Будущее наших детей....

[Нима]

@julchana, у каждого принятие происходит по-своему, и в свое время. не видеть проблем - это способ психологической защиты, он часто встречается в особых семьях. (у меня родители до сих пор отказываются принимать всерьез проблемы внука. а ведь ему же 9 лет... )в конечном итоге, кому от этого плохо? мне кажется, никому.
Про УО вообще не думайте сейчас. Деточка маленький, занимайтесь спокойно его физическим развитием, +игры-развивашки по возрасту. Не ищите "блох", здесь у нас практически все детки шли своим путем, где-то отставали, потом наверстывали, где-то обгоняли.  если будут проблемы, будете их решать по мере поступления.
И принятие придет, и в общество будете выходить, все устаканится постепенно. Держитесь, сил Вам и здоровья деткам!

[Летнее солнышко]

@julchana, у нас дома мои "проблемы" никогда не обсуждались. Зачем? Я о своём диагнозе то толком не знала ничего. Ну да, ездили на реа "чтобы ножки лучше ходили" да и все на этом. Вы какого именно обсуждения хотите?

[julchana]

@Нима, в точку Вы сказали.Спасибо большое, надо мне уже собирать сопли.
@Летнее солнышко, кстати ,я тоже родилась с врожденным пороком и НИКОГДА я о нем не знала толком...бабушка лет в 16 рассказала...а так никогда и не говорилось...

[Ruta]

Сегодня, как и всегда, журю свою Лильку, что ленится, не хочет самостоятельно ничего делать, убеждаю, потому что уже большая, а что будет через 5-7 лет...    А она мне отвечает: "А зачем мне делать? Мне это не надо, ты же со мной всегда будешь... "  bdso

[Ариара]

Сегодня, как и всегда, журю свою Лильку, что ленится, не хочет самостоятельно ничего делать, убеждаю, потому что уже большая, а что будет через 5-7 лет...    А она мне отвечает: "А зачем мне делать? Мне это не надо, ты же со мной всегда будешь... "  bdso

А Вы свято верите, что она именно так и думает? Да она просто бежит от действительности этой фразой. Ну и лень, конечно. Я своим так же дома отвечаю. Все понимаю, просто оставьте меня в покое, без в голове хреновые мысли всегда. Вот как-то так.

[Ruta]

Да, она так говорит, потому что, так думает.
Бежит от какой действительности? Лилю все устраивает в ее жизни. Все перед ней  ни в чем отказа нет.  Зачем же ей напрягаться? 

[Ариара]

Да, она так говорит, потому что, так думает.

Но она же знает, что такое смерть? Я в ее годы тоже нечасто думала, как буду жить без близких, но все же задумывалась. Сейчас я чаще об этом думаю, тогда реже, но мысли есть и были.

Бежит от какой действительности?

Вам наверняка знакомо это состояние не просто поплакать, а прям злобно отборным матом орать хочется  Я НЕ ХОЧУ ТАК ЖИТЬ! МНЕ ТАК НЕ НРАВИТСЯ! Я ХОЧУ ПО-ДРУГОМУ! Это такой страшный безответный крик души в пустоту. Вот от него она и может бежать, ну или побежит позже.

Лилю все устраивает в ее жизни.

Пока не возникло более взрослых желаний.

Все перед ней  ни в чем отказа нет.

А зачем ее так воспитывают? Чем выгодно и удобно такое воспитание? Я не учу воспитанию, просто сама во многом получатель всех благ по щелчку пальцев. А потом у взрослого особика полное недоумение "Чего-то по первому взмаху ресниц всю жизнь все делали, а теперь не обязаны? Сдурели что ли?"
Мне знакомая пару лет назад привела интересный пример. Говорит: "Вот почему дети не любят по дому помогать? Они в детстве подражают и копируют, пытаются полы мыть, но все проливают, а мама шикает и цыкает - не лезь, не тронь, нельзя. Возникает как рефлекс - трогаешь ведро\швабру - крик мамы. Лучше не трогать. Так и руки отшибают." Если особик сам что-то пробует, пусть криво, косо, медленно, долго, то часто подлетает мама с криком ОЙ ПОРАНИШЬСЯ, УДАРИШЬСЯ, Я САМА СДЕЛАЮ. Ну и ребенок не идиот же - видит, что мама быстро справляется. Действительно, если мама не хочет медленного особика ждать и реально делает все быстрее, то зачем ему вкалывать-то? Логичное поведение ребенка следующее из поведения родителей. И знаете, как говорят - мне б эти мозги, да тот возраст. Вот и с ребенком так же. В юном возрасте не нужно и неинтересно это, а когда осознание приходит, что нужно, то уже и жизнь на исходе - тем более чего вкалывать-то? Жить осталось 2 понедельника, как говорит мой отец.

[Севилья]

а я вот девочки наоборот переживаю((((Дока здоровая-старшая..И может это ужасные мысли,но надеюсь тут не осудите...Я Не хочу,чтобы она когда-то испытывала чувство неудобства или даже стыдилась своего братика...А уж  тем более после моей смерти как-то он был в нагрузку...И если бы я родила первого больного,то второго ни за что бы рожать не стала.Во-первых, я с трудом пережила первый год...этих фонтанов, истощения, операции и т.д.и до сих пор не верю,что это было со мной...Больше бы ни за что...
и также как все я не знаю,что нас ждет....И есть предательский лучик надежды,что все окажется не так плохо...Но гляда на сына,и его ровесников,да что ровесников,намного младших деток...сердце разрывается.КАКОЙ ОН ДРУГОЙ!

@julchana,
Вам правильно написала мама Гу, что все зависит от вас, семьи и только от вас.
надо менять образ мыслей, чем скорее, тем лучше.
у Вас сейчас очень маленький ангелок. Вы как запряжете - так и поедете на много лет вперед. Ту дело даже не в словах, которые Вы будете подбирать, обясняя что-то дочке, а в делах и в Вашем настрое, и в том образе жизни, который будет вести ВСЯ семья.
Ваш ребенок еще очень мал, чтобы Вы так быстро лапки опустили, уверились, что будет то-то и то-то, такие-то и такие-то диагнозы, и настроились на худшее для старшего ребенка в связи с проблемами младшего.

мои дети еще не совсем взрослые, но уже 9,5 лет, и есть кой-какой опыт, Может быть, кому-то будет полезным.
у меня двойняшки, сын с ДЦП, а дочь здорова. Разница в развитии очень большая, дочь всегда идет как "старшая". в возрасте Вашего сына между ними была просто пропасть. Дочка предложениями уже говорила, а сын не демонстрировал никаких признаков понимания обращенной речи, не сидел, не стоял, не ходил, реципроктно, кажется, еще не ползал. плюс какие-то все время на нем аппараты уродливые, шина между ног, очки. И кричит дурнем...
да даже сейчас: ботинки огромные, развитие мозаичное, соответственно поведение в диапазоне от профессорского до грудничкового.
у дочки, конечно всегда были свои интересы и занятия, но мы и вместе их старались кое-куда пристроить. Мальчик с сестрой ходил с 2 лет на обычные районные развивалки для малышни. дети под елочкой топают, снежинками крутятся, а он ползает под ту же музыку. И по мере взросления он за ней следовал. когда сидеть смог сам - в песенный кружок, когда хоть немного на ноги встал - в танцевальный и т.д.
рядом с ними взрослели так же поселковые дети, они привыкли ДЦПусю видеть, как часть пейзажа то в том, то в другом качестве. И родители (что тоже важно!). к предшкольному возрасту, когда многие дети уже борзеют потихоньку и нехорошими садовскими привычками обзаводятся, все прекрасно подошли - никогда и никаких не было даже намеков, что дцпуся какой-то не такой, а тем более - в адрес сестры.
с 2,5 лет мальчик занимался в Центре лечебной педагогики, в группе с очень тяжелыми поведенчески детьми. в таком возрасте об у.о. говорить рано, но многое и так ясно - синдромальники, аутисты и т.д. нас просили Аню тоже приводить с Борей вместе. Она год ходила с ними песенки петь, игровой деятельность заниматься и т.д. Потом с 4 лет вместе ходили в интегративный детсад. Там детей нормотипичных было большинство, но особята другие, кроме Бори, тоже были. в Лагерь интегративный летний пять лет подряд ездили с обоими детьми.  в общем, моя дочь в детстве провела очень много времени среди "особых" детей.
и никак ей это не повредило. Наоборот, очень помогло, потому что она впитывала (не из поучений и проповедей о милосердии и любви к братику), что мир разнообразен, что в нем разные дети живут, и со всеми можно договориться. Видела других детей-сиблингов особых, которые живут припеваючи и себя несчастными не считают.
и эта школа ей очень помогла в общении с обычными сверстниками. Для нее не существует дурных или психованных детей, она со всеми может найти общий язык, не подвергая себя опасности при этом и не роняя достоинства (этому невольно учишься, подражая взрослым педагогам, которые работают с особыми детьми).

я вчера дочке специально прочитала некоторые цитаты мам из этой ветки. Она сначала даже не поняла, как может вообще мысль родиться, что брат-инвалид может кому-то осложнить жизнь. Или что из-за такого брата могут быть какие-то неприятности или недоразумения со сверстниками.  Все ее друзья-приятели в курсе Бори, пусть не дружат с ним взасос (разные весовые категории), но в целом нейтрально-позитивно воспринимают, общаются по-приятельски. Борины одноклассники (нормотипичные дети, только чуть младше) и вообще вся его начальная школа общаются, а кто-то и дружит с нею без всяких там «ах, как же ты с таким братом…».
Я как пример ей привела, что может быть тяжело, когда внимание привлечено в Боре излишнее. Вот вы идете вместе, он ковыляет рядом, в тебя вцепился, медленно, все на вас  пялятся (люди невольно внимание обращают, дети реально в глаза бросаются, как Красавица и Чудовище). Аня говорит, «мама, так  это же отлично! Все сначала смотрят на Борю с его походкой, потом на меня. Поди плохо!». В отпуске, например, часто гуляли по набережной, по кафе-магазинчикам вдвоем ходили: «Мы с таким количеством новых людей перезнакомились. Без Бори бы на меня так не обращали внимание». У нее и раньше проскакивало что-то подобное. На вопрос: не страшно ли выступать публично перед большой аудиторией , Аня говорила, что ей внимание толпы не страшно, она привыкла «по Боре».

и, кстати, даже в самом худшем случае "умственно отсталый ребенок" не равно "социально опасный или невозможный ребенок". При правильном воспитании обоих детей, они вполне приятно могут существовать в обществе вместе и порознь.
"воспитание" - слишком назидательное слово, конечно. Не только разговоры, но каждый жест родителей, каждое событие в семье должно работать на укрепление  связи между детьми. А для этого сами родители не должны воспринимать своего особого ребенка как социально пропащего.

многие часто жалуются, что, мол, общество у нас такое и сякое, и к инвалидам относится"не так" (как к недочеловекам, как сверхчеловкам, слишком равнодушно, слишком неравнодушно - у нас у каждого свои претензии к миру). Так надо же хотя бы в своей голове и в своей семье не делить детей на "особых" и "неособых" с социальной точки зрения. Не допускать мысли, что если с одним из членов семьи что-то не так, то это неизбежно должно остальным аукнуться, и, значит, кого-то из остальных надо от этого влияния максимально ограждать.

[julchana]

@Севилья, спасибо за такой рассказ.Читала и даже перечитывала.Дочка Ваша и Вы огрооомные молодцы.
Но еще важно попасть в нужную среду..У нас кстати с этим тоже сейчас будет сложно.Переезжаем жить в поселок,так там одна школа и сад...Хоть и Новая Москва...но сами представляете.И я в ужасе,вдруг не подтяну сына...куда с ним ехать ...Москва далеко...Вобщем мыслей рой...Но горюю как раз,от своих мыслей.И действительно ,надо начинать с себя!

[Севилья]

@julchana, "попасть" в нужную среду можно, если ты ее сам ищешь и формируешь. Никто в дверь не постучит и не скажет, хочу, мол, помочь социализировать вашего ребенка.
мы тоже с годовалого возраста детей живем в деревне, которая сейчас вошла в Новую Москву. Точнее, это коттеджная застройка, в которой вообще ничего нет, до любой точки цивилизации - возить. И долго жизнь ребенка проходила между Москвой и несколькими окрестными поселками. Хлопотно, но жить можно.
у загорода плюсов не меньше, чем минусов. и, кстати, часто счастье под носом. и в соседнем деревенском детсаду может быть фантастический препод.
мы - золотоискатели. Моем тонны песка, находим крупицы золота. Но важно настроить себя, что мы золото ищем, а не в дерьме барахтаемся только из-за того, что у нас ребенок с особенностями.

[Ruta]

@Ариара, извиняюсь, конечно, но  не могу проследить полет вашей мысли.  Наверное, еще не доросла до этого понимания. 

[Ариара]

Наташа-Рута, я Вам просто хотела дать понять, что Лиля и без Вас массу внутренних страхов переживает, а Вы подливаете масла в огонь своими возмущениями, что она ничего не хочет. Конечно, в чем-то она ленива, но в целом она как может отгораживается от проблемы. Ей может страшно, что она чего-то не может, а попробовать сделать боится или не хочет. А тут Вы с вопросом "как ты без меня справляться будешь?" Конечно, ее это раздражает, она Вам шуткой  отвечает, что "ты со мной всегда будешь". А что? страх и нежелание в одном человеке вполне уживаются.

[Ruta]

Спасибо, теперь поняла. Так как же выйти из такой ситуации? Если это у ребенка внутренне, как взрослый может это нежелание быть самостоятельным и страх убрать?
Вот ведь живем мы в таком режиме, пока и ей и мне комфортно, но я бегу вперед, поэтому ее направляю на изменения в своем поведении и состоянии. А кроме как, "мне и так хорошо", никуда не двигаемся... 

[NAB]

@julchana, Есть мама с ником кисярыба. Вот они и живут в Новой Мск,  в поселке маленьком. И на полтора десятка домов там несколько особят тусят среди остальных ребятишек,  вроде никаких сложностей с этим именем

[julchana]

@Севилья, а в каком месте,если не секрет Вы живете?..просто может места куда нам с малышом в будущем поездить...мы в зосимово...
@NAB, ,спасибо.напишу ей!