Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 910140 раз)

0 Пользователей и 7 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7245 : 04 Июля 2019, 01:39:36 »
Каждому своё, я детей не воспитываю, просто с ними живу:) А воспитывать бесполезно, навязывать тоже. Только самих себя можно, тогда дети возможно впитают. Безусловная любовь и надёжная привязанность мой выбор.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7246 : 04 Июля 2019, 17:08:17 »
@Mamalia, мы топчемся около 12. Уже были 11,8 и опять сбросила до 11. 3,3года.
В вашем возрасте были 10,5. Вес скакнул именно после 4 лет. Но у нас все дети маловесные. Сын старший пошел в первый класс - 116 рост и 16 кг вес. Средний младший идет с такими же параметрами сейчас в школу. Младшая дочка сейчас в 1 год и 3 месяца весит меньше 9 кг. А родились все больше 4 кг.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7247 : 04 Июля 2019, 19:14:21 »
@Mamalia, дети с Микро рождаются с приличным весом. Даже бывают довольно крупные.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7248 : 04 Июля 2019, 19:29:46 »
Вот мнение еще одного невролога из США:

Всё что меньше 10%, считается Микро даже если технически Микро это только меньше 3%, особенно если ребёнок родился с головой меньше 3%. Например, ребенок родился и упал до 1%, но когда ему было около 2х лет его голова подросла до 10+ процентов. Это все равно Микро. Самое главное в таких случаях, есть у ребенка отставание в развитии или нет.

Разные неврологи говорят по-разному. Насколько я поняла, с Микро идет огромная непонятка везде... Сколько врачей, столько и мнений.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7249 : 04 Июля 2019, 19:37:09 »
Микро - это не только маленькая голова, но и мозг. Это показывает МРТ. В случае моего ребенка, у нас маленький мозг из-за его повреждения с одной стороны, а голова потихоньку растет.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Nine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ангелочка-Кати
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7250 : 04 Июля 2019, 20:09:43 »
Микро - это не только маленькая голова, но и мозг. Это показывает МРТ. В случае моего ребенка, у нас маленький мозг из-за его повреждения с одной стороны, а голова потихоньку растет.

Я так поняла что на фоне микры часто бывает косоглазие, но у некоторых с течением времени оно компенсируется? Нам сказали глазное дно в норме, но смотрит малявочка будто в никуда, и косит но не постоянно( других стигм не обнаружили, по узи все органы в норму, все таки через 2 недели решилась мрт сделать, хоть что то покажет.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7251 : 04 Июля 2019, 20:56:55 »
@Nine, В никуда могут быть абсансы, может неврологическая слепота, надо следить.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7252 : 04 Июля 2019, 20:58:09 »
Мой родился на 42 неделе с весом 2210 ростом 47 и головой 30, в 5 лет 11 кг еле-еле набираем добавками и прочими танцами. Голова 41,5)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7253 : 04 Июля 2019, 22:19:30 »
Мой родился на 42 неделе с весом 2210 ростом 47 и головой 30, в 5 лет 11 кг еле-еле набираем добавками и прочими танцами. Голова 41,5)
Оу! Голова-то прилично подросла от рождения! )
Да... с весом тоже беда
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7254 : 04 Июля 2019, 22:22:06 »
@Mamalia, дети с Микро рождаются с приличным весом. Даже бывают довольно крупные.
У нас не первичная микра же. Голова при рождении - 37. Родовая травма - атрофия - микро
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7255 : 05 Июля 2019, 13:44:13 »
@Mamalia, да кстати и растёт! Но чессгря то, что он умеет ваще странно для такой башки) Использует он мозг явно не на 10%, молодец) Ща куплю ему такую фигню чтобы он глазами управлял монитором, посмотрим, он будет в шоке наверняка)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7256 : 06 Июля 2019, 01:03:05 »


Я так поняла что на фоне микры часто бывает косоглазие, но у некоторых с течением времени оно компенсируется? Нам сказали глазное дно в норме, но смотрит малявочка будто в никуда, и косит но не постоянно( других стигм не обнаружили, по узи все органы в норму, все таки через 2 недели решилась мрт сделать, хоть что то покажет.
Очень много чего идет рука об руку с Микро. Микро это как бы симптом, сигнал к проверке мозга и здоровья в целом. У неврологов обычно всегда вопрос ЧТО вызвало данную Микру. И вот этим они и должны заниматься.
Про косоглазие. У нас оно тоже есть, как вы видите по фото. Совсем небольшое и тоже непостоянное. Правый глаз иногда смотрит в сторону от носа. Делаем пачи по 1 часу в день на здоровый глаз.
Про смотрит в никуда. Это сложный вопрос... Я так на тему Аутизма вышла. Моя смотрела словно сквозь нас. Но потом мы выяснили, что у неё зрение -6.5 (Высокая Миопия). Сейчас у нас ситауция со зрением изменилась. Уже просто Миопия и фокус глаз улучшился. Нам офтольмолог даже сказал временно не носить очки, т.к. они свою работу уже сделали для нас.
Про МРТ. Детям с Микро это надо делать обязательно, дабы исключить повреждения мозга. У нас вот МРТ показало повреждение((
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7257 : 06 Июля 2019, 21:53:03 »
Доброго времени суток уважаемые мамочки, у дочки при рождении размер головы 36 см, сейчас ей пять месяцев 40,5(((( . Форма головы как я читала тут микроцефальная 😢😢😢.  Узкий и низкий лоб. Нам здорово вакуумом вытянули голову((((. Много чего не умеем(((  в плане реабилитации пока в ступоре очень боюсь навредить.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #7258 : 07 Июля 2019, 14:09:37 »


@neo20131985, а в чем именно выражаются эти проблемы по неврологии? У нас вот тоже странное поведение, сильно отдающее аутизмом. И как у вас с аппетитом? Мы тут были на Преднисоне от судорог и прям разъелись, но нам этот вес пошел только на пользу. Голова подросла.

По диагнозам СМА, ЗПРР, ээг плохая, недавно были судороги(. Развитие сильно отстает от сверстников, интеллектуальное и речевое. Двигательно все отлично.

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #7259 : 07 Июля 2019, 16:10:52 »
Доброго времени суток уважаемые мамочки, у дочки при рождении размер головы 36 см, сейчас ей пять месяцев 40,5(((( . Форма головы как я читала тут микроцефальная 😢😢😢.  Узкий и низкий лоб. Нам здорово вакуумом вытянули голову((((. Много чего не умеем(((  в плане реабилитации пока в ступоре очень боюсь навредить.
У ребенка в 5 месяцев уже выставлены такие диагнозы как спастический тетрапарез, гиперкинезы это не айс!Хотя перспективы конечно есть у ребенка!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!