Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 910320 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Chebtat30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7200 : 01 Июля 2019, 00:51:46 »
@neo20131985, хорошего мало, потому как Микро это когда значение меньше 3 процентелей. Вы ну очень близки к Микро.
Само по себе Микро это чисто размер и только. Ничего более. Что важно так то, что вызвало эту Микру. Надо заниматься лечением или если это не лечится, то делать корекцию с помощью терапии того, что вызвало Микру. Вот этот поддиазноз и определяет дальнейшее развитие ребенка.
В общем, важно развитие развитие ребенка. Есть просто люди с Микро, но без проблем вообще. Просто имеют маленькую голову и все. Полностью здоровые.
При микре нет полностью здоровых людей.  Первичная, врождённая без  поражения ЦНС, просто мозг маленький, а при вторичной   уже поражение , может  быть следствие ВУИ, сахарный диабет, вредные привычки, родовая трамва,  гипоксии, тяжёлые роды с подключением ВЛ и т.д.  Есть конечно люди с небольшим обхватом головы, но мне кажется это не особо будет брасаться в глаза, как при микре.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7201 : 01 Июля 2019, 21:21:46 »
Наверное и у нашей из за нехватки веса голова не растет ллл простите не удержалась.
Ну хотите смейтесь, хотите нет, а у моей дочери обхват головы увеличился после усиленного кормления. Но как я уже и писала выше, это из-за Преднисона. Так что кому-то это смеху...ки, а у нас на эти дни диазноз Микро снят и мы просто мониторим объем головы и продолжаем работать над весом.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7202 : 01 Июля 2019, 21:29:56 »
@Chebtat30, у бабушки моего мужа была маленькая голова и только. Никаких других проблем. Прожила она счастливо до 80+ и имела 3х детей. Один из которых известный ученый в медицинских крагах в США и Европе. Вот только не знаю была ли у неё голова чуть больше или меньше 3%.
Второе. Вы можете погуглить на английском и почитать, что есть полностью здоровые люди с Микро. Выше я уже давала линк на ангоязычный ресурс, где можно почитать подобные истории. Таких людей где-то процентов 10 с Микро.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7203 : 01 Июля 2019, 21:35:47 »
К нам сегодня приходили специалисты из ценра по инвалидности и эвалюировали мою дочку. Они это делают каждые 6 мес. Краткий итог: ей сейчас 15 мес., а по развитию - 8-9 мес. Будем продолжать работать. Медленно, но улучшения и прогресс идут.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7204 : 02 Июля 2019, 08:48:42 »
@Cali, не хотела обидеть.  Меня улыбнуло про вес вот почему: еще когда дочке было месяцев 5 и врачи гадали на кофейной гуще,  один педиатр мне сказал что ребенок плохо набирает вес и поэтому голова не растет.  Кормите и вырастет ллл. Кормим третий год. На убой.  И голова не догнала и все остальное по 3 центилю. Если посмотреть детскую мед карту папа наш тоже был худырманин но с головой было все ок.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7205 : 02 Июля 2019, 17:01:45 »
Да, тоже про вес посмеялась. И тоже напомнило наш первый поход на мсэ в 6 месяцев. Спрашивают, на что жалуетесь? Вот говорю, голова не растет (+0.5 от рождения). Мне сотрудница мсэ так оптимистично: так она у вас и сама не большая!
Вот думала, больше такую шутку не услышу:))
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7206 : 02 Июля 2019, 18:28:04 »
@murilka, а у нас вот у ребенка вообще не было аппетита до Преднисона. А потом она как начала набирать вес... Но нам это только на руку сыграло. Голова подросла. А так по весу и росту мы в 15% чата.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7207 : 02 Июля 2019, 18:30:07 »
@Mamalia, ну так она вам все правильно сказала. У вас все пропорционально. Пока пропорционально... Дальше-то непредвиденно, сами знаете.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7208 : 02 Июля 2019, 19:07:28 »
Вот еще. С Микро ну очень часто идет Аутизм. Аутизм вообще любит любые нарушения могза. Он прям к ним липнет. Сейчас в Штатах идет огромное исследование Аутизма. 80 000 человек проходят ген тесты на Аутизм в эти дни здесь. В РФ самое такое на чем все фокусируются это ДЦП, а в США - Аутизм. Потому что это мозг. С 0 до 3 лет мозг пластичен и его можно переучить. А мозг это всё...

Мы с мужем также подозреваем у нашей дочки Аутизм. С этого и началась наша история. В 9 мес. мы поняли, что она отстает в развитии и отвели её на тестирование в центр по инвалидности. Они там тестируют на Аутизм. Они её протестировали и назначили сервисы (терапевтов, которые приходят к нам на дом) заниматься с ней.

Извиняюсь что пишу сумбурно, я уже давно не писала по-русски.

А как именно вы поняли, что отстаёт? Что ребенок не делал в 9 месяцев?

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7209 : 02 Июля 2019, 20:29:11 »
@Нашамаруся, где-то с 6 до 8 мес. с моим ребенком много времени проводила моя мама, а я училась. Когда она уехала, я начала замечать, что ребенок много чего не делает из того, что уже должен делать. Также здесь педиатр при каждом визите тестирует на аутизм. При аутизме в большинстве случаев дети отстают в развитии. Что моя не делала: редко смотрела в глаза, крутилась вокруг своей оси, не держала руками игрушки, не было привязанности к нам, в целом была очень пассивна, почти никогда не плакала и т.п. У меня был целый лист её "фишек" когда мы пришли на интерьвью в центр по дисабилити. Ей тогда было 9 мес. и её эвалюировали как ребенка по развитию на 4-5 мес.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7210 : 02 Июля 2019, 20:48:53 »
@Нашамаруся, где-то с 6 до 8 мес. с моим ребенком много времени проводила моя мама, а я училась. Когда она уехала, я начала замечать, что ребенок много чего не делает из того, что уже должен делать. Также здесь педиатр при каждом визите тестирует на аутизм. При аутизме в большинстве случаев дети отстают в развитии. Что моя не делала: редко смотрела в глаза, крутилась вокруг своей оси, не держала руками игрушки, не было привязанности к нам, в целом была очень пассивна, почти никогда не плакала и т.п. У меня был целый лист её "фишек" когда мы пришли на интерьвью в центр по дисабилити. Ей тогда было 9 мес. и её эвалюировали как ребенка по развитию на 4-5 мес.

А если моя не отстаёт( во всяком случае до сих пор не оставала, а нам 10 мес), но голова только 42 см, это микра или нет? Я уже свихнусь наверное скоро от незнания, врачам блин ничего не надо.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7211 : 02 Июля 2019, 22:25:48 »
], моя была примерно такая же в 9 мес.  В 6 голову еще плохо держала.  В 2 года ни про пирамиду ни про сортер вообще речи не было. Она сидела и просто тупо на меня смотрела и руками ничего не трогала.  Я задолбалась ей что либо показываь и забила на это дело.  Вчера увидела на стелаже пирамиду.  Высоко( чтоб мне глаза не мозолила).  Дай говорит пирамиды.  Буду играть. Дала.  Собрала,  разобрала.  Я достала портер с ключами.  Подобрала ключ к каждой двери.  Все открыла,  закрыла.  Дозрела видимо.  Книги тоже читать вот только стала любить. Просит: давай читать. Понятно что здоровый деть этим в 9 мес интересуется. Но я не ожидала.  У логопеда она на первом знакомстве показала практически все что та просила.  Мы и не подозревали вообще что она что то соображает. Нейропсихолог ее оценила на год.  Ну психолог ей видимо не понравилась и детка ей всю дурь выдала на какую способна.  Логопед видимо понравилась больше. Особых претензий у нее к ребенку не было. И отдача от занятий была хорошая.

Оффлайн murilka

Re: Микроцефалия
« Ответ #7212 : 02 Июля 2019, 22:39:10 »
При том что она никогда практически ничего не сосала ни грудь ни бутылку и жевать она толком не жует до сих пор у нее достаточно внятная речь конечно сложные слова типа электрификация она в три года четко не выговаривать,  но я видела нормотипичных старше с кашей во рту.  На даче увидела плакат про воровство электричества.  Теперь как видит значок электричество говорит: стоп энерговор ооо.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7213 : 02 Июля 2019, 22:52:20 »
@Нашамаруся, Как это прекрасно, что не отстаёт! Но... часто бывает так, что отставание начинается позже. Когда дело идет к школе. Начинаются трудности со школьной прогаммой. А бывает и так, что голова меньше 3 процентов, а отставания ну вообще нет.
Дайте мне данные плиз и мы вместе посмотрим по таблице. Обхват головы 42 см, а возраст какой?
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7214 : 02 Июля 2019, 22:58:05 »
@murilka, Вы кто-то недооцениваете своего ребенка. В свое дитя надо верить и за него и за его светлое будущее надо бороться. Можно спросить, а в чем проблема ребенка? Я меею ввиду какие есть подтвержденные диагнозы на сегодня. Потому как не забывайте, самаое главное - это РАЗВИТИЕ, а оно у вас есть и движется, а не стоит на месте.
ген. мутации COL4A2 и CAD