Микроцефалия

[Cali]

А нас уже истерики задолбали. Истерит уже неделю и без повода, до икоты. Не ест, выгибаетсяи ложки выбивает. Незнаю, что с ней делать, боюсь у нее в голове что-нибудь лопнет однажды. Зубы не лезут, каждый день проверяю. Только недавно два верхних пролезли и теперь тишина. Ходит у опоры, недавно шмякнулась и затылком, я удержать не успела. Может из- за этого. На скорую таскала, так там всем пофиг, пешкодралом до поликлиники к неврологу отправили, а Хирург заявил, что не разбирается в детских ушибах головы. Невролог посмотрела, сказала нормально все. Но истерит больше, чем обычно. Может, стресс....

Есть активные дети с Микро, а есть очень тихие. Есть такие которые очень много плачут, у меня наоборот, тихоня.

[Cali]

@Верю, вот поэтому я на своем родном языке, русском, не читаю о болезнях и прочем таком. Инфы мало, плюс, постоянный негатив. А вот в англоязычнике сижу прям часами и читаю, читаю об этом. Даже настрой родителей ну очень разный! Не, я своего ребенка просто обожаю и мне плевать какой у неё будет окончательный диагноз, мы будем её вытаскивать.

[Анна30]

привет, девочки. я тут на форуме с рождения. периодически пописываю тут в теме. сейчас уже просто "в сторонке стою"
Дочь. сейчас 5,6г. ОГ сейчас = 43-44см. ОГ при рождении 32см.
очень видно конечно внешне. тело то растет по нормам, а голова - нет. но, я уже привыкла, не обращаю внимание. согласна, главное не размер, а то что внутри и как вы с этим работаете. я раз 8 в год вожу к неврологу, раз в год к психиатру, чтобы оценивать психо-эмоциональное состояние ребенка.
этот год ребенок стала теребить губы в кровь, до этого были стереотипии с руками. добро так побегали по психологам/неврологам/психиатрам. кое-кто даже предполагали СДВГ, сошлись на неврозе. выявили, что невроз из-за среды детсада, конкретно воспитателя. я как-то пришла во время дня в садик и услышала следующее. дети кушали. гробовая тишина в группе и воспитатель командным тоном гавкает ( а я внутренне уже поняла , что на мою дочь) "ты почему палец в кашу засунула? взяла моду! ну-ка быстро встала и пошла мыть руки"... сказать что я офигела.... я была в ШОКЕ. как так можно с ребенком разговаривать! в итоге я побеседовала с воспитателями. объяснила им что с детьми так нельзя разговаривать, на что эта воспитатель мне парировала, что это хорошо, что она при всей группе делает регулярно замечания моему ребенку ( типа дочка быстрее отучится ковырять в носу и т.д.). я ей сказала что нет -  в ходе такого обращения мы получили детскую тревожность и невроз,  если с моим ребенком будут так обращаться, то уйдем в частный сад. слава Богу эта воспиталка ушла из садика сейчас. простите за сумбур. до сих пор нервничаю из-за этой ситуации.
я к чему это.... проверяла дочь много раз и всех врачей. поняла, что моей дочке с её индивидуальностью мне нужно подбирать воспитателей, логопедов, учителей по её характеру. нужно чтобы везде , где есть ребенок ( я про этап взросления) была НОРМАЛЬНАЯ ДРУЖЕЛЮБНАЯ среда обитания.
понимаю , что да..сложно.. и стереотипии и патологически нервные движения, но социализировать и защищать ребенка могу только я.
не нужно опускать руки, дать детям нашим максимально возможно, да для этого приходится много самим читать. я про МЦ сама в первые годы рассказывала врачам, т.е. у меня больше информации было, чем у врачей. врач видит ребенка 10-15 минут. прилепил 3 диагноза, а мы впадаем в ступор. надо разбираться самим в каждом вопросе и пробовать максимально улучшить жизнь ребенка.

[Нашамаруся]

  то

привет, девочки. я тут на форуме с рождения. периодически пописываю тут в теме. сейчас уже просто "в сторонке стою"
Дочь. сейчас 5,6г. ОГ сейчас = 43-44см. ОГ при рождении 32см.
очень видно конечно внешне. тело то растет по нормам, а голова - нет. но, я уже привыкла, не обращаю внимание. согласна, главное не размер, а то что внутри и как вы с этим работаете. я раз 8 в год вожу к неврологу, раз в год к психиатру, чтобы оценивать психо-эмоциональное состояние ребенка.
этот год ребенок стала теребить губы в кровь, до этого были стереотипии с руками. добро так побегали по психологам/неврологам/психиатрам. кое-кто даже предполагали СДВГ, сошлись на неврозе. выявили, что невроз из-за среды детсада, конкретно воспитателя. я как-то пришла во время дня в садик и услышала следующее. дети кушали. гробовая тишина в группе и воспитатель командным тоном гавкает ( а я внутренне уже поняла , что на мою дочь) "ты почему палец в кашу засунула? взяла моду! ну-ка быстро встала и пошла мыть руки"... сказать что я офигела.... я была в ШОКЕ. как так можно с ребенком разговаривать! в итоге я побеседовала с воспитателями. объяснила им что с детьми так нельзя разговаривать, на что эта воспитатель мне парировала, что это хорошо, что она при всей группе делает регулярно замечания моему ребенку ( типа дочка быстрее отучится ковырять в носу и т.д.). я ей сказала что нет -  в ходе такого обращения мы получили детскую тревожность и невроз,  если с моим ребенком будут так обращаться, то уйдем в частный сад. слава Богу эта воспиталка ушла из садика сейчас. простите за сумбур. до сих пор нервничаю из-за этой ситуации.
я к чему это.... проверяла дочь много раз и всех врачей. поняла, что моей дочке с её индивидуальностью мне нужно подбирать воспитателей, логопедов, учителей по её характеру. нужно чтобы везде , где есть ребенок ( я про этап взросления) была НОРМАЛЬНАЯ ДРУЖЕЛЮБНАЯ среда обитания.
понимаю , что да..сложно.. и стереотипии и патологически нервные движения, но социализировать и защищать ребенка могу только я.
не нужно опускать руки, дать детям нашим максимально возможно, да для этого приходится много самим читать. я про МЦ сама в первые годы рассказывала врачам, т.е. у меня больше информации было, чем у врачей. врач видит ребенка 10-15 минут. прилепил 3 диагноза, а мы впадаем в ступор. надо разбираться самим в каждом вопросе и пробовать максимально улучшить жизнь ребенка.

А у вас когда голова расти перестала?

[Mamalia]

Я вот уже совсем плохо понимаю с этими размерами)) Дочь родилась с ог 37. Сегодня измерила - 45. Ей 4 года и 9 месяцев. Год не измеряла наверное (дошла до такого периода)). Вроде не особо мало. Но если судить по количеству см прироста - то всего 8см. Дети столько в среднем за первые полгода прибавляют. Может, дело не в размере совсем.

[NAB]

@Cali,  сорри,  откуда у вас вот эта информация? Что диагноз аутизм игнорируется? 

@maria081271, к сожалению, в РФ вообще предпочитают замалчивать и такой теме, как Аутизм, но это вовсе не означает, что людей с Аутизмом в России меньше, чем в других странах. В РФ просто эта проблема игнорируется.

В России давно ставится диагноз аутизм,  с 2015 - диагноз не меняют и взрослым аутистам.   И лет 10-15 последних ситуация  с этим отнюдь не плачевная.
Гос программ да нет,  так их собственно,  по другим видам нарушений нет. 

[Cali]

@NAB, из русскоговорящей группы по аутизму на ФБ.

[Cali]

Дети столько в среднем за первые полгода прибавляют.

Насколько я помню, в первый год жизни примерно по 1 см, а после по 0.5 см.

[NAB]

@Cali,  и столь глубокий вывод из этого?
Я бы,  из опыта жизни с сыном с этим диагнозом ( сыну 20, он взрослый,  диагноз первично выставлен в 2003 году в нашем городе,  после 18 оставлен)  и опыта заочного других и тех кто рядом,  сказала б так - проблем не меньше и не больше,  чем с другими нарушениями.
Да,  районный психиатр в маленьком городке возможно  и сейчас это не диагностиует и перспективы обрисует жуткие.  Но найти места диагностики давно реально.  Варианты помощи есть,  информации ( то,  с чем 15 лет назад был завал полный,  плинтус),  полно найти и об аутизма,  о всех современных веяниях как официальных,  так и прочих.
Еще у аутистов одни из самых активных родительских объединение и многое меняется.
Выводы я делаю не с чужих слов,  а с того,  что вижу в жизни.
Далее я тут не оффтоплю,  есть целый раздел по аутизма на форуме.

[Анна30]

@Нашамаруся, да уже и не помню. перестали замерять давно. мне кажется в года 3... было 42-43 и прибавляется в год где-то по сантиметру. шапки точно я каждый год новые покупаю. правда продавцы надоели с консультациями.. типа как так? вы берете одежду на 5 лет, а шапку на 1 год. ну я им так вежливо говорю, что наверное я лучше знаю размеры своего ребенка. 
МЦ нам ставили всегда по размеру головы. с рождения.
потом перешли на микрокранию, ведь развитие идет. сейчас пишут физиологическая микроцефалия/микрокрания. в общем как Бог на душу положит так и пишут.

[Mamalia]

Дети столько в среднем за первые полгода прибавляют.

Насколько я помню, в первый год жизни примерно по 1 см, а после по 0.5 см.

Нет. Первые 6 месяцев - от 1 см в месяц - это минимально. После 6 месяцев - 0,5.

[murilka]

@Анна30, мне нравиться диагноз: физиологическая микроцефалия как у вас с речью?

[Cali]

@NAB, вот именно, что это не повсеместно. А чтобы найти места диагностики Аутизма, надо на него мысленно выйти. А сколько мам не хотят видеть его? Я имею ввиду отрицание. У моей родственницы в РФ сыну 7 лет и он не говорит - ему ставят "оставание в развитии". Когда я это рассказываю здесь американским врачам, они мягко говоря недоумевают. Диагностика Аутизма нужна и чем раньше, тем лучше. В Штатах каждый (!) педиатр тестирует ребенка на Аутизм при каждом (!) посещении. Аутизм хорошо поддается коррекции если он рано выявлен (от 16 мес. до 3 лет).

[NAB]

@Cali,  давайте про аутизм, сесли хотите поговорить - в раздел по нему,  хорошо?  Здесь все таки другая тема.

[Cali]

@NAB, да, понимаю, больше не буду офф-топить в этой теме про Аутизм.