Герпетический менингоэнцефалит,уже 2месяца в реанимации.

[троша]

Как ни как мужик мужика лучше поймёт!

[Yalini]

@Любчик, пусть Глебик поскорее поправляется.

[мама лили]

Я почему то уверена, что все теперь хорошо будет.....многие болячки были от давления на мозг.

[Любчик]

@Alin4, @Евгения Каминская, @троша, @Yalini, @мама лили, мы тоже очень надеемся на улучшения и очень хотим домой,у меня сегодня дата,ровно полгода с сыном в больнице с 12 мая,а у сыночка дата 20 ноября,ровно год,как он живёт в больнице.Со вчерашнего дня у Глеба хуже стало дыхание,мокрота лезет прям,ингалируем и санируемся постоянно,а сегодня весь день зеленые сгустки из трахеостомы летят,так что дом нам только сниться!

[Любчик]

@мама лили, хотела у вас спросить,у вас опыт в вопросе шунтирования,подскажите на что нам особое внимание обращать,какие вопросы задать врачу?

[Ulana159]

@Любчик, держитесь!!!
По поводу шунта... На резкое изменение самочувствия( рвота. Полубессознательное состояние) . На залипание помпы. На изменения цвета кожи в районе прохождения шунтирующей системы.
Не знаю, насколько применимы к Вашему ребенку эти признаки, но все же прочтите.

Самое главное вы должны знать на зубок признаки дисфункции шунта.

1) Дисфункция шунта может случиться в любой момент, даже самый не подходящий (отправляясь в отпуск, будьте готовы к этому, и доставить быстро ребенка в больницу к нейрохирургу, т.к никто не застрахован).
2) Обезвоживание ребенка может случиться мгновенно, несколько раз вырвало обильно и все, нужна капельница, т.е больница (мы обезвожились за пару часов, а откапать бысто не удалось), т.к учитывайте это.
3) И все должны знать признаки дисфункции шунта, у всех они разные, но мамино сердце подскажет, и лучше перестраховаться, если есть подозрения - в нашем случае это:
Брадикардия - пульс 80 и ниже, в норме для ребенка 4 лет 120,
Рвота - обильная, даже от ложки воды, ребенок рвет больше чем выпивает,
Глаза - зрачки расширены, стеклянные, глаза сразу меняются,
Температура тела - в районе от 34 до 36, не больше, бледные кожные покровы, может потеть сильно,
Выгибания с криками, отключка сознания, сон.
Помните каждая минута на счету

[Любчик]

@Ulana159, спасибо за ответ!сегодня сыночка забрали в реанимацию,дышал тяжело,пока мыли нашу палату,минут 20,мы гуляли в коридоре,зашли он закашлялся,стала санировать,а из трахеостомы густая зелёная мокрота,закрыла весь просвет,Глеб не мог откашлять,я пробую санировать,катетер забивается,а мокрота на месте,поменяла несколько катетеров,толком ничего не осанировала и весь этот сгусток опустился вниз,вызвала врача,а она говорит я же нейхорирург и вызвала реаниматолога,нас на КТ легких и в реанимацию,пневмония,антибиотики назначили.

[Ulana159]

@Любчик, в облбольнице( а она стоит в этом же квартале) ест пульмонологическое детское отделение. Зав ( если мне память не изменяет) Пенегина
http://oblmed.nsk.ru/about/therapeutic_and_diagnostic_separated/service_of_pediatrics/Pediatricheskoe%20pulmonologicheskoe.php
Завтра придет Летягин, или педиатр местный,  просите, что бы они проконсультировались с ней. Тетка с тараканами, но свое дело знает. Прям настаивайте.  А то я знаю их, плавали... это не наш профиль. Выписывайтесь и укладывайтесь в профильное отделение....

[Ulana159]

@Любчик, ну и из собственного жизненного опыты, правда не с ребенком, а с моим дедом.
Нужны посевы  мокроты. Подборка правильных Аб и частые санации.
Сил Вам и малому!

[ЕваПолина]

@Любчик, ну и из собственного жизненного опыты, правда не с ребенком, а с моим дедом.
Нужны посевы  мокроты. Подборка правильных Аб и частые санации.
Сил Вам и малому!

Присоединяюсь! Посев необходим, тем более вы без конца болеете. Тем более вы канюленосители, а это дополнительный риск инфекции.  Правильно подобранный а/б должен справиться, но подобранный по посеву!

[мама лили]

@Любчик, главный признак проблем с шунтом - глаза. тут выбор богат - стали резко косить, упали вниз (грефе), вытаращил, стеклянный взгляд... так же вид оглушенности - зовешь - плохо реагирует, рвота (не у всех, или тошнота, позывы ртом), постоянный беспричинный плач - стоя легче ребенку чем лежа, изменения тонуса тела. например если у вас гипертонус был до операции, то при дисфункции дети вытягивают ноги прямо и становятся деревянными, их вытягивает в струнку и они орут. если ребенку свойственна гипотония - то во время дисфункции ребенок обмякает и становится как без костей.
позже, когда все у вас наладится - спросите врача показать на ощупь вам помпу (кнопка), и научить нажимать чтобы понять ее рабочесть. вы живете не возле нейрохирурга и бегать потом по консультациям за каждым подозрением не получится. при истинной дисфункции от момента подозрения до состояния сопора обычно не больше 3-4 дней. а умея трогать помпу вы с легкостью поймете, когда он сломался.
п.с. обычно новый шунт забивается первый год установки белком из ликвора. не пугайтесь, это не  у всех. чаще это дети до года. просто смотрите внимательно и все. жизнь с шунтом не страшная, наоборот. как освоите это чудо техники поймете ее преимущества. часто мамы спустя полгода-год говорят - знала бы поставила раньше. так что желаю вам удачи, выздороветь и домой. проблемы с дыханием могли быть у вас из за давления на ствол мозга. будем надеяться, что уйдет гидра по шунту и нормализуется функция самостоятельного дыхания без трахеостомы.
пневмония - обычное дело для детей, у кого слабые легкие. у нас была 4 раза после шунтирования. главное это правильно подобранный антибиотик и ингаляции пульмикорт-беродуал.
у нас вот так выглядела дисфункция.

(кликните для показа/скрытия)

[Чед]

@Любчик, как у вас дела?

[Любчик]

@мама лили, @ЕваПолина, @Ulana159, спасибо за ответы!!!@Чед, Наташенька,рада получить от вас весточку,мы опять в Барнауле,лечим бронхит,в понедельник рентген,просто безумно хочу домой,нервы а пределе,мелочи раздражают,сегодня утром на медсестру всех собак спустила,мужу говорю забирай нас домой,пока меня не выгнали,я умудрилась в Новосибе загрипповать,толи Глеб сначала заболел и как осложнение бронхит,а я уже от него наверное,в Новосибе сказали ,что по легким у нас ухудшение,в одном легком 3 сегмента,в другом два фиброзные рубцы,в трахее нашли мрса золотистый стафиллокок,козлят антибиотики,Глеб животиком мучается,газики сильные,сказали вылечить его невозможно,только приглушить можно,что нам всю жизнь прийдется сидеть на антибиотиках.Сынок стал смотреть нам в лицо,раньше только вверх и по бокам,за погремушкой стал следить,раньше только на звук реагировал,хочу сама сдать мазок из носоглотки,в левой ноздре в январе удалили кисту 3 см,так у меня от туда желтоватая жидкость идёт,как простываю,что не так наверное,короче мамаша выжатый лимон.А ещё у нас проблема на правом кокушке похоже на опрелость,но какого- то красно- синего цвета и ничего не помогает,присыпки,бепантен,сейчас в2- ую профессиональную мазь используем,одна была с цинком,а сейчас мусс такой,образует защитную пленочку,целыми днями подмываемся и мажемся,никаких подгузников,но результатов пока ноль.

[romachka]

@Любчик,  попробуйте Судокрем, очень крутая штука от всяких  опрелостей.

[мама лили]

@Любчик, с коком - к хирургу показаться. присыпать можно порошком банеоцин.
а про взгляд - прям масло мне на душу. приятно так читать. то ли еще будет! развитие попрет быстро и не заметно. Давления на мозг не будет и жизнь наладится. про животик знакомо. попробуйте эспумизан. нам давали тримедат таблетки, чтобы ускорить перестальтику и газы не застаивались. реально помогло. спросите у врача про тримедат.
свечи кипферон - я прям настоятельно рекомендую. Лиля полгода была на антибиотиках цефалоспоринового ряда. это полный капут. потихому слезли благодаря этим свечам. никакие ни виферон и прочее. только кипферон.
вам советую терафлю экстра яблоко-корица. на ноги поставит махом. сама им лечусь.

сказали вылечить его невозможно,только приглушить можно,что нам всю жизнь прийдется сидеть на антибиотиках

говорят, в Москве кур доЯт....(с)  Мало ли что они сказали. Сегодня так - а завтра оп и по другому, и в итоге - мы вам такого не говорили )))) у лили была блд средне-тяжелая степень. все легкие в шрамах. тоже говорили, ой сидеть вам на ингаляциях до пенсии..... а мы что - пусть дальше говорят, сейчас этого диагноза нет )))