Гидроцефалия

[DinaMa]

irma-arina, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1962.0? вот тема об єтом центре

[irma-arina]

irma-arina, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1962.0? вот тема об єтом центре

спасибо. а есть темы об амаврозе?
еще вопрос. а кто нибудь занимался динамической гимнастикой с детками с диагнозами гидроцефалия??
я у всех врачей спрашивала, все ответили можно... но как только начинаю что то делать ребенок плачет
и сжимается весь. опыт по динамике есть..сама бывшая спорцменка, тренер и первого ребенка "отдинамила" отличный спортивный мальчуган бегает. а этот... не  трогайте меня и все...руки опускаются....

[DinaMa]

irma-arina, не совсем заню, что такое динамическая гимнастика, а вот ЛФК мы очень даже занимались. Если речь о малыше в возрасте 5,5 мес., то реакция совершенно понятная и правильная. Моя малая без восторгов занималась первые 6-8 месяцев от начала занятий и только потом втянулась

[irma-arina]

Моя малая без восторгов занималась первые 6-8 месяцев от начала занятий и только потом втянулась

детки с травмами мозга вообще не так на все реагируют. мой первый ржал как конь и еще просил. а вот второй с первых дней , как я только не приспосабливалась....он в ор.. не трогайте меня... засядет на мне прижмется и тихо сопит соску сосет...я ж не туда что он нифига не видит... потом бросила, испугалась чтоб нагрузки еще больше не усугубили его зрение. А узнала об гидроцефалии вообще боюсь. переворачиваю его вниз бошкой.. он вроде смеется.. а потом обратно и он съеживается весь... видимо звезды ловит в мозгу.. вот и страшно((
 Массаж мы тоже ненавидим лютой ненавистью.....3 массажиста поменяли.. орет...я решила сама... подлавливаю когда он в настроении и по чуть чуть в один раз руки, в другой ноги, в третий равновесие и вестибюлярку...

[RFNZ28]

мальформация задней черепной ямки- вот что это такое?, ни где не могу найти ответ.
[/quote]

проблемы с мозжечком, особенно задней черепной ямки бывает при синдроме денди-уокера

[DinaMa]

irma-arina, знаете по поводу "нифига не видит" это еще "бабушка на двое  сказала". У нас в таком возрасте тоже говорили, что не видит, а теперь такое уже и в голову никому говорить не приходит. Мы занимались по Доману- светили фанариком и игрушкой с оптоволокном и по-тихоньку к месяцам 7-8 вдруг обнаружили, что реагирует на свет, а там и различать игрушки начала и т.д. Массаж очень многие дети плохо переносят, наша не исключение. Но мы принаровились, и вместо смены массажистов  все время развлекали ( пели, звенели, стихи рассказывали, игрушки "говорящие" подсовывали, и т.д.) Теперь массаж проходит на "ура!". Наши детки постепенно восстанавливаются, главное действовать по принципу " Поп свое- черт свое".

[irma-arina]

проблемы с мозжечком, особенно задней черепной ямки бывает при синдроме денди-уокера

и во что это может вылиться нам в будущем?

[irma-arina]

вместо смены массажистов  все время развлекали

он маленький .. на него не действуют развлекалки, глаза закрывает и орет. просто самый первый массаж ему на Богатырской в больничке делала барышня которая именно деток с дцп поднимает... нуу очень жесткий  массаж.. а вернее даже не знаююю как сказать.. и тянула его и давила и садила и выкручивала....я сама тренер и тяну детей.... но тут даже я держалась когтями за стол чтоб не схватить ее за руки и не отшвырнуть от дитя.... сцепя зубы я выдержала 9 массажей...и сбежала. самое страшное что после нее дите лягло почти на месяц.... я в шоке ходила.. до нее мы начали голову держать и становился на локотки сами.... а теперь руки веревки стали.. вообще ими не пользуется...буквально как месяц хотя бы стал тянуться к игрушкам которые я вешаю над ним.

вторая все по точкам что то жала , 45 минут то за пальчик то за локоток, то успокаиваем пол часа.. то соску держим.... в общем ни о чем...третья в нашей детской поликлинике, бесплатно ,  дала нам кучу информации, кучу упражнений , показала как правильно носить на руках чтоб он не сачковал а работал.. как на мяче заниматься... и с глазками что делать...
а главное она начала с прочтения карточки и диагноза.... и она делала массаж так чтоб не нервировать малыша.. поставленный яркий звонкий голос. подобранные слова и звуки которые его отвлекали.. и музыка у нее и обогреватель и увлажнитель воздуха. в общем человек работает от души.

[irma-arina]

"нифига не видит" это еще "бабушка на двое  сказала"

когда мне в каждом новом кабинете тыкали в диагноз амавроз и говорили что он слепой, я отвечала что он видит вопрос лишь в том что и насколько хорошо. с первых дней у меня по всей хате черно белые полосы, клеточки. кубики.... и он на них поглядывал, другое дело нистагм и косоглазие...возможно из за них он не следит за движущемся предметом. а так может лежать у стены с чернобелыми рисунками разглядывать их жуя свой кулак.

[Ната_Злата]

Здравствуйте!
Мне не дает покоя один вопрос  :uhm:. Может кто-то сталкивался и поможет мне разобраться. Или может где-то на форуме об этом написано?
У моего сына ассиметричная смешанная, сообщающаяся гидроцефалия слева. Ему сейчас 6,5 месяцев. Если раньше у нас увеличивался только левый желудочек, то на последнем НСГ сказали, что и правый тоже увеличился. Невропатолог объяснила нам, что ликвор заполняет пустоты, возникшие в результате атрофии, поэтому желудочки увеличиваются. И будут увеличиваться. Процсес не обратим. Т.е. меньше уже не станут точно. Но как же так? Когда мы лежали в больнице (лечили менингоэнцефалит) нам регулярно делали НСГ. Левый желудочек, то увеличивался, то уменьшался.
....

У нас смешанная заместительная гидроцефалия, мозг атрофировался в результате гипоксии после родов. До 7 мес. желудочки и МПЩ росли, потом где-то до 11 мес показатели не изменялись. Потом мы в год заболели: температура и рвота, пугали, что это гидроцефалия так проявляется и срочно надо шунтировать, а оказалось ротавирус, сильное обезвоживание и в результате НСГ почти норма. Так что не факт, что "процесс не обратим", но наблюдать несомненно надо и НСГ каждый месяц обязательно, хотя бы для оценки применяемой терапии и личного спокойствия(даже если доктор ничего не говорил делать).

[Марийка13]

Ната_Злата, спасибо! Вы меня очень успокоили ! Мы делаем НСГ каждый месяц. Пока растут, но я не отчаиваюсь. Вчера были у другого невролога в местном реабилитационном центре. Она сказала, что не все так страшно, как нам наш невролог наговарила.  juu

[gala777]

"нифига не видит" это еще "бабушка на двое  сказала"

когда мне в каждом новом кабинете тыкали в диагноз амавроз и говорили что он слепой, я отвечала что он видит вопрос лишь в том что и насколько хорошо. с первых дней у меня по всей хате черно белые полосы, клеточки. кубики.... и он на них поглядывал, другое дело нистагм и косоглазие...возможно из за них он не следит за движущемся предметом. а так может лежать у стены с чернобелыми рисунками разглядывать их жуя свой кулак.

Не отчаивайтесь, и нам говорили что не видит.  И мы занимались с фанариком. Динамическая гимнастика не знаю, при гидроцефалии думаю не стоит. Конечно если вы проверяли ВЧД, и оно в норме, то возможно. Но я бы не рисковала. А по поводу крика,  и у нас орал вначале, сейчас получше. А как орал на  ЛФК.... мы выходили и дверь закрывали. Но все же я думаю наши маленькие успехи, только благодаря постоянному массажу и ЛФК.

[irma-arina]

только благодаря постоянному массажу и ЛФК

то есть вы не делали перерывы? мы курсами с отдыхом.... нам все говорят нельзя без перерывов.

[gala777]

нет конечно делали перерывы. И чередовали, массаж, ЛФК.

[RFNZ28]

проблемы с мозжечком, особенно задней черепной ямки бывает при синдроме денди-уокера

и во что это может вылиться нам в будущем?

здесь есть темка про синдром денди уокера почитай, у нас такой диагноз, недоразвитие мозжечка, киста задней черепной ямки, гидроцефалия, сейчас нам 1,6 сидит, но сам садиться очень редко, ползает сидя на попе, сначала ходил за две ручки, потом в 1,2 за одну, в 1,5 сам пошел, стоит сам, но сам встает только со стульчика и то с большим усилием, мышцы все очень слабые, недавно научились стоять на четвереньках, с игрушками играет хорошо, речь понимает, но говорит мало даже на своем языке и то по просьбе, типа позови папу или бабу и они сразу придут , тогда говорит, все предметы знает, говоришь принеси приносит, в книжки показывает,повторяет действие, вообщем в умственном плане не так плохо