Микроцефалия

[Arinka]

Девочки, всем привет! Периодически читаю этот форум вот уже на протяжении полугода. Расскажу нашу историю. Дочка родилась с врождённым пороком сердца и первый месяц своей жизни пролежала на затылке, так как в реанимации всем все равно и деток не переворачивают. В следствии чего, голова у неё плоская, что, собственно, меня и беспокоит. Родилась дочка с хорошей круглой головой ОГ-34, ОГР-33, БР 2х2. Перекрёст ОГ и ОГР был где-то в 3,5-4 месяца. Сейчас ей 10,5 месяцев и ОГ-42, ОГР-44,5, БР 0,5х0,5. По комплекции дочка маленькая и врачи говорят мне, что у нас все пропорционально. Рост где-то 68-69, вес 7700. За год мы сделали 5 НСГ и 1 КТ. Там все хорошо, только была небольшая гипоксия, но неврологи утверждают, что динамика положительная. За год консультировались у 3-х разных неврологов, никто микроцефалию не видит. Помимо ВПС у неё нашли делецию 22 хромосомы, но микроцефалия данному диагнозу не свойственна,  бывает только краниостеноз в очень редких случаях. Его нам тоже исключили. Я уже схожу с ума с этой головой, я замеряю голову через день🤦🏼‍♀️С середины мая до конца июня топтались на отметке 41, но и рост с весом не менялся, и ОГР тоже. ОГР вообще уже очень давно 44, где-то с мая, но тут тоже врачи отмахиваются, мол, грудную клетку вскрывали и сердце увеличенное..По умелкам все по возрасту:физическое, речевое, мотороное. Учились, конечно, с отставанием, но после операции на сердце в 3 месяца был полный откат, потом стала быстро нагонять. Я приложу фотографию при рождении и сейчас. Может кто-то что-то посоветует? К каким врачам обратиться в Москве?

   У нас такая же форма головы была один в один! Сейчас нам 2.9 голова 46.5 см

[KaterinaL]

Моя Вера) Сейчас ей год и 4. ОГ 36, ОГ вроде 42, рост 71 см, вес 7 кг.
Что умеет: в физ плане все: бегает, пытается прыгать без опоры на месте, может залазить на турники с моей подстраховкой, умеет залезть/ слезть с дивана, достанет куда ей надо. Выполняет просьбы, ( заметила, что если хочет, если нет, будет игнорить) - что-то дать, принести, пойти куда-то), сама пробует есть ложкой, все в основном мимо, но что-то в рот залетит, говорит, мама, папа, пока, да, баба, иногда дай, по чуть-чуть складывает сортер, любит играть в мяч. Животных не показывает, части тела тоже( но может это мое упущение, что не учу каждый день. Слышит музыку начинает танцевать, умеет кривляться) любит читать книги, слушает внимательно и смотрит картинки.
Все никак не до едем сдать хромосмный микроматичный. Хотя не уверена, что он что-то покажет

[KaterinaL]

[ОляОля]

@KaterinaL, прочитала ваше сообщение и очень порадовалась за Верочку. Помню вы писали, что физическое развитие в норме, но ходит за ручку. А тут уже бегает. Умница, только вперёд. И если смотреть по фотографиям, то мне кажется что у вас при неизменной окружности, растёт высота головы. Отслеживайте этот параметр даже для себя.

[ОляОля]

@marchukovairisha, кт было максимально информативно мне кажется. Там конечно не будет слов микроцефалия или нет, но будет видно есть ли внутренняя гидроцефалия, и чистый ли это объём. Вам бы думаю сказали как есть.
Но опять же я варюсь в этом же котле тоже. И вы знаете у меня был даже такой период, что я думала что неврологи, педиатр и мой муж заодно и все знают диагноз ребёнка и скрывают его.
Педиатр сначала пыталась доказывать что не видит ничего не обычного в ребёнке, потом уже стала даже подшучивать надо мной. То есть Ксюша болела весной, когда она выздоровела, педиатр сказала: все Ольга ребенок здоров, теперь можете дальше продолжать жить в прежнем ритме и мерить ей голову😒 мы были на приеме у оперирующего детского нейрохирурга, которого уважают в своих кругах и нашем городе. Я в очереди на приём была в полной уверенности, что сейчас он поставит диагноз и все встанет на круги своя. Но когда мы зашли на приём и я вкратце рассказала ситуацию, он скинул очки и начал прям психованно спрашивать у медсестры кто нас направил и какой код направления.
И все бы было бы наверное так прекрасно если бы в год мы не вышли бы на размер 42 см, что если смотреть ВОЗовскую таблицу даже без 2 мм до минимальной нормы.

[KaterinaL]

@ОляОля , спасибо) я периодически меряю, вроде не особо менялось, ещё ракурс имеет значение на фото, анфас вообще мне норм, а вот в профиль видно, (

[МамаНюты]

Девочки, добрый день. Моей Нюте 3,5 месяца. У нас агенезия мозолистого тела, тривентикулярная заместительная гидроцефалия, церебральная генерализованная атрофия, симптоматическая фокальная эпилепсия с тоническими приступами. Возможная микроцефалия (?). Может у кого есть детки с таким диагнозом, как вы развивайтесь? У нас невролог сказала, что мозговой плащ маленький. Пьём кеппру, но приступы идут, эпилептолог сказала принимать еще конвулекс, сейчас ждем телемедецины с неврологом чтобы решить данный вопрос по приёму препарата. Голову пытается держать, за игрушками не следит, не улыбается,лепечет, пытается перевернуться на бочек, голову поворачивает преимущественно вправо.

[ОльгаВОльгаВ]

Здравствуйте, мамочки! Зарегистрировалась даже на форуме, что бы познакомиться. Моему сыночку 5 месяцев. ОГ 40 см груди 41-42 . Родились мы недоношенными на 31 неделе. ОГ 31 см вес 1840. Рост головы по месяцам: 32,5, 35, 37, 38,8, 40. Вроде бы по приросту выглядит неплохо, но ещё в месяц ребенка в опн, я заметила странную форму головы ребенка, как бы очень узкий затылок и сейчас он также узкий, немного лучше выглядит. Врач в опн объяснила, что сплющенность головы по бокам свойственна недоношенным детям и у нас именно так и произошло. Но уже сейчас я вижу диспропорцию размеров головы и тела. Мальчик у меня сейчас уже крупный около 6 кг и рост примерно 65 см. Развитие конечно отстаёт, сейчас мы неуверенно держим голову вертикально, на животе хорошо, улыбаемся, пытаемся играть игрушками, начали сосать кулачки, и соединять ручки, улыбаемся, следим за игрушками и мамой, начали смеяться. О поворотах пока рано говорить. Сильный тонус на ручках и ножках, но на ручках становится уже лучше, разжимает кулачки и берём игрушки.
Реву уже 5 месяц, то успокоюсь , то опять слезы. Сантиметровая лента постоянно в руках. И за последнюю неделю головка наша не выросла, ну может на один миллиметр.

[ОльгаВОльгаВ]

@ОляОля, расскажите как росла головка у вашей дочи?

[marchukovairisha]

@ОляОля, нам КТ делали в кардиоцентре, это единственное, что меня успокаивает. Не могли же там врачи чего-то не заметить. Ну, плюс родничок не закрыт и разница с ОГР 2-2,5 см стабильно держится. А у Вашего малыша рост, вес какой? И развитие как? Как мне врачи объясняют, что глупо ждать от ребёнка с маленьким ростом и весом нормального объёма головы, как по таблицам. Надо мной уже тоже посмеиваются..Просто после всего пережитого боюсь каждого чиха, так скажем.

[marchukovairisha]

@KaterinaL, какая прекрасная девочка! Здоровья ей☺️ Очень жизнерадостный ребенок!

[ОляОля]

@ОльгаВОльгаВ, вы знаете открыв рост/вес в 5 месяцев ВОЗ, ваш мальчик совершенно не крупный по норме там: рост 66, вес 7,5 норма. У вас вес тоже в оранжевом столбце и учитывая ваш длинный рост и низкий вес, смею предположить, что голова смотрится органично, и прирост хороший очень.
Голова моего ребёнка росла весь год по оранжевой таблице для девочек, как раз без 2 мм примерно

[ОльгаВОльгаВ]

@ОляОля вы смотрите табличку для девочек, а мы мальчик, у нас немного побольше нормыОГ. Диспропорция есть, особенно в сравнении с другими детками, такие большеголовики все в основном. Я теперь очень предвзято рассматриваю головы прохожих и детей и взрослых))). И прямо радуюсь когда вижу с небольшим обхватом головы взрослых мужчин.
Теперь боюсь , что рост вообще прекратится (. За последнюю неделю не выросла головка наша.

[ОльгаВОльгаВ]

Хочу приободрить мамочек немного. У меня приемный мальчик ,сейчас ему 5 лет через 2 месяца, ОГ 49,5, рост106, вес 17,6. В годик и пару месяцев ОГ был 43 или 44 , правда и сам был маленький 76 рост, вес 8 кг, не ходил, не говорил. Я тогда тоже загонялась узнав что может означать малая ОГ, но потихонечку растет голова, проблем конечно много у моего мальчика, но вполне нормотипичный ребенок, с СДВГ). А голова только сейчас среди сверстников перестала сильно выделяться своими маленькими размерами.
Особенно мамам девочек подусплкоиться можно особенно если развивается детка по срокам. Хотя сама знаю, что почти невозможно это(((. Я месяц фенибут пила, и сейчас думаю опять попить.

[ОльгаВОльгаВ]

@KaterinaL, хочу сказать вам спасибо, за тот позитив что вы дарите на форуме. Ваша девочка просто чудо, пусть и дальше идёт развитие и радует маму красотка ваша. И для нас ваши фото как лучик света.