Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 200860 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nata4ka46

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы сильные, мы все сможем!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #390 : 28 Декабря 2011, 12:44:31 »
Superboom, а вы у кого консультировались? А квоту и не Москвичам не выделят почему-то, (мы из Курска), нам тоже сказали оплачивать за свой счет. Вот думаем после праздников ложится, дату еще не назначали, как анализы и документы подготовим тогда. А на счет шунтов, вы сами покупать будете или у них хорошие? Что по этому поводу доктор вам сказал. А сынишки сколько?

Оффлайн DinaMa

Re: Гидроцефалия
« Ответ #391 : 28 Декабря 2011, 14:19:38 »
Мы в этом году оперировались в Бурденко ( лежали во 2-ом отделении). Все было отлично. Условия оч. хорошие, в основном палаты на маму и дитя. Кормили очень сносно, ( 12 июня даже бутерброды с лосоевой икрой  ооо). Персонал очень приветлев и внимателен. С собой кроме личных вещей и игрух для ребенка брать ничего  не надо ( ну еще комп можно захватить). Медикаменты все их. Ложитесь , не бойтесь, все будет отлично dcvf

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #392 : 28 Декабря 2011, 15:40:23 »
Superboom, а вы у кого консультировались? А квоту и не Москвичам не выделят почему-то, (мы из Курска), нам тоже сказали оплачивать за свой счет. Вот думаем после праздников ложится, дату еще не назначали, как анализы и документы подготовим тогда. А на счет шунтов, вы сами покупать будете или у них хорошие? Что по этому поводу доктор вам сказал. А сынишки сколько?

Мы были на приеме у Коршунова Антона Евгеньевича (в интернете он тоже консультирует: http://www.pediatrics.ru/forum/7-416-7#2949). Замечательный человек! 
Я тоже слышала, что и регионам трудно с квотами, но моя приятельница из НПЦ (тоже из региона) выбила себе как то квоту в Бурденко на шунтирование..Она госпитализируется 12-го января, там встретимся наверное с ней)

В Бурденко, вроде, стандартный шунт американский идет. Но Антон Евгеньвич посоветовал нам прибрести французский фирмы Integra. Мы его вчера купили. 45т стоит. Надеюсь поможет... Каждый случай индивидуальный и только нейрохирург может порекомендовать тот или иной вид шунта для ребенка.

Меня зовут Лиля, а сынишку Саша. Нам 23 декабря исполнилось 4 месяца, но гистологические 2,5 месяца, т.к. мне вызывали преждевременные роды на 33 неделе.
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #393 : 28 Декабря 2011, 15:42:56 »
Мы в этом году оперировались в Бурденко ( лежали во 2-ом отделении). Все было отлично. Условия оч. хорошие, в основном палаты на маму и дитя. Кормили очень сносно, ( 12 июня даже бутерброды с лосоевой икрой  ооо). Персонал очень приветлев и внимателен. С собой кроме личных вещей и игрух для ребенка брать ничего  не надо ( ну еще комп можно захватить). Медикаменты все их. Ложитесь , не бойтесь, все будет отлично dcvf

Ой спасибо за ответ)))) Скажите еще плз, в палате что можно хранить? Есть ли там где покурить? (насущный да вопрос...) Ванная и туалет в палате или общие??
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн DinaMa

Re: Гидроцефалия
« Ответ #394 : 28 Декабря 2011, 22:10:07 »


Ой спасибо за ответ)))) Скажите еще плз, в палате что можно хранить? Есть ли там где покурить? (насущный да вопрос...) Ванная и туалет в палате или общие??
[/quote]

В палате можно хранить свои личные вещи. Мы находились в боксе на 2-е палаты. Вот на эти палаты есть свой сан.узел(душ,туалет, раковина), шкаф для хранения верхней одежды. На первом этаже есть гардероб куда сдают чемоданы ( он работает круглосуточно). В отделении есть холодильник, микроволновка, чайник, телевизор ( т.е. можно что-то разогреть). Курят  на лестничном пролете. Отделение на ночь закрывали, но по необходимости можно было открыть ( на вахте сказать).

Оффлайн Алена83

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #395 : 29 Декабря 2011, 00:29:31 »
не уверена что у нас где то делают МРТ плода. щас буду искать...
Обязательно надо МРТ,  мы делали за неделю до родов в Перинатальном центре на Севастопольской, 5 тыс. И именно МРТ полностью прояснило картину - гидроцифалии нет, по границе левого желудочка - киста.

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #396 : 29 Декабря 2011, 11:28:55 »

В палате можно хранить свои личные вещи. Мы находились в боксе на 2-е палаты. Вот на эти палаты есть свой сан.узел(душ,туалет, раковина), шкаф для хранения верхней одежды. На первом этаже есть гардероб куда сдают чемоданы ( он работает круглосуточно). В отделении есть холодильник, микроволновка, чайник, телевизор ( т.е. можно что-то разогреть). Курят  на лестничном пролете. Отделение на ночь закрывали, но по необходимости можно было открыть ( на вахте сказать).

Благодарю! И ещё один момент..  Мы на искусственном вскармливании, как там с питанием? самим привозить запас или там дают?
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн Nata4ka46

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы сильные, мы все сможем!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #397 : 29 Декабря 2011, 12:17:46 »
Superboom, а шунт где покупали (по времени не долго?).
Здоровья Сашеньки, пусть все пройдет хорошо. не переживайте. dcvf

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #398 : 29 Декабря 2011, 13:26:54 »
Хотелось бы понять, какое решение приняли Ваша подруга с мужем. Т.к. при наличии решения, находятся возможности.

Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #399 : 29 Декабря 2011, 14:00:26 »
Superboom, а шунт где покупали (по времени не долго?).
Здоровья Сашеньки, пусть все пройдет хорошо. не переживайте. dcvf

Мы покупали прям при Бурденко, есть там такая компания ОМБ. Сегодня заказали - завтра привезли. Модель и уровень давления выбирал нейрохирург.
 Наташа, я почитала Вашу историю. Скажите плз, а Синдром Денди Уокера у вас подтвердился в итоге?

Если интересно, могу дать почитать свою историю))
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...

Оффлайн DinaMa

Re: Гидроцефалия
« Ответ #400 : 29 Декабря 2011, 15:37:29 »
[
Благодарю! И ещё один момент..  Мы на искусственном вскармливании, как там с питанием? самим привозить запас или там дают?
[/quote]

Вот тут не знаю,так как мы уже ели все и вопрос питания у нас не стоял. Я бы взяла с собой для начала, а там будет видно

Оффлайн масюха

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1360
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Наташа я...
    • Skype: рязань
    • Моя история
    • Instagram: ya.masuha
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #401 : 29 Декабря 2011, 19:38:08 »
Завтра ребята едут в МОНИАГ... будем ждать новостей.
Решение не простое не то слово... плюс большие финансовые трудности в семье... Держу за них кулачки  ldc
Ну и что сказали в МОНИИАГе? Нам там с гидроцефалией предложили плодоразрушающую  awe

Самый лучший способ не разочаровываться - ничего ни от кого не ждать

Оффлайн Nata4ka46

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы сильные, мы все сможем!
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #402 : 30 Декабря 2011, 00:23:29 »
Superboom, а шунт где покупали (по времени не долго?).
Здоровья Сашеньки, пусть все пройдет хорошо. не переживайте. dcvf

Мы покупали прям при Бурденко, есть там такая компания ОМБ. Сегодня заказали - завтра привезли. Модель и уровень давления выбирал нейрохирург.
 Наташа, я почитала Вашу историю. Скажите плз, а Синдром Денди Уокера у вас подтвердился в итоге?

Если интересно, могу дать почитать свою историю))
Да подтвердился, но почему-то нейрохирурги на него особенного внимания не обращают. И прогнозы никто никаких не дает. Тут в другой теме давали ссылки на классификацию Денди-Уокера, ещё не читала, знаю только что у нас 1 тип, а что это, еще не разбиралась :uhm:
Подскажите, у Вас эл адрес Коршунова есть? Тот который на форуме дан - у меня не отсылается письмо почему-то.

Оффлайн Бабам

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • тетя маленького ангелочка... г. Москва
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #403 : 30 Декабря 2011, 11:19:56 »
Nata4ka46, а не подскажете, как определить Денди-Уоркера?

Оффлайн Superboom

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #404 : 30 Декабря 2011, 11:42:15 »
Вот тут не знаю,так как мы уже ели все и вопрос питания у нас не стоял. Я бы взяла с собой для начала, а там будет видно
Спасибо))
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать...