Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 910357 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7185 : 29 Июня 2019, 19:32:54 »
В США измерение в графиках. До 2 лет ипользуют графики WHO, после 2х - CDC. Ниже 3 процентов в чате - это Микроцефалия.

"Use the WHO growth standards to monitor growth for infants and children ages 0 to 2 years of age in the U.S.
Use the CDC growth charts for children age 2 years and older in the U.S."
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Dangerios

Re: Микроцефалия
« Ответ #7186 : 29 Июня 2019, 19:35:10 »
@Cali,  разве это микроцефалия  у вас ?  Нормальная голова) У нас в 16 мес (1,4 года) голова сейчас 43см,  и то мц не ставят)

Оффлайн Nine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ангелочка-Кати
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7187 : 29 Июня 2019, 19:36:22 »
Мы даже в такие графики не вмещаемся со своей головушкой((( а подскажите какие упражнения выполнял трудотеропевт с ребенком что пробудил интерес к окружающему))

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7188 : 29 Июня 2019, 19:43:26 »
@Dangerios, у моей голова очень "скачет". Была выше 15 и 50 процентов. И за "бортом" тоже была. Поэтому нам невролог сказал мониторить это дело. Наш главный диагноз это судороги Веста - ети их. Они-то и тормозят её в развитии.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7189 : 29 Июня 2019, 19:48:47 »
@Nine, occupational therapist работает над мелкой моторикой. Она каждый раз приходит к нам домой с новыми мелкими игрушками. Они из разных материалов и разных фактур, некоторые с подсветками. Потом она занимается с ребенком на гимнастическом мяче (это уже наша вещь). Иногда она просит посадить ребенка на стул для кормления и учит её работать ложкой.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Nine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ангелочка-Кати
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7190 : 29 Июня 2019, 19:50:27 »
@Cali, спасибо большое)

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7191 : 29 Июня 2019, 20:03:37 »
Nine, не за что.

Девушки, я вам очень рекомендую общаться на тему Микро на английском языке. Там инфы в разы больше! В разы!!! Все детки с Микро ну очень разные, но тем не менее... Делюсь. Вот это единственное, что помогает мне сохранять разум и двигаться вперед с диагнозами дочери. Группа на Фэйсбуке Microcephaly Support Group https://www.facebook.com/groups/241561679197141/
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7192 : 30 Июня 2019, 01:13:59 »
@Dangerios, я вчера измерила - 44 см. По таблице WHO это норма. Даю линк на таблицу. https://www.infantchart.com/infantheadage.php
У нас голова была ниже 3 процентов (микроцефалия) и иногда около нижней границы, но в пределах нормы.
Посмотрела по графику у нас пишет 3,1 перцентиль, это плохо?

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7193 : 30 Июня 2019, 03:53:47 »
@neo20131985, хорошего мало, потому как Микро это когда значение меньше 3 процентелей. Вы ну очень близки к Микро.
Само по себе Микро это чисто размер и только. Ничего более. Что важно так то, что вызвало эту Микру. Надо заниматься лечением или если это не лечится, то делать корекцию с помощью терапии того, что вызвало Микру. Вот этот поддиазноз и определяет дальнейшее развитие ребенка.
В общем, важно развитие развитие ребенка. Есть просто люди с Микро, но без проблем вообще. Просто имеют маленькую голову и все. Полностью здоровые.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7194 : 30 Июня 2019, 04:07:10 »
Микро частенько идет с чем-то еще... Сейчас я про здоровых людей с Микро не говорю, я говорю о тех, кто с проблемами. В Штатах всех гонят к генетикам. Мы вот пока только сдали панель на эпилепсию и назначили собеседование с генетиками, но оно будет нескоро. К ним очереди по году.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7195 : 30 Июня 2019, 04:22:38 »
Вот еще. С Микро ну очень часто идет Аутизм. Аутизм вообще любит любые нарушения могза. Он прям к ним липнет. Сейчас в Штатах идет огромное исследование Аутизма. 80 000 человек проходят ген тесты на Аутизм в эти дни здесь. В РФ самое такое на чем все фокусируются это ДЦП, а в США - Аутизм. Потому что это мозг. С 0 до 3 лет мозг пластичен и его можно переучить. А мозг это всё...

Мы с мужем также подозреваем у нашей дочки Аутизм. С этого и началась наша история. В 9 мес. мы поняли, что она отстает в развитии и отвели её на тестирование в центр по инвалидности. Они там тестируют на Аутизм. Они её протестировали и назначили сервисы (терапевтов, которые приходят к нам на дом) заниматься с ней.

Извиняюсь что пишу сумбурно, я уже давно не писала по-русски.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7196 : 30 Июня 2019, 11:44:51 »
@neo20131985, хорошего мало, потому как Микро это когда значение меньше 3 процентелей. Вы ну очень близки к Микро.
Само по себе Микро это чисто размер и только. Ничего более. Что важно так то, что вызвало эту Микру. Надо заниматься лечением или если это не лечится, то делать корекцию с помощью терапии того, что вызвало Микру. Вот этот поддиазноз и определяет дальнейшее развитие ребенка.
В общем, важно развитие развитие ребенка. Есть просто люди с Микро, но без проблем вообще. Просто имеют маленькую голову и все. Полностью здоровые.
У нас стоит диагноз микрокрания,и куча проблем по неврологии

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7197 : 30 Июня 2019, 18:00:07 »
 
Специалистами, посещающими нас я очень довольна. Мы сильно продвинулись в развитии. Я даже и не представляю где бы мы были без их помощи. Ребенок держал руки в кулаках, ot научила его работать руками и использовать их по назначению.
Сейчас вот на очереди речь.
« Последнее редактирование: 02 Июля 2019, 20:37:12 от Мама гуськи-гу »
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7198 : 30 Июня 2019, 18:05:34 »
@neo20131985, а в чем именно выражаются эти проблемы по неврологии? У нас вот тоже странное поведение, сильно отдающее аутизмом. И как у вас с аппетитом? Мы тут были на Преднисоне от судорог и прям разъелись, но нам этот вес пошел только на пользу. Голова подросла.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7199 : 30 Июня 2019, 18:52:51 »
Наверное и у нашей из за нехватки веса голова не растет ллл простите не удержалась.