История борьбы за жизнь, или как поверить в чудо!

[Katysha_Sitanova]

Доброго времени суток! Очень долго не решалась написать, но все же решила поделиться и своей историей борьбы за жизнь своего любимого сыночка Тимошки!

Тимошка родился 07 сентября 2012 г. здоровеньким мальчиком, рос и развивался соответственно возрасту, в годик начинал говорить несколько слов, , бегал, радовался каждому дню и радовал всех своей лучезарной улыбкой.
Но 30 января 2014 года на дне рождения своей старшей сестренки Тимошка сделал странные кивки вперед головой, что очень не понравилось нашему , и на следующий день я умчалась с Тимошкой к , на что та назначила обследования, дав понять, что ничего серьезного, но уже по результатам проведенных обследований она поставила три страшных диагноза моему сокровищу (из трех ее диагнозов только один подтвердился!), с которыми я не согласилась, взяла себя в руки, нашла одного из лучших врачей в Москве, вымолила скорейшую дату записи к нему, мы собрали вещи и уехали с мужем и малышом в Москву в клинику "Невромед" к Зайцеву Сергею Владимировичу (на момент консультации у Зайцева у Тимошки были сильнейшие приступы по 20-30 раз в день; приступ происходил нестандартно: Тимошка складывал руки вперед, наклонял голову вперед и падал, это было страшно, количество приступов ежедневно увеличивалось)... Зайцев Сергей Владимирович назначил нам МРТ головного мозга, ЭЭГ-мониторинг (дневной), проверка слуха. В этот же день мы попросили записать нас на ЭЭГ-мониторинг, прошли его и уехали домой в Иваново, потому что проверку слуха и МРТ можно было пройти только на следующей неделе (МРТ делали в РДКБ 03 апреля 2014 г., а проверку слуха - в "Научно-исследовательском институте экспериментальной и клинической аудиологии 04 апреля 2014 г.). К 5 апреля 2014 г. были готовы результаты всех обследований, я поехала с результатами к Зайцеву С.В., он их посмотрел и сказал, что шансов спасти ребенка в России нет, нужно срочно ехать за границу, диагноз был неутешительным по результатам МРТ и ЭЭГ-мониторинга: цито-архитектурная фокальная кортикальная дисплазия правой лобно-теменной доли. Нам были выписаны препараты для снижения ЭПИ-активности, а также мы записались к другому специалисту для того, чтоб она помогла нам определиться с выбором клиники для лечения. Через неделю 12 апреля 2014 г. мы должны были к ней ехать, но Тимоша попадает в реанимацию (почти 9 часов ребенок находился без сознания, перед этим его жутко рвало...), на консультацию уехал один папа, в результате встречи она назначила госпитализацию в НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (г. Москва) на 14 апреля 2014 г. На машине скорой помощи из г. Иваново в г. Москва нас отправили в Солнцево, но после консилиума, который провели в тот же момент, как мы приехали, нам отказали в госпитализации ввиду того, что на текущий момент помощь нам оказана быть не может, у ребенка обширное поражение головного мозга, что надо ждать коллег из Германии, который приедут только через полгода в лучшем случае. Ждать я не могла, видя, как количество приступов увеличивается в геометрической прогрессии, в день случалось до 45 приступов!!!
Отправляем запрос в Израиль, выставляют счет, счет астрономический, нашей семье такого не потянуть, обращаюсь к коллегам по работе, друзьям, знакомым - общими усилиями мы собрали денежные средства на поездку в Израиль всего за несколько дней, 21 апреля 2014 г. мы улетели с Тимошкой вдвоем первый раз в Израиль, с надеждой, что все будет хорошо. Думали, что за 10 дней все пройдем, получим лечение и уедем домой с надеждой на выздоровление, но этому не суждено было случиться... 28 апреля 2014 г. мы попадаем на прием к заведующему отделением детской  Медицинского центра Асаф а-Рофе доктору Эли Айману, который сразу сказал, что ситуация критическая, нужно срочно госпитализировать ребенка для проведения суточного ЭЭГ-мониторинга... Это не входило в наши финансовые траты, но позвонив своим родным и сказав, что нужно срочно очень большие деньги для этого обследования, они тут же среагировали и перевели мне нужную сумму, чтоб мы могли оплатить все и попасть в клинику уже 29 апреля 2015 г. В клинике мы находились до 5 мая, потому что результаты обследования шокировали доктора, начали нам агрессивное антиэпилептическое лечение, включающее пульсовую стероидную терапию. Испробовано множество препаратов, в итоге останавливаемся на лечении таблетками "Фельбамат" и в конце мая уезжаем домой для доведения дозировки препарата до максимума и наблюдения реакции, но как только мы вернулись домой и начали увеличивать дозировку, у Тимошки началась побочная реакция в виде температуры 38-38.5, после чего нам рекомендовано было вернуться и пройти обследование дополнительное для подготовки к хирургическому вмешательству.
07 июня 2014 г. мы летим в Израиль, проходим дополнительно ЭЭГ-мониторинг (3 суток!!!), ПЭТ ФДГ, СПЕКТ сцинтиграфию, по результатам которых было установлено: "пациент 1,8 лет с деградацией развития (с января 2014 г.), развившейся в результате эпилептической энцефалопатии, вторичной кортикальной дисплазии передней части правой лобной и теменно-затылочной доли. Имеется корреляция между клиническими судорожными (тоническими и атоническими) проявлениями и изменениями на ЭЭГ. Рекомендовано хирургическое вмешательство с удалением пораженной части мозга".
01 июля 2014 г. в клинике Ихилов (Израиль) состоялось совещание по поводу дальнейшего лечения Тимоши. Решение консилиума: рекомендовано хирургическое вмешательство с удалением правой лобной доли (на расстоянии от прецентральной извилины) под контролем ECog.
Клиника выставляет счет на операцию в 70 000 $. Таких денег у нас не было, учитывая, что курс доллара начал значительно расти. Мы подключили СМИ, друзей, коллег, знакомых... Откликнулось много добрых людей, которые хотели помочь Тимошке выжить и победить страшную болезнь! 23 августа состоялся благотворительный концерт группы "Братья Грим", все средства от продажи билетов пошли на оплату операции Тимошке...
Операция назначена на 4 сентября 2014 г. Счет оплачен вовремя. 30 августа 2014 г. мы вдвоем с Тимошкой улетели с надеждой на самое лучшее... 31 августа 2014 г. мы встретились с нейрохирургом И. Фрид, который получил мое согласие на операцию, объяснил мне все осложнения и тонкости операции... 02 сентября 2014 г. нам сделали МРТ с высокой резолюцией по протоколу T2-Flair с использованием программы навигации для определения патологического образования...
04 сентября 2014 года... Этот день помню, как сейчас... Операция длилась 6 часов, все это время мысленно была с Тимошкой, ведь я сама его отнесла в операционную, при мне ему сделали наркоз... Это был последний день, когда я видела его приступы и потерянные от страха глаза... Именно в тот день началась новая жизнь! и 07 сентября 2014 года мы отметили 2 годика Тимошке уже в палате нейрохирургического отделения клиники Дана (Ихилов) (подарком было то, что нас перевели из реанимации, сделали КТ и сказали, что результатами врачи довольны, они совершили чудо, в которое не верили они сами)...
18 сентября 2014 года Тимошке сняли швы, 19 сентября мы улетели домой... Два дня выходных, и мы снова вернулись в строй к занятиям, сначала занимались только с дефектологом, сейчас расписание наших занятий достаточно плотное.
С 30 ноября по 4 декабря 2014 г. мы находились опять в Израиле на плановом обследовании (ЭЭГ-мониторинг, МРТ, анализы крови), результатами операции остались очень довольны  и нейрохирурги, и эпилептолог.
С 7 февраля по 4 марта 2015 г. мы находились на реабилитации в Израиле в Beit Issie Shapiro (г. Раанана), результаты колоссальные.
В апреле и сентябре 2015 года Тимошка прошел оздоровительный курс дельфинокоррекции в Оздоровительном Центре Ярославского Дельфинария.
В октябре 2015 года мы съездили в Израиль на контрольное обследование (ЭЭГ по-прежнему показывает височно-теменную эпилептическую активность справа, но не в формате ESES, значительное улучшение по сравнению с предоперационным обследованием, электроклинические и электрические судороги не обнаружены). 
Уже 16 месяцев мы живем без приступов.
Сейчас Тимофей занимается ежедневно с педагогами, за 16 месяцев после операции достигнуты следующие результаты:
1. Звукоподражание + жестоподражание (мышка, овечка, лошадка, собачка, лягушка, ежик, волк, зайка и т.д)
2. Слова - мама, папа, вау, бах, ай
3. Показывает буквы - А, О, У, И, В, Н, М
4. Понимание обращенной речи
5. Выполнение элементарных просьб и инструкций
6. Еда с помощью ложки и вилки (в 20 % все же руки в приоритете), питье из кружки
7. Спортивные достижения: кувырок вперед с помощью тренера, мостик лежа с помощью тренера, бросание мяча и обруча в цель, развитие координации с помощью Bosu-платформы
Шансы на то, что Тимоша заговорит и станет более осознанно себя вести, малы, но мозг пластичен и мы делаем все возможное, чтоб восстановить некоторые функции мозга!
Только вера в свое ребенка и свои силы дает надежду на маленькие победы, к которым мы идем!
Готова делиться опытом занятий и нашей программой реабилитации!
Храни Вас бог! и С рождеством Вас!

[Ольга П.]

Вы очень сильная женщина!  Уверена что благодаря вам ваш сынок живет и развивается! Счастья вам!

[anna8916]

Вы умница! Побольше бы таких деятельных и пробивных мам. Пусть у вашего малыша все будет хорошо тьфу, тьфу, тьфу, и все это забудется как дурной сон!

[Marinaмама]

Добро пожаловать! Вы отлично идете к намеченной  цели,всё точно и быстро. Молодцы

[julia129]

Тимошка молодец! А с такими родителями он всему сможет научиться. Сил вам всем и здоровья и пусть Господь вам помогает!

Отправлено с моего HTC Desire SV через Tapatalk

[Katysha_Sitanova]

@Ольга П., Олечка, спасибо вам большое за добрые слова! Счастливого нового года!
Храни вас бог!

[Katysha_Sitanova]

@anna8916, Анечка, спасибо большое! Конечно это все не забудется, это навсегда, но Тимоша в корне перевернул нашу жизнь! Сейчас я организовала инклюзивный проект "Мы вместе", в рамках которого помогаем особенным деткам чувствовать себя комфортно среди обычных детей! Мы дарим общение, заботу и внимание!
Храни Вас бог!

[Katysha_Sitanova]

@Marinaмама, Спасибо Вам огромное за добрые слова! Прочитала Вашу историю, мы недалеко от вас живем, если есть желание пообщаться, пишите, чем смогу - помогу... Храни вас бог!

[Katysha_Sitanova]

@julia129, Юленька, спасибо большое вам за добрые слова! Храни Вас бог!!! Счастья, здоровья  доброты!!

[Аксема]

@Katysha_Sitanova, Вы огромная молодец!!! Дай Вам Бог здоровья, сил и счастья.
У нас тоже Тимоша, и мы в самом начале пути.

[Katysha_Sitanova]

@Аксема, Алла, доброй ночи! Спасибо большое за добрые слова!
Здоровья Вам и сил бороться!!! Как у вас сейчас дела? Если чем-то могу помочь - обращайтесь! Всегда рада!
Храни Вас бог!

[Аксема]

Спасибо Катюша.
Нашу историю продолжаю в "теремке" https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53089.0
(значек домика под аватаркой) заходите в гости ))

[Katysha_Sitanova]

@Аксема, зашла!

[Ирина Статных]

Здравствуйте! Прочитала вашу историю еще позовчера а написать никак не могу, дети не дают)
Так вот, вы на самом деле очень сильная духом! Столько испытаний судьбы перенести за столь короткое время, это не каждая сможет! Ваш Тимоша тоже огромный молодец, все вытерпел, и операции и перелеты, уверена все это благодаря такой чудесной мамочке! Теперь у вас самое страшное позади, впереди ждет счастливая жизнь!
С прошедшими праздниками)))

[Marinaмама]

@Marinaмама, Спасибо Вам огромное за добрые слова! Прочитала Вашу историю, мы недалеко от вас живем, если есть желание пообщаться, пишите, чем смогу - помогу... Храни вас бог!

Спасибо огромное!!!!!!!