Гидроцефалия

[CogitoErgoSum]

@Маша и Даша, какая норма +1 см в месяц? Норма годовалого малыша 45-47. Пусть маманя свою голову измерит, и голову ребенка. Может, натолкнет ее на какие-то мысли. Если голова ее дочери действительно 60см.

Ну вообще она должна лежать, а она ходит и говорит кое-что... Может, не все так страшно?

[Маша и Даша]

@CogitoErgoSum, ну вот и мамочку это успокаивает... Но если голова таких размеров?!! А я боюсь, что я вот вмешаюсь, а если после шунтирования она утратить свои умелки?

[CogitoErgoSum]

@Маша и Даша, ну я бы на вашем месте просто наблюдала, что будет дальше. Вы ничего не сможете сделать, это ж не ваш ребенок Вы говорили, вас не услышали, что ж поделать теперь.

[ВалерияВ]

@Маша и Даша, главное вы попробовали переубедить свою подругу...а то ещё потом во всём виноваты останетесь
Хотя, чёрт возьми..малышку то жалко...получается кто..если не вы((

[Маша и Даша]

@ВалерияВ, вот и у меня душа болит... мамочку тоже можно понять, это такое психологическое состояние - отрицать наличие проблемы... большинство через это проходят... А когда она очнется, будет уже поздно... Но получается, чем больше я на нее наседаю, тем сильнее она сопротивляется...а мне ребенка жалко...

[мама лили]

@Маша и Даша, благими намерениями вытоптана дорога в ад. Свои руки всем не подставишь. После шунтирования может произойти все что угодно, как выздоровление, так и плохое. Никто от этого не застрахован. Может произойти обрыв вен при сбросе ликвора, может начаться кровоизлияние, кома, могут занести инфекцию по типу менингита во время вмешательства. Это риски для всех. Это же операция на мозге. Представьте себе что девочка попадёт в реанимацию или не дай Бог не выживет или станет лежачей из за кровоизлияния и прочие гадости, вы как будете в глаза маме смотреть? Она ведь с вас спросит.....не лезьте куда не нужно. Лучше её на этот сайт пригласите. Пусть по изучает.

[ВалерияВ]

кстати, совет хороший...покажите ей этот сайт

[CogitoErgoSum]

Она скажет - зачем, у нас нет ни гидроцефалии, ни ДЦП, ни эпилепсии и вообще ребенок не инвалид. Наверное.

[мама лили]

@CogitoErgoSum,  я на этот сайт зашла только из за  гидры.... Тут не у всех дцп, эпи, слепота-глухота.... Не все детки тут тяжёлые. Есть и от здоровых не отличить. Главное что все нужные , свои и любимые. Тут вагон и тележка опыта мам, прошедших все круги ада, мамы которые утрут нос врачу, все расскажут по русски а не цоканьем и покачиванием головы....  @Маша и Даша,  вы ей так объясните. Я раньше считала этот сайт только для детей с дцп..... Даже заходить сюда боялась....в плане чтобы не накликать..... Но почиталась все разделы и все..... Тут душа живёт.... Тут не осудят, даже за отчаяние, я лично просто не могу уже без форума, опыт тут для меня дороже любых ресурсов.

[CogitoErgoSum]

@мама лили, ну я-то это заметила А новичок, которая считает своего ребенка здоровым, может и не понять смысла ее нахождения здесь.

[мама лили]

@CogitoErgoSum как можно считать ребёнка здоровым с головой 60 см и желудочками со стакан 0_0 ....  Гидра такая коварная Гадина, что вроде и развитие какое никакое идёт, и внешне глаз замыливается и кажется норм, а потом Бах и откат. Да такой что ребёнок как плеть становится. Когда давление в черепушке до ствола мозга доберётся, тогда мамаша и прозреет ;) но лучше конечно пусть у них будет компенсация и пусть и головастик но без инородного тела и операций....

[Ulana159]

@Маша и Даша, гидра очень коварная. При ней ребенок не обязательно лежит. Возможно организм приспосабливается...частично компенсируется, но проблема остается и прирост +1 см в месяц на втором году жизни недопустим! За второй год +2-3 см. ВСЕГО! Свои знания в чужую голову не поставишь... у моего голова по 58.. ему 2,5, и очень тяжело ее таскать..что посоветовать, отправить в Бишкек к нейрохирургу без мрт. взяв карточку все нсг ( узи) и с такими данными ехать. Падать в ноги и просить посмотреть с чем есть... Или требовать госпитализации в Бишкек..
Да есть чудеса, когда люди живут с "плащом", вместо мозга и да же работают...дворником или фасовщиком.. имеют семьи... и узнают о проблеме случайно попав на мрт..но это единицы.  Жалко ребенка...

[Ulana159]

@CogitoErgoSum   Гидра такая коварная Гадина, что вроде и развитие какое никакое идёт, и внешне глаз замыливается и кажется норм, а потом Бах и откат.

прям про нас писано. Так и жили , после эндоскопии...и встали в апреле, ходить начали. да прирост был, по 0,5-0,8...но и развитие шло... а потом раз. затих. попытки речи ушли совсем..стал больше и дольше спать...мало радоваться... и все как то постепенно. то на одно спишешь то на другое.. в итоге 1 сентября шунт. За три месяца уже многое вернулось...и слоги и настроение и падать меньше стал... да же боюсь предположить что могло бы быть дальше..

[мама лили]

@Ulana159, мы тоже прошли эндоскопию....даже дважды.... Но ждали эффекта всего месяц. Нейр сказал если желудочки за это время не уменьшается хотя бы на треть - значит эффекта нет. В первую неделю пошло на уменьшение. Проколола кортексин и с 15 мм до 40 Бах за неделю. Здравствуй шунт...... Да ещё какой...

[Мария111]

Нам нейро рассказывал, что с гидрой люди выживают, но она не проходит бесследно. Про моего сказал, что 80%, что погиб бы без шунтирования, а 20, что выжил с умственной отсталостью. По НТВ как то смотрела передачу, где было 2 гидроцефала, у одного головы была умеренного размера и он работал учителем, у другого огромная, умственная отсталость невооруженным глазом.
  А насчет операции - есть стадия, в которой в операции откажут, т.к. череп слишком большой и слив излишнего ликвора приведет к образованию пустот в голове, что недопустимо.