Не проходите мимо, поддержите петицию по лекарственной проблеме!

[Butaforia]

Девочки, поддержите, пожалуйста наших деток, это общая беда не проходите мимо!! Ссылка на петицию в демократоре в подписи ниже!!

Заранее благодарю всех кто откликнулся!!!

[lawdiva]

Девочки, поддержите, пожалуйста наших деток, это общая беда не проходите мимо!! Ссылка на петицию в демократоре в подписи ниже!!

Заранее благодарю всех кто откликнулся!!!

Вашу петицию невозможно поддержать, если нет аккаунта в социальных сетях.

[Butaforia]

Девочки, поддержите, пожалуйста наших деток, это общая беда не проходите мимо!! Ссылка на петицию в демократоре в подписи ниже!!

Заранее благодарю всех кто откликнулся!!!

Вашу петицию невозможно поддержать, если нет аккаунта в социальных сетях.

Да, к сожалению, сейчас на демократоре все привязали к соц.сетям((( раньше такого не было..

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Баба катя, Балашиха, Московской обл.,инкогнито
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. ЗвездаТатьяна, г. Рязань
16. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
17. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
18. Татьяна, г. Тула
19. Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
20. Оксана68
21. Екатерина Сергеевна
22.

Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Предлагаю здесь писать список аналогично тому, что я составила выше, а для подписей к письму будем собирать данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до весны 2016, если к тому времени не решится наша проблема, то будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

Девочки, наше коллективное Письмо Президенту России я направила. Пришлось отправить два раза, т.к. моё письмо сразу перенаправили в Минздрав РФ, чего и следовало ожидать. Я второй раз написала сопроводительное письмо для администрации Президента, с просьбой не перенаправлять наше письмо Минздрав, т.к. мы хотим обратиться к гаранту Конституции лично. Но мою просьбу не удовлетворили, написав обоснование на целых 2 листа, и перенаправили наше письмо теперь уже в Росздравнадзор. Ждем ответов из этих госструктур. По результатам я планирую далее писать письма в Комитет ГД по здравоохранению, Депутатам, омбудсмену и в Генеральную Прокуратуру, и возможно, в ФАС.
Соответсвенно, список подписей я продолжаю собирать и жду от вас поддержки. Не будем останавливаться.

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia,  Юль , ну ты МОЛОДЕЧИЩЕ!!!!  Если все получится это будет только твоя заслуга ! Мы в основном не принимаем участия , отсиживаемся ... А ты столько времени своего тратишь ! Спасибо тебе! 

[Butaforia]

@Butaforia,  Юль , ну ты МОЛОДЕЧИЩЕ!!!!  Если все получится это будет только твоя заслуга ! Мы в основном не принимаем участия , отсиживаемся ... А ты столько времени своего тратишь ! Спасибо тебе! 

Мы же это делаем ради своих деток, мать ради своего ребенка способна на многое. Жаль, что я не в Москве живу, в Кремле бы поселилась, пока бы не вымолила то, что мне нужно.
Одному человеку в нашей Раше невозможно что-то решить против системы. Чтобы что-то получилось должна быть толпа, общественный резонанс, коллектив единомышленников. Наша толпа всего из 20ти человек, услышат ли нас? Вот в чем вопрос...

[Женя.]

@Butaforia,  Юль , ну ты МОЛОДЕЧИЩЕ!!!!  Если все получится это будет только твоя заслуга ! Мы в основном не принимаем участия , отсиживаемся ... А ты столько времени своего тратишь ! Спасибо тебе! 

.
Умничка ,Юля.

[Butaforia]

Девочки, пришли ответы с Минздрава и Росздравнадзора.
Может ещё рано радоваться, но мне думается, что мы победим!!
30.10.2015 Минздрав зарегистрировал и внес в государственный реестр лекарственных средств предельно отпускную цену на Суксилеп!
Я проверила реестр, там следующая информация:
МНН -Этосуксимид
Торговое наименование лекарственного препарата - Суксилеп
Лекарственная форма, дозировка, упаковка (полная) - капсулы 250 мг, 100 шт. - флаконы (1) - пачки картонные   
Владелец РУ/производитель/упаковщик/Выпускающий контроль -
Мибе ГмбХ Арцнаймиттель - Германия;
Пр.-Дельфарм Лилль САС - Франция;
Перв.Уп.,Втор.Уп.,Вып.к.-Мибе ГмбХ Арцнаймиттель - Германия.   
Количество в потреб. упаковке - 100   
Предельная цена руб. без НДС   Цена указана для первич. упаковки - 1 699,84      
№ РУ - П N013730/01   
Дата регистрации цены(№ решения) - 30.10.2015 (891/20-15)"   

Ссылки:

(кликните для показа/скрытия)

http://grls.rosminzdrav.ru/LimPriceArchive.aspx
http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?idReg=85531&t=

Росздравнадзор сообщил, что поставка Суксилепа планируется в I квартале 2016 года.
Я так понимаю, что они должны внести эту информацию в план-график госзакупок на следующий год. Пока я проверить это не смогла, буду следить за изменениями.

Ещё я отправила наше письмо в Комитет Госдумы по здравоохранению, к слову - как только я им отправила, мне Минздрав через 2 дня прислал свой ответ задним числом, т.к. все сроки ответа на наше обращение уже прошли.

Так что надеемся на лучшее!!!

[Butaforia]

Нашла госзаказ на поставку этосуксимида в Забайкальском крае
http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0891200000315006546

[мама Руси]

 

[ЕЛОЧКА]

Ух ты ! Вот это новости ! gwcm  Держим кулочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Юльчик 

[Мария87]

@Butaforia, выделила посты по Вашей петиции в отдельную тему  удачи в решении проблемы!

[soij]

 hjgЗдорово то как)) нам только суксилеп прописали на свякий случай как второй препарат, а за него уже война идёт)) какие же вы умнички!! В демократор ещё нужно подписи собирать, а то я всех агитирую??

[Butaforia]

hjgЗдорово то как)) нам только суксилеп прописали на свякий случай как второй препарат, а за него уже война идёт)) какие же вы умнички!! В демократор ещё нужно подписи собирать, а то я всех агитирую??

Здравствуйте, нужно-нужно. Мы к прямой линии с президентом собираем.

[ФЕЯ]

@Butaforia,  здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-либо продвижения по данной проблеме?