page/okruzhnost-golovy-devochek

Оффлайн Джулиа

Re: Микроцефалия
« Ответ #5860 : 09 Августа 2017, 19:35:15 »
@Юльхен, я на вашем фото вообще никакой микры не вижу. а сколько у вас ог?
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1984
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши, ангела Эли и Вероники)
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5861 : 09 Августа 2017, 20:20:40 »
@Юльхен, я на вашем фото вообще никакой микры не вижу. а сколько у вас ог?
Я б даже уточнила вопрос: на сколько см-в разница?
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Dunya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 359
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Даша и Филипп
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5862 : 09 Августа 2017, 21:30:45 »
@Юльхен, Юль, у Вити классный причесон! Вот как бы нам так отрастить волосы, у нас прям блондинистые и тонкие, когда отрастают лучше не выглядит, поэтому стрижём типа "под горшок"...




Оффлайн Ольга Девятова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5863 : 09 Августа 2017, 22:10:37 »
mamaANNushka,  Vita_Sonya, спасибо, девочки, за ответы.
Я, как и многие, здесь уже не доверяю врачам и сама копаю и пытаюсь реабилитировать дочь. У меня такое чувство, что я в другом измерении и оценить ситуацию адекватно уже не могу, мозг кипит. Ну типа, как люди, которые страдают анорексией, смотрят на себя в зеркало и им кажется, что они толстые, а на самом деле из зеркала смотрят мощи(. Так и я, все время моя дочь кажется самой мелкой, самой худенькой и т.д.

Забыла написать, что в 10 месяцев началось косоглазие непостоянное на обоих глазах, делаем упражнения, но без толку. Офтальмолог говорит, что это какая то фигня по неврологии. В общем жду КТ (попробую уговорить сделать еще и шейный отдел, у нас по направлению бесплатно), но сегодня уже и КТ верить особо не стоит. Сестре вчера делали операцию, так данные по КТ и когда разрезали совершенно не совпали, ни размер, ни форма, все оказалось намного больше, врач и сестра удивлены такой ситуации. 

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #5864 : 09 Августа 2017, 23:57:54 »
@Ольга Девятова, почему КТ делать собираетесь? МРТ информативнее, но минус в том, что под наркозом. У дочки есть неврологический диагноз?