Микроцефалия

[Нашамаруся]

А я вот все переживаю  .Что же дальше с ними будет, с нашими детками? Мне 37 лет, мужу 44. Есть сын, но ему 15. У него будет своя семья и если моя Манюня не сможет жить одна, то дорога ей только в интернат после нас. Блин, я ж ее не для интерната рожала!!

[Нашамаруся]

А ещё я хотела спросить. Думаю, здесь точно знают, у наших врачей и спрашивать бесполезно. Моя если и ревёт, то обязательно до истерики с выгибаниями в мостик, до посинения , дрожью в стиснутых кулачках. Потом засыпает, когда успокоится и может ещё час как-то интересно всхлипывать,  или даже судорожно вдыхать. Пару раз видела, как дыхание задерживает до очередного всхлипа, посчитала- 12 в минуту, пульс 95. Это что такое?

[Cali]

@Нашамаруся, мне 36, мужу 49, воторой дочери 3. Я вот её учу и объясняю, что с её сестрой. Объясняю чтобы она всегда ей помогала.
Не думайте пока про интернат. Фокусируйтесь на "сегодня", ведь именно наше "сегодня", определяет наше "завтра". Понимаете в чем дело, будущее предсказать невозможно. Невозможно. Вот и все. Живите сегодняшним днем.
Только что закончила занятия с моей дочкой pt и сказала погуглить один диагноз. Час от часа нелегче. Ну ничего. Плевать мне на диагнозы, я сделаю все возможное чтобы она прожила нормальную, достойную и интересную жизнь. Все эти диагнозы не преграда для счастья. С ними или без, я её просто обожаю. Она мой идеальный ребенок и всегда таким для меня будет.

[Cali]

А ещё я хотела спросить. Думаю, здесь точно знают, у наших врачей и спрашивать бесполезно. Моя если и ревёт, то обязательно до истерики с выгибаниями в мостик, до посинения , дрожью в стиснутых кулачках. Потом засыпает, когда успокоится и может ещё час как-то интересно всхлипывать,  или даже судорожно вдыхать. Пару раз видела, как дыхание задерживает до очередного всхлипа, посчитала- 12 в минуту, пульс 95. Это что такое?

Такое бывает и это нормально. Моя старшая так делала. Я спрашивала у педиатра об этом и он сказал, что это нормально.

[Cali]

Расскажу одну историю. Вдруг, кому-то здесь это поможет понять свою любовь к своему ребенку.

Дело было в США. Женщина родила ребенка с Микро и слепого. Врачи сказали, что скорее всего в его первые годы жизни еще обнаружатся какие-нибудь диагнозы. Женщина разместила объявление об усыновлении и опубликовала фото младенца. Она сказала что просто не в состоянии позаботиться о нем.
Более 1000 человек захотели его усыновить. Слепого с Микро. Но мать этой женщины, бабушка ребенка, вступилась и решила растить его сама. Объявление было снято.

Лично меня эта история потрясла. Кстати, некоторые из тех людей уже имели детей с Микро.

[Нашамаруся]

Я Машку и не подумала бы никому отдавать, даже если б роддоме обнаружили микру. Просто я боюсь за нее и у меня привычка обо всем переживать заранее. И хуже всего неизвестность- сейчас микры нет но может быть р- это как жить на бочке с порохом, ведь я так понимаю, что как только мозг перестанет рости присоединятся Эпи и куча всякой бяки. Главное развивать ребенка, чтобы это случилось как можно позднее.

[Cali]

Мой пост выше не про кому-то отдавать.
А переживать заранее это извести себя еще до появления реальной проблемы. Мы нужны нашим детям здоровыми, с ясными мозгами. Только когда мы сами в порядке мы, можем позабититься о других. Наши физические и моральные силы очень нужны нашим детям, так что берегите себя.

[Mamalia]

@Mamalia, ну так она вам все правильно сказала. У вас все пропорционально. Пока пропорционально... Дальше-то непредвиденно, сами знаете.

В смысле правильно сказала? Вы серьезно? Ребенок с явной ммкроцефалией, нет прироста ог от рождения. Уже молчу, что на руках спеца мрт с тотальной атрофией гм и история рождения ребенка? И что значит - пока?))) Моей дочери 4,5 лет уже. Да, она весит сейчас 12 кг. Но это не причина мц ни разу)))

[murilka]

Зпрр задержка пред речевого развития.

[murilka]

@Mamalia, мы топчемся около 12. Уже были 11,8 и опять сбросила до 11. 3,3года.

[Cali]

@Mamalia, извините, я не ясновидящая и не знала деталей вашего случая. Совсем не хотела вас обидеть.

[Cali]

@murilka, у нас вес тоже круто скачет. В одном месяце было 20 паундов, а потом 16.

[Cali]

Сегодня читала в англоязычнике следующее...
Мальчику 15 мес., голова в 8%. Вкатили диагноз Микро потому что непропорционален. Его вес 80%, а рост 41 процент. Его родители в шоке. Он отстает в развитии, но совсем чуть-чуть.

Так что пропорциональность тоже важна в этом деле.

[Roomdragon]

Я считаю что неверно обрекать здоровых детей заботиться о больных. Хорошо если они будут делать это по своей воле и желанию. А если нет - это не их крест. Он наш ребёнок и мы должны озаботиться в первую очередь тем, чтобы обеспечить его будущее. Ну и развивать их отношения, чтобы любили друг друга по возможности (но это не факт что получится).

[Cali]

Я просто воспитываю свою старшую дочь в таком ключе, чтобы она была помощницей мне, сестре и обществу в целом.
Ну и всегда держу в голове историю Винсента Ван-Гога. Его брат Тео помагал ему всю свою жизнь.