Гидроцефалия

[Superboom]

Да подтвердился, но почему-то нейрохирурги на него особенного внимания не обращают. И прогнозы никто никаких не дает. Тут в другой теме давали ссылки на классификацию Денди-Уокера, ещё не читала, знаю только что у нас 1 тип, а что это, еще не разбиралась :uhm:
Подскажите, у Вас эл адрес Коршунова есть? Тот который на форуме дан - у меня не отсылается письмо почему-то.

Почему я спросила про синдром.. Когда мы лежали в НПЦ, со мной в палате была девочка, у её дочки тоже поставили ДУ. Я видела все снимки, действительно агнезия мозолистого тела...червя мозжечка, разделительня мембрана полушарий отстствует. Но нейрохирург ей изначально сказал, что из-за больших желудочков, данные части органов могут не визуализироваться (на них идет давление).

И вот недавно они делали МРТ (через 3 мес после опрации) и Синдром ДУ сняли.

[Superboom]

На таких сроках (23 нед) вызывают искусств роды окситоцином.. Плодоразрушающие делаются в крайних случаях.

[масюха]

На таких сроках (23 нед) вызывают искусств роды окситоцином.. Плодоразрушающие делаются в крайних случаях.

так мне ее и предложили на 34 неделе... Или вы считаете искусственные роды -это гуманнее?

[Светлаша]

Superboom а сколько вам щас? как долго на стенде продержались?  и с какой скоростью росла голова?

спрашиваю т.к у нас тоже стенд и голова по 0,5 см в месяц прибавляет, с диакарба слезли , едим его только когда чувствую что родник стал напряжен, но это бывает редко в основном по погоде.
 

[Nata4ka46]

Superboom, дайте почитать вашу историю, в знакомствах не нашла её.

Nata4ka46, а не подскажете, как определить Денди-Уоркера?

У нас определили по расширению 4 желудочка  и гипоплазии червя и полушарий мозжечка. (еще во время беременности), а на фоне синдрома появилась гидроцефалия.

[Дарья]

лечащий врач настаивает на прерывании. направил в Люберецкий роддом. там не приняли.. типо поздно приехали... приезжайте утром. Мы с ней сегодня утром приехали. пошли сразу к главврачу. та сказала категоричное нет, якобы нет мест, написала отказ от госпитализации.. отправила ее домой. Врач по месту жительства сказал что решим все после праздников....  вот и как можно назвать нашу медицину?

[Superboom]

Superboom, дайте почитать вашу историю, в знакомствах не нашла её.

https://docs.google.com/document/d/11XCN-rAAHHYMYqSN3TWyyaE-MQ7M-OhiankeePh0fCQ/edit

[Татьяна Н.]

Страшно даже представить  чувства этой девочки на все новогодние праздники(((((((((((

[Superboom]

Superboom а сколько вам щас? как долго на стенде продержались?  и с какой скоростью росла голова?

спрашиваю т.к у нас тоже стенд и голова по 0,5 см в месяц прибавляет, с диакарба слезли , едим его только когда чувствую что родник стал напряжен, но это бывает редко в основном по погоде.

Судя по приросту, у вас все в порядке ТТТ!
Нам сделали операцию 14 сентября (3 недели от рождения) голова 37,5 см.
С 3-го по 14 октября прирост 3 см!
С 18-го октября по 18 ноября пили диакарб, прироста нет.
С 19-го по 30 ноября без диакарба прирост 4 см.
Стали пить диакарб был прирост + 1 см...

В общем сам по себе стент не работает...

[Superboom]

На таких сроках (23 нед) вызывают искусств роды окситоцином.. Плодоразрушающие делаются в крайних случаях.

так мне ее и предложили на 34 неделе... Или вы считаете искусственные роды -это гуманнее?

Даже не представляю кто Вам мог такое предложить на 34 неделе. Это уголовная статья и все врачи трясутся за свои головы....
Я родила на 33 неделе, по всем показаниям было - отсутствие мозга, окружность головы больше размера таза.. И НИКТО не предложил плодоразрушающую (и слава Богу!). Рожай сама, там видно будет, реанимируем.

[snegovik]

медицина у нас чахлая и нуждается сама в реанимации...
Обалдеть конечно решение вынесли. Может наскрести денег и попробовать платно куда-нибудь ? 2 недели ждать - это очень много имхо ...

[rominna]

направил в Люберецкий роддом. там не приняли.. типо поздно приехали... приезжайте утром. Мы с ней сегодня утром приехали. пошли сразу к главврачу. та сказала категоричное нет, якобы нет мест, написала отказ от госпитализации.. отправила ее домой.

Какое скотство, вот со своей дочерью она бы так поступила? Ужас, бедная девочка. И никого не боятся - ни бога ни чиновников

[Надежда - мама Леры]

Superboom, дайте почитать вашу историю, в знакомствах не нашла её.

https://docs.google.com/document/d/11XCN-rAAHHYMYqSN3TWyyaE-MQ7M-OhiankeePh0fCQ/edit

Я прочитала Вашу историю. Почему-то в первую очередь оценила ее как литератор!!! У меня нет слов!!! Я увидела в ней себя!!! Столько эмоций, не передать!!! Вы должны разместить ее во всех форумах, где только возможно!! Многим мамам, узнавшим о пороке развития малыша, нужно читать подобное, чтобы сделать правильный выбор!!! Как сейчас Ваш сынишка? Как назвали? Как реагирует на него муж? Как развитие мальчика???

Дай Бог вам здоровья!

[Nata4ka46]

Superboom, дайте почитать вашу историю, в знакомствах не нашла её.

https://docs.google.com/document/d/11XCN-rAAHHYMYqSN3TWyyaE-MQ7M-OhiankeePh0fCQ/edit

Прочитала, очень много схожего за исключением, что наш нейрохирург дал добро на роды, эмоции переполняют, все снова переживала и вспоминала как это было.
Если смотреть как на литературное произведение, то у меня ощущение, что она не закончена, хочется продолжения,  должен быть какой-то хэпи энд (дающий надежду что все будет хорошо).
Как сынишка? Развитие? Как прошла операция? Так у вас стенд? шунт не ставили? только сейчас будут?

[Надежда - мама Леры]

Superboom, дайте почитать вашу историю, в знакомствах не нашла её.

https://docs.google.com/document/d/11XCN-rAAHHYMYqSN3TWyyaE-MQ7M-OhiankeePh0fCQ/edit

Прочитала, очень много схожего за исключением, что наш нейрохирург дал добро на роды, эмоции переполняют, все снова переживала и вспоминала как это было.
Если смотреть как на литературное произведение, то у меня ощущение, что она не закончена, хочется продолжения,  должен быть какой-то хэпи энд (дающий надежду что все будет хорошо).
Как сынишка? Развитие? Как прошла операция? Так у вас стенд? шунт не ставили?

Иногда в литературе незаконченность это своеобразная фишка!!! Читатель сам должен его додумать! Мне кажется, что в этой истории и не должно быть конца, т.к. все еще впереди!!! И я надеюсь, что в итоге "дорогу осилит идущий"