Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 909896 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #7275 : 07 Июля 2019, 23:59:26 »
Перспективы у ребенка есть всегда. Верю, если вам кто-то говорит обратное, увольняейте таких врачей и подальше держитетесь от таких негативных людей. Никогда не давайте им возможности лишить вас надежды.
Есть положительные истории с Микро. Люди работают и даже создали свои семьи, имеют детей.
Неправда,  у некоторых нет перспектив,  а им в уши дуют,  что все будет хорошо! (((
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7276 : 08 Июля 2019, 01:05:06 »
@Маруся0510, да, еще как отвечают! Там надо ответить на 2 или 3 вопроса (уже не помню) при запросе на добавление и представиться в своем первом посте там. Ловите линк https://www.facebook.com/groups/241561679197141/?ref=br_tf&epa=SEARCH_BOX
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7277 : 08 Июля 2019, 01:16:33 »

Неправда,  у некоторых нет перспектив,  а им в уши дуют,  что все будет хорошо! (((
Когда мы пришли в первый раз в центр по инвилидности на тестирование на Аутизм, один из вопросов был описать положительные или/и сильные стороны ребенка. Далее был вопрос какие цели мы перед собой ставим, к чему будем стремиться. Все это в письменной форме. Мне это понравилось. Фокусироваться на положительном и видеть абилити (способности) своего ребенка, а не дисабилити (неспособности). К чему я это? Цели могут быть разные... Могут быть реальные и нет, это каждому своё. Шаги в развитии тоже. Наши дети сами пишут свои истории.
ген. мутации COL4A2 и CAD

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 117
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7278 : 08 Июля 2019, 02:41:47 »
В нн очень хороший остеопат dom2, есть здесь на  форуме.  Многие хвалили
тоже активно рекомендую!!!
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7279 : 08 Июля 2019, 05:30:01 »
Девочки. Меня опять охватывает паника и ужас. Микру нам не ставили, но о ней поговаривали. Я сделала мрт и по мрт все хорошо. Помчалась с мрт к нейрохирургу. Он опроверг микру. Но! Окружность головы у ребёнка 41,6 в 1 год и 8 месяцев. Есть большая задержка в развитии. Не понимает обращённую речь, есть указательный жест, любит, когда ей читают книжки. Она родилась в 25 недель, 700 г. В принципе, такая задержка бывает у недоношенных. Головка последние месяца 3-4 вообще не растёт. По физике тоже отставание. Только начала ходить у опоры. На людей/детей/животных бурно реагирует мычанием, лепета нет. Что скажете? Что делать? Фото нашей головы прикрепляю





А с какой окружностью родились?
Меня больше не голова, а положение пальцев смущает при игре.
Я не знаю окружность при рождении. Но очень маленькая, потому как рост при рождении был 32 см, а вес 720 грамм.

Оффлайн Маруся0510

Re: Микроцефалия
« Ответ #7280 : 08 Июля 2019, 05:34:25 »
Наш прирост:

10.03. Голова 35 см ребёнку 4,5 месяца
30.03 голова 35,5 см
11.04 35,8
24.04 36,0
30.04 36,2
27.07 38,2
10.08 38,5
10.09 голова 38,5
22.09 голова 38,8
2.10 голова 39.
14.10 голова 39,3 грудь 39,5
11.11 голова 39,5
28.11 39,6
11.12 39,6
01.01.2019 40,0
12.01. 40,2
21.02 40,4
07.03 40,8
07.04. 40,9
08.07. 41,7










Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7281 : 08 Июля 2019, 10:21:03 »
Когда дочь была маленькой, мы так же часто занимались измерениями. Так вот, прирост был 0!
А у вас он есть, постоянный.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн maria081271

Re: Микроцефалия
« Ответ #7282 : 08 Июля 2019, 11:25:16 »

Неправда,  у некоторых нет перспектив,  а им в уши дуют,  что все будет хорошо! (((
Когда мы пришли в первый раз в центр по инвилидности на тестирование на Аутизм, один из вопросов был описать положительные или/и сильные стороны ребенка. Далее был вопрос какие цели мы перед собой ставим, к чему будем стремиться. Все это в письменной форме. Мне это понравилось. Фокусироваться на положительном и видеть абилити (способности) своего ребенка, а не дисабилити (неспособности). К чему я это? Цели могут быть разные... Могут быть реальные и нет, это каждому своё. Шаги в развитии тоже. Наши дети сами пишут свои истории.
Я про аутизм ничего не знаю,  конкретно ответила девушке у которой ребёнок с тетрапарезом и гиперкинезами,  потому что у самой такой,  14 летний.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7283 : 08 Июля 2019, 13:00:32 »
А нас уже истерики задолбали. Истерит уже неделю и без повода, до икоты. Не ест, выгибаетсяи ложки выбивает. Незнаю, что с ней делать, боюсь у нее в голове что-нибудь лопнет однажды. Зубы не лезут, каждый день проверяю. Только недавно два верхних пролезли и теперь тишина. Ходит у опоры, недавно шмякнулась и затылком, я удержать не успела. Может из- за этого. На скорую таскала, так там всем пофиг, пешкодралом до поликлиники к неврологу отправили, а Хирург заявил, что не разбирается в детских ушибах головы. Невролог посмотрела, сказала нормально все. Но истерит больше, чем обычно. Может, стресс....

Оффлайн Нашамаруся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7284 : 08 Июля 2019, 13:02:28 »



Тоже фотки ее посылаю, может  тоже увидите чего, что я не вижу. Она ещё часто раскачивается взад- вперёд, когда сидит и играет. И как собачка ползает держа в зубах игрушку.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #7285 : 08 Июля 2019, 13:24:28 »
@Нашамаруся, вообще не вижу никакого отличия от нормотипичного ребёнка. Замечательная малышка! Да и описанное вами поведение обычное!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7286 : 08 Июля 2019, 13:49:16 »
Доброго времени суток уважаемые мамочки, у дочки при рождении размер головы 36 см, сейчас ей пять месяцев 40,5(((( . Форма головы как я читала тут микроцефальная 😢😢😢.  Узкий и низкий лоб. Нам здорово вакуумом вытянули голову((((. Много чего не умеем(((  в плане реабилитации пока в ступоре очень боюсь навредить.
У ребенка в 5 месяцев уже выставлены такие диагнозы как спастический тетрапарез, гиперкинезы это не айс!Хотя перспективы конечно есть у ребенка!

Да мы понимаем, что мы не из лёгких и такие мысли что пусть одна ножка или ручка не работает а остальное вытянем может и не совсем реальна. Но мы думаем и молимся что сможем вытянуть на максимум. Главное знаете о чем я молю Бога чтобы интеллект сохранился.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7287 : 08 Июля 2019, 13:54:54 »
Перспективы у ребенка есть всегда. Верю, если вам кто-то говорит обратное, увольняейте таких врачей и подальше держитетесь от таких негативных людей. Никогда не давайте им возможности лишить вас надежды.
Есть положительные истории с Микро. Люди работают и даже создали свои семьи, имеют детей.
Да я тоже пришла к такому выводу, говоришь некоторым врачам что я узнала про такую то и такую методику а они искренне говорят а зачем вам, довольстуйтесь здесь зато бесплатно. Будете по заграницам ездить то мужа  потеряете. И тогда думаешь что за люди такте. В первую очередь это же РЕБЁНОК если даже болеет((( . Мы настроены вытащить ребёнка пусть не будет ходить, главное интеллект сохранить.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Верю

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7288 : 08 Июля 2019, 14:13:59 »
Перспективы у ребенка есть всегда. Верю, если вам кто-то говорит обратное, увольняейте таких врачей и подальше держитетесь от таких негативных людей. Никогда не давайте им возможности лишить вас надежды.
Есть положительные истории с Микро. Люди работают и даже создали свои семьи, имеют детей.
Неправда,  у некоторых нет перспектив,  а им в уши дуют,  что все будет хорошо! (((
И с этим тоже согласна, но никакая мама мне кажется не захочет принять этого. Потому что сужу по себе , любим и играемся с дочкой Всей семьей и забываем про болезни. Очередной поход по врачам слышим диагнозы и хоть вешайся ((((.
Дочка родилась 08.02.2019 года, нам ставят спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром и псевдобульбарный синдром.

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7289 : 09 Июля 2019, 17:52:26 »
@maria081271, к сожалению, в РФ вообще предпочитают замалчивать и такой теме, как Аутизм, но это вовсе не означает, что людей с Аутизмом в России меньше, чем в других странах. В РФ просто эта проблема игнорируется.
ген. мутации COL4A2 и CAD