Микроцефалия

[neo20131985]

Ну вот и снова я. Нам сейчас 2г.10 мес. Диагноз микрокрания. Сма, зпрр. Делали ээг весной, была ооочень плохая, судорожная готовность, и еще кучу всего... На прошлой неделе были судороги((, просто так ни с чего. Выглядим уже прилично, на фото анфас вообще не заметно, что с головой что то не так, только уши большими кажутся). А рядом со сверстниками конечно заметно - затылка практически нет, как вмят. Голова сейчас 47 грудь 54,5. Надо собраться сделать мрт... Ждём осени, все намекают на инвалидность.

[NAB]

@neo20131985, ну инвалидность не самое большое горе.  Пусть намекающие оформят. Ибо обычно трат на обследование,  диагностику,  занятия в разы больше чем с обычным детем. И лишние деньги тут точно не лишние.

[Нашамаруся]

Прививки мы не сделали и похоже долго ещё не будем делать, если вообще будем. Медсестра из прививочного  посмотрела нашу карту и делать прививку отказалась и посоветовала до года не соваться. Я сказала " спасибо" и ушла домой с ребенком в охапку.

[maria081271]

@Нашамаруся, Надо же,  какая ответственная медсестра! Лучше до 3х лет забыть про этот кабинет.

[Юльхен]

@Нашамаруся, какая хорошая медсестра.
Мы начали прививаться после 5 лет, по инд.графику,  моновакцинами. И только в компании иммунолога и невролога.

[neo20131985]

@neo20131985, ну инвалидность не самое большое горе.  Пусть намекающие оформят. Ибо обычно трат на обследование,  диагностику,  занятия в разы больше чем с обычным детем. И лишние деньги тут точно не лишние.

Я это понимаю у меня из 4х детей у одного ребёнка есть инвалидность до 18 лет, и сколько денег уходит на реабилитации тоже представляю(((.... Угнетает, что 2 ребенка инвалида, мне морально это ооочень тяжело((. И как представлю, что опять надо проходить этот путь, хочется выть....

[NAB]

@neo20131985,  это да,  конечно,  очень понятно.
Радости такое не приносит,  увы...

[maria081271]

@neo20131985, ну инвалидность не самое большое горе.  Пусть намекающие оформят. Ибо обычно трат на обследование,  диагностику,  занятия в разы больше чем с обычным детем. И лишние деньги тут точно не лишние.

Я это понимаю у меня из 4х детей у одного ребёнка есть инвалидность до 18 лет, и сколько денег уходит на реабилитации тоже представляю(((.... Угнетает, что 2 ребенка инвалида, мне морально это ооочень тяжело((. И как представлю, что опять надо проходить этот путь, хочется выть....

Знаю мамочку, 5 детей у нее, трое на инвалидности.

[Nine]

 welДевочки, мамочки, нам уже 6,5 мес ОГ 37, каждый день сижу и жду что вот начнет людей узнавать, к игрушкам тянуться, но нет, у кого когда наступил этот момент, мы много спим физически голову держим, переворачиваемся, руки слабые а ноги пытаются позти, реа 3 курса массажа, физио, начали остеопата???

[Cali]

У моей дочери тоже Микро. Голова растет, но медленно. Ей 15 мес. Отстаем в умственном развитии из-за судорог Веста((
Про Микро я читаю и общаюсь на английском, если кому интересно могу дать линк на группу по Микро на Фэйсбуке. Там люди со всего мира говорят на эту тему, ставят фото и видео, поддерживают друг друга, ну и конечно же, задают и отвечают на вопросы. Более полезного ресурса я еще не встречала о Микро.

[Cali]

welДевочки, мамочки, нам уже 6,5 мес ОГ 37, каждый день сижу и жду что вот начнет людей узнавать, к игрушкам тянуться, но нет, у кого когда наступил этот момент, мы много спим физически голову держим, переворачиваемся, руки слабые а ноги пытаются позти, реа 3 курса массажа, физио, начали остеопата???

У нас ребенок начал тянуться к игрушкам мес. в 10, когда мы выяснили, что у неё проблемы со зрением (не было фокуса, близорукость и ещё что-то. Сейчас уже и не помню). Месяцев до 5 моя спала тоже очень много. Ну очень много! Месяцев с 9 к нам на дом начал приходить occupational therapist (не знаю как это по-русски) и тогда дело сразу пошло! Ребенок потихоньку начал нагонять упущенное.

[neo20131985]

@neo20131985, ну инвалидность не самое большое горе.  Пусть намекающие оформят. Ибо обычно трат на обследование,  диагностику,  занятия в разы больше чем с обычным детем. И лишние деньги тут точно не лишние.

Я это понимаю у меня из 4х детей у одного ребёнка есть инвалидность до 18 лет, и сколько денег уходит на реабилитации тоже представляю(((.... Угнетает, что 2 ребенка инвалида, мне морально это ооочень тяжело((. И как представлю, что опять надо проходить этот путь, хочется выть....

Знаю мамочку, 5 детей у нее, трое на инвалидности.

Да я тоже знаю таких. Но в их рядах не хочется быть (.

[Cali]

К сожалению, жизнь нас не спрашивает быть нам в этих рядах или нет(( Я знаю одну мамочку на Инсте, так у неё у всех её 5ых детей аутизм((

[Dangerios]

@Cali, а сколько у дочки голова в 15 мес?

[Cali]

@Dangerios, я вчера измерила - 44 см. По таблице WHO это норма. Даю линк на таблицу. https://www.infantchart.com/infantheadage.php
У нас голова была ниже 3 процентов (микроцефалия) и иногда около нижней границы, но в пределах нормы.