Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 909897 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7260 : 07 Июля 2019, 18:06:41 »
Перспективы у ребенка есть всегда. Верю, если вам кто-то говорит обратное, увольняейте таких врачей и подальше держитетесь от таких негативных людей. Никогда не давайте им возможности лишить вас надежды.
Есть положительные истории с Микро. Люди работают и даже создали свои семьи, имеют детей.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7261 : 07 Июля 2019, 21:12:30 »
Девочки. Меня опять охватывает паника и ужас. Микру нам не ставили, но о ней поговаривали. Я сделала мрт и по мрт все хорошо. Помчалась с мрт к нейрохирургу. Он опроверг микру. Но! Окружность головы у ребёнка 41,6 в 1 год и 8 месяцев. Есть большая задержка в развитии. Не понимает обращённую речь, есть указательный жест, любит, когда ей читают книжки. Она родилась в 25 недель, 700 г. В принципе, такая задержка бывает у недоношенных. Головка последние месяца 3-4 вообще не растёт. По физике тоже отставание. Только начала ходить у опоры. На людей/детей/животных бурно реагирует мычанием, лепета нет. Что скажете? Что делать? Фото нашей головы прикрепляю






Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7262 : 07 Июля 2019, 21:14:53 »
Забыла написать, что 1.8- это реальный возраст. Так нам через 1.5 месяца будет 2 года

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7263 : 07 Июля 2019, 21:40:00 »
@Маруся0510, интересно почему Микро вам не поставили... Как врач вам это объяснил? Микро это ж размер + отставание в развитии. Но! Все это не важно. Продолжайте заниматься с ребенком и держаться на позитиве. Помните, что будущее непредсказуемо.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7264 : 07 Июля 2019, 21:44:52 »
@Маруся0510, интересно почему Микро вам не поставили... Как врач вам это объяснил? Микро это ж размер + отставание в развитии. Но! Все это не важно. Продолжайте заниматься с ребенком и держаться на позитиве. Помните, что будущее непредсказуемо.
Нейрохирург сказал, что мрт первично, и они смотрят зоны поражения гипоксией. По мрт все хорошо. Потом спросил, не было ли, чтобы голова совсем не росла (ходили к нему полгода назад). Я ответила, что не было (прирост был всегда). Мерила каждую неделю. Потом спросил, есть ли динамика в развитии, она у нас есть. Вот так.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7265 : 07 Июля 2019, 21:47:26 »
@Маруся0510, я не врач, но на вашем месте я бы работала над позировкой во время сидения. (Ваше последнее фото). Такая позировка потом сказывается на тазобедренных суставах, это первое, и второе, это позировка не 2х летнего ребенка. Удачи!
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7266 : 07 Июля 2019, 21:50:02 »
@Маруся0510, я не врач, но на вашем месте я бы работала над позировкой во время сидения. (Ваше последнее фото). Такая позировка потом сказывается на тазобедренных суставах, это первое, и второе, это позировка не 2х летнего ребенка. Удачи!
Да, мы постоянно ее поправляем. Знаю, что вредно сидеть в позе w. Нам только в декабре будет 2 года. Понятно, что отставание есть. За пожелание спасибо 😊

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7267 : 07 Июля 2019, 21:59:40 »
@Маруся0510
Нейрохирург сказал, что мрт первично, и они смотрят зоны поражения гипоксией. По мрт все хорошо. Потом спросил, не было ли, чтобы голова совсем не росла (ходили к нему полгода назад). Я ответила, что не было (прирост был всегда). Мерила каждую неделю. Потом спросил, есть ли динамика в развитии, она у нас есть. Вот так.
В Штатах ей бы поставили Микро. Это я вам пишу просто для информации и неболее. Даже если МРТ в норме и нет задержки в развитии, здесь ставят Микро и отправляют к генетикам.
https://www.merckmanuals.com/medical-calculators/WHOInfantHeadCircForAge.htm

ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7268 : 07 Июля 2019, 22:08:41 »
@Маруся0510
Нейрохирург сказал, что мрт первично, и они смотрят зоны поражения гипоксией. По мрт все хорошо. Потом спросил, не было ли, чтобы голова совсем не росла (ходили к нему полгода назад). Я ответила, что не было (прирост был всегда). Мерила каждую неделю. Потом спросил, есть ли динамика в развитии, она у нас есть. Вот так.
В Штатах ей бы поставили Микро. Это я вам пишу просто для информации и неболее. Даже если МРТ в норме и нет задержки в развитии, здесь ставят Микро и отправляют к генетикам.
https://www.merckmanuals.com/medical-calculators/WHOInfantHeadCircForAge.htm
[/
Мы сдавали хромосомный микроматричный анализ на все патологии. Все чисто. Секвенирование не вижу смысла делать

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7269 : 07 Июля 2019, 22:12:26 »
@Маруся0510, тогда просто принять как есть, радоваться жизни и постоянно развивать ребенка. Я не перестану здесь повторять, что неважны эти диагнозы, они не определяют ребенка. Важно только его развитие.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7270 : 07 Июля 2019, 22:14:11 »
Спасибо за ответы и поддержку! Я сама вижу, что голова очень маленькая. Хотя она сама худая. Все пропорционально, пока пропорционально...будем заниматься.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7271 : 07 Июля 2019, 22:19:23 »
@Маруся0510, не за что. И правильно! Нам некогда отчаиваться, лучше посвятить это время нашим детям. Ведь мы им так нужны.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7272 : 07 Июля 2019, 22:57:30 »
@Маруся0510, не за что. И правильно! Нам некогда отчаиваться, лучше посвятить это время нашим детям. Ведь мы им так нужны.
Подскажите, пожалуйста, группу на фейсбуке. Они отвечают на вопросы на стене? Или это только информационного характера группа?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7273 : 07 Июля 2019, 23:16:08 »
Девочки. Меня опять охватывает паника и ужас. Микру нам не ставили, но о ней поговаривали. Я сделала мрт и по мрт все хорошо. Помчалась с мрт к нейрохирургу. Он опроверг микру. Но! Окружность головы у ребёнка 41,6 в 1 год и 8 месяцев. Есть большая задержка в развитии. Не понимает обращённую речь, есть указательный жест, любит, когда ей читают книжки. Она родилась в 25 недель, 700 г. В принципе, такая задержка бывает у недоношенных. Головка последние месяца 3-4 вообще не растёт. По физике тоже отставание. Только начала ходить у опоры. На людей/детей/животных бурно реагирует мычанием, лепета нет. Что скажете? Что делать? Фото нашей головы прикрепляю





А с какой окружностью родились?
Меня больше не голова, а положение пальцев смущает при игре.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7274 : 07 Июля 2019, 23:19:52 »


Доброго времени суток уважаемые мамочки, у дочки при рождении размер головы 36 см, сейчас ей пять месяцев 40,5(((( . Форма головы как я читала тут микроцефальная .  Узкий и низкий лоб. Нам здорово вакуумом вытянули голову((((. Много чего не умеем(((  в плане реабилитации пока в ступоре очень боюсь навредить.

Так прирост головы у вас почти норма!. Минимально - 1 см в месяц. У вас 0.5 не хватает. А дальше смотрим развитие.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз