Гидроцефалия

[RED-CAP]

Где-то читала, что нейрохирург сказал, что настало время шунтируемых детей и есть один в госдуме( Медведев: ) и в нашей футбольной команде.

[Rover]

@RED-CAP, В нашей футбольной команде других нет. Вот они меча и боятся.... А вдруг в шунт попадет?....А вдруг от бега катетер сместится?

[RED-CAP]

@RED-CAP, В нашей футбольной команде других нет. Вот они меча и боятся.... А вдруг в шунт попадет?....А вдруг от бега катетер сместится?

[Svetohek]

 

@RED-CAP, В нашей футбольной команде других нет. Вот они меча и боятся.... А вдруг в шунт попадет?....А вдруг от бега катетер сместится?

[Елена и Тёмочка]

@Елена и Тёмочка, у нас почти такие же диагнозы - гипоплазия мозолистого тела, гидроцефалия. Расскажите, как вы развивались и что делали из лечения\реабилитации?
Я тоже ревела месяцев до 7-8, потом уже видимо смирилась с ситуацией и как-то полегче стало. Надо быть счастливой в тех обстоятельствах, какие есть..

Да я здесь и общаться не умею, а так бы и фото по мере роста показала

[Елена и Тёмочка]

@Елена и Тёмочка,  набор диагнозов, а за ними  результаты- поражают , а потому, хочется подробностей. Поделитесь, 

Попробую в подробностях . Говорят собаки лечат.Не знаю на сколько правда, но Артём знаком с ними ещё будучи во мне ( я держу среднеазиатских овчарок). Я никогда не запрещала ему общаться с ними, даже когда щенная сука находилась в доме с новорожденными щенками он большее время был рядом с собачьими детьми. Артём как начал ползать так и ознакомился с четвероногими: и в пасть к взрослым может залесть и в миску и покататься верхом на них ( есть фото как он залез на огромного кобеля и лёг, не знал как слесть, потому что пока залазил на собаку кобель лежал, а как Тёмочка только залез, собака сразу встала, тут то сынок и растерялся. И первое слово он сказал АБАКА ( я тогда прослезилась от счастья, потому что при рождении нам участковый педиатр ставил будущее под вопросом и предварительно что с нами будет в будущем : слепота, глухота,немота, полный паралич, в лучшем случае дцп., и когда мы стали мотаться по невропатологам, у нас медсестра участковая спросила: что говорят невропатологи, на что я им ответила : Вы ж выдвинули версии (а мне от их версий так тошно было, и так я страдала, но не потому что у меня больной ребёнок родился, а потому что я ревела с мыслями почему ни в чём не повинный ребёнок будет мучиться всю жизнь ? За что ? За то что его родила мама с отрицательным резусом в 38 лет, хотя знала что с моим резусом нельзя иметь много беременностей ( у меня Артём четвёртый ребёнок, у старших всё хорошо, двое уже работают и получают высшее образование) Это было небольшое отступление...А как он развивался расскажу чуть позже

[DinaMa]

А как он развивался расскажу чуть позже

Буду ждать подробностей, т.к. собака и у нас была в доме, да не просто собака -"человек в собачьей шкуре",доберман. И тоже все было так как вы рассказываете ( и верхом залазила, собачка в  присутсвии дочки аж замирала от счастья, что ей доверили ребенка), да только нам что-то не так помогло, увы.

[Rover]

У нас и сейчас собака- Миттельшнауцер. Не могу сказать, что они на нем катаются (просто не могут и не умеют), но за бороду тягают. Тоже не сильно помогает....

[Елена и Тёмочка]

У нас и сейчас собака- Миттельшнауцер. Не могу сказать, что они на нем катаются (просто не могут и не умеют), но за бороду тягают. Тоже не сильно помогает....

Даже если и не помогает, детям всё рано с собакой интересно!

[Елена и Тёмочка]

[/quote]
Буду ждать подробностей, т.к. собака и у нас была в доме, да не просто собака -"человек в собачьей шкуре",доберман. И тоже все было так как вы рассказываете ( и верхом залазила, собачка в  присутсвии дочки аж замирала от счастья, что ей доверили ребенка), да только нам что-то не так помогло, увы.
[/quote]

Врачи в нашем случае ошиблись в сроке, и были у врачей и узистов разногласия в пол-тора месяца. В итоге когда у меня по первому сроку 41-42 недели просто  без схваток заболел живот, увезли в роддом на скорой. В приёмной после осмотра, хотели отправить в патологию, сказали что ребёнок ещё высоко находится, но пришла дежурная врач, которая принимает роды и сказала, то никаких патологий, отправить меня нужно в родзал, из приёмной ей возразили, но та настаивала и спросила согласна ли я рожать, если мне проткнуть пузырь, на что я ей ответила, вам видней вы врач... В итоге воды вышли, а схватки не начинались, меня всю искололи, не знаю чем, но схватки были очень слабые, затем вообще прекратились, и врач начала выдавливать обоими локтями, не получилось... пришла помощница, стали четырьмя локтями выдавливать, меня измучили конечно, но ребёнок родился. Но видать давка дала о себе знать, и у малыша началось кровоизлияние в глазах. ( невропатолог потом мне сказала что ребёнок родился недоношенный судя по снимкам лёгких. ) В роддоме спрашивают : Вы что УЗИ не делали ?  Как говорю не делала, в истории болезни же всё есть. Ну а после выписки невропатолог сказала, главное начать лечение в первые три месяца жизни, ещё лучше если в первый, и не отступать ни на шаг от её рекомендаций. 

[DinaMa]

Ну а после выписки невропатолог сказала, главное начать лечение в первые три месяца жизни, ещё лучше если в первый, и не отступать ни на шаг от её рекомендаций.

Видимо рекомендации были более чем "стоящие", т.к. все остальное очень похоже, и ребенок в 38, и отрицательный резус, и беременность 3-я , и все рекомендации выполняли. А вернее небыло никаких рекомендаций, все больше хотели наблюдать, наблюдать и наблюдать. И первый массаж делали в 2 месяца по моей инициативе и с 4-х месяцев на каждодневной реабилитации в местном реацентре, и вроде только по врачам и ходили, дом по набору всяких реастредств может "потягаться" с реацентром. А вот по факту- все , что могли "просмотрели", везде "опоздали", практически все "потеряли". Вот уже 3-ды проходили переосвидетельствование на инвалидность и каждый раз в части "перспективы реабилитации" - надежд все меньше по мнению врачей. Чем больше читаю этот форум, да и все остальные, все больше верю в  СУДЬБУ, от нее не уйдешь. Вроде вот-вот нос вытащили, так хвост завяз, хвост подтянули -нос завалился. В этом году оформляю ребенка в школу (общеобразовательную на индивидуальное обучение) муж осторожно спрашивает :"А нам это надо?", а я ему :-"конечно! Вот однажды утром проснемся, а ребенок здоров! Представляешь?  А мы не готовы-в школу не оформили, форму школьную не купили, учебников нет, и что тогда делать?"

[Ulana159]

@Rover, Добрый день. Нужна Ваша помощь. У нас после МРТ возник вопрос о установки шунта. Но врачи сами толком не уверенны.  В теме увидела, что Вы собирали информацию о нейрохирургах. Хотела попробовать получить заочную консультацию. Собрать мнения. Если возможно, пришлите контакты на почту ulana2@yandex.ru. Очень тяжело принимать решение основываясь только на одном мнении. Сообщение продублирую в лс. Заранее спасибо!

[Rover]

@Ulana159, см в почте.

[Lenon]

 Прошу помощи может кто сталкиавался, у нас гидроцефалия шунтированные и уже много раз меняли шунты, шунты всегда рабочии, нейрики уже в тупике, у ребёнка все равно растёт давление, в голове желудочков нет там все намешалось из-за кровоизлияний, и одна цистерна в результате..... есть мысль что ликвор сильнее мозга так как его больше а мозг слабее, шунт стоит на минимуме. Может была у кого ситуации может медикометозно можно мозг укрепить чтоб сильнее ликвора был, просто устал ренок от этих ревизий, продыху за шесть лет нету. Нейрики кроме ревизии ничего предложить не могут, у нас и два шунта стояло и разные шунты, единственное не пробовали напрямую вывод катетора из 4 го жулудка за шунтом. Прошу хоть какую ифу,может немцы что практикуют.

[мама лили]

всем привет. читала все ваши темы пока лежала с дочкой в нейрохирургии. а лежали мы там с мая по 6 сентября.
вкратце о нас. девочка 27-28 недель. 1100. 36см. вжк 3 степени. 1-2 балла по апгар. гидра после вжк. на ивл 3 недели. 2 недели на выхаживании. выписали в полтора месяца с весом 2250. в  три с половиной месяца приехали к нейрам (мы из краснодара). гидра начала нам мешать. до этого пили аспаркам и диакарб. пантогам. на момент госпитализации в 3.5.  месяца желудочки по 18мм. третий 10мм. 4 не изменен. окклюзия 3 желудочка.  поставили субгалеальный карман. сразу бахнуло второе вжк 3 степени из за резкого сброса ликвора. и пневмония после наркоза. пережили. мозг целый. паренхима в норме. в мае этого года легли на шунтирование с весом 3500. 5 месяцев ровно. голова из за резкого сброса ликвора сильно помялась на затылке.  плагиоцефалия позиционная. сейчас уже заметно лучше. у остеопатов с двух месяцев жизни. поставили шунт. сразу парэз кишечника. в итоге нам ставили 4 шунта. все на 3 день выходили из строя. и + у нас отторжение шунтов. не принимает их ее организм. ставили и перитонеальный. и атриальный. после атриального шунтинфекция на 6 сутки. 2 месяца июль и август на наружных дренажах. вентрикулит. цитоз под 2 тысячи был.    пережили. после дренажей (шунт нам удалили еще в июне) нам сделали эндоскопическую септостомию. боковые желудочки не сообщались. после дренажей 1 боковой желудочек пришел в норму и вообще перестал наростать. нас отпустили без ничего домойй. дома мы пробыли 20 дней на диакарбе пол таблетки и аспаркам. пришли к ним через 20 дней, когда глаза начали вниз кататься. грефе. сделали кт. вырос 1 боковой желудочек и третий. на 5 мм.  в итоге на момент операции эндоскопическая триветрикулостомия желудочки были: третий 14мм. боковой 27мм. другой боковой 16мм. четвертый не увеличен. ставят диагноз оклюзионная гидра. киста третьего желудочка. делают прокол 3 сентября в четверг. в понедельник нас отпускают домой. кт не делали после операции. сказали нужно выждать месяц после операции чтобы увидеть результат.у нас почти закрыты роднички. голова выросла на 1 см. после операции. но она у нас была 39см (недорост из за гипердренажей). сейчас уже 40.5см. рост наш 68см. вес 6500 кг. грудь 43см.
нормально ли что голова подросла? аппетит увеличен настолько что она стала есть безмеры и меньше спать. с полной головой спала почи все время. сейчас спит 3 раза в сутки по 3 часа. и ночью с 9 вечера до 5 утра. глаза еще катает. но парэз взора вверх регрессировал. смотирит во все стороны. смеется в голос когда целую пузико. держит голову и спину. за руки пои цепляется и из положения лежа садится. неврологи ставят легкую гипотонию мышц и все. нейры в выписке написали патологические рефлексы и менингиальные знаки не взываются. гипотонус. и все. по кт только желудочки. паренхима целая. без дырок и прочей бяки. даже вслух боюсь говорить чтоб не сглазить. отставание в моторном развитии. психическое со слов врачей в норме. узнает меня. любит. обнимается. за шею прям так крепко бнимает и гладит рукой когда столбин=ком держу на ручках. гулит. агукает. поет. руки во рту живут. на имя отзывается. но не всегда. взгляд в глаза. когда подходу к кроватке сразу меня видит и начинается рефлекс оживления. сучит ножками и заискивающе ищет мой взгляд. когда кушает пытается держать (помогать мне) бутылочку. есть все кроме мяса и рыбы. рано еще. сейчас ей 9 м. по гестации только 5.5 м.
еще одна деталь. вчера померила голову была 41 см. я аж напугалась. и вес 6750. а сегодня голова 40.5 ито можно сказать почти 40 и 2. а вес 6450. вчера она писела как со шланги. подгузники аж прописяные насквозь за  пару часов были. это вода из головы выходила? у кого была такая операция, как долго у ребенка глаза как цветомузыка были? то грефе сделает, то выпучит, то нормально. как долго водичка уходила из головы? стоит ли ждать месяц чтоб сделать кт или сделать раньше? по нсг (делали через боковые но видимость была еле еле) все желудочки стали почти норма а один боковой через который и делали прокол в третьем аж 40мм стал. врач прокоментировал мол туда же заливают физраствор во время операции. главное другие ушли. значит идет просцесс всасывания. у нас никогда в жизни не росли желудочки так быстро. значит и правда физ раствор. нсг делала на 5 день после операции. сейчас глазки полчше стали. нейры обещают мол все получится (кабаньян артур бюзандович заведующий нас оперировал), хотя в 5 мес нам в такой операции он отказал. сказал маленькая еще. только шунт. но дочь отторгала все шунты. до тех пор пока шунтинфекцию не схлопотала. нам кроме эндоскопии нет выхода. а сейчас зав говорит в 9 мес сделали операцию. шансы большие на успех. мозг сохранен. прогноз благоприятный. отстование только будет но мол нагоните массажами и лфк. главное интелект и двигательно не повреждена. слава богу тьфу 3 раз. 4 нейра нас смотрели : демьяненко, кабаньян, ержаков, и байдаков наш лечащий. он нам конечно в момент вентрикулита обещал овоща, мол 2 месяца уже лечим, мозг распадется на кисты, будет травка а не ребенок, мол потом еще и менингоэнцефалит начнется. но потом когда пролечили вентрикулит я спросила его, ну что там по кт, дыры появились? он сказал что воообще такого не говорил. по кт все в норме. а я чуть с апостлом петром не встретилась уже....  очень жду ответов. спасибо кто прочитал.