Моя история. Третий год бонусной жизни.

[Ольга 37]

@Белая Луна, айн момент!

[Ольга 37]

Напечатала коммент.Сорри, что короткий.Я не писатель, а больше читатель.

[Белая Луна]

@Ольга 37,  так очень хорошо - коротко и понятно.
Скажите, а вам возместили деньги за коляску, не просили еще какие-нибудь доки?
Очень актуальная тема для меня 

[Ольга 37]

@Белая Луна, нет, мы не возмещали ничего.Много пришлось бы кататься то областной, то районный город.Решили оставить всё как есть.Живем в поселке.Хоть и машина есть, но у нас два водителя, папа на работу катается.Мы иногда тоже рулим.

[Белая Луна]

@Ольга 37,  поняла. клево что и у вас томатка, я влюблена в нее))) мне нравится что она выглядит совсем не как инвалидная, и колесики передние здорово поворачивают))))

[Polly-т]

Привет) ты такая офигенная, просто слов нет, так все грамотно пишешь..так все правильно понимаешь) я так всегда жду твои посты)) прям к жизни ворачивают) вот прям столько в тебе мудрости)) мне вот тоже 23,но я даже не могу сформулировать ничего чтобы тут написать,настолько всего много(( А так все мои мысли похожи с твоими...ты вот прям от сердца пишешь, тем самым кому то очень помогаешь все понимать так как есть))) я так искренне желаю вам с Мирочкой всего самого хорошего!!!

[Белая Луна]

@Polly-т, ой как замечательно,что хоть как-то получается немножко помочь! спасибо за такие слова

[Белая Луна]

а что если допустить, что не происходит чудес, потому что люди думают что изменения невозможны?
не могут принять и поверить что все может быть по-другому, тратят время на жалость к себе?
Есть замечательная цитата из одной хорошей книги " Мы либо делаем себя жалкими (несчастными), либо делаем себя сильными — объём затрачиваемых усилий остается одним и тем же."
 Разве это не так?
Мы вчера гуляли в нашей любимой томатке, я сидела на лавочке, Мира напротив. Обычно, мы слушаем музыку и пищим на ее языке " каааааааа лелььь лелььь   " ( думаю многим знакома такая речь, недавно по улице шел взрослый мальчик аутист, и так говорил, и я реально понимаю какое состояние он передает этими звуками), иногда слушаем музыку, а чаще всего читаем серьезную литературу вслух.Но вчера, мы разговаривали о том, чего же я хочу. Мира слушает и смеется ( русский она вряд ли понимает) , а я веду тихий монолог со своей же головой. И я реально поняла, что ситуации за последние два года, все врачи ( кроме О.В.Дискаленко ) нам говорят что все плохо и хорошо никогда не будет. При том что случай не изучен вообще, и точно такого же нет в их практике. Проследила изменения в своем сознании, отношение ко всему. Поняла, что я начала бояться и почти перестала верить.
Может быть секрет в том, что когда все говорят что все очень плохо, надо верить в хорошее? И точно допускать что это будет. Ведь мы не знаем, что такое хорошо для Миры, и как она будет счастлива. У всех же разное ощущение счастья.
У нас теперь есть коляска ( уже в каждом посту пишу о ней, просто она очень-очень-очень нужна именно такая), я заказала в "Ателье Дианы. Пошив для Детей-Ангелов" всякие штуки для коляски, и костюм и угги для Миры. У нас куча слабительного из Америки ( сугубо своя тема  ).
Из фонда социального страхования сообщили, что деньги за коляску скоро переведут. В целом, если большего не желать всё в порядке абсолютно.
 Кстати, нам недавно привезли памперсы какого-то местного производства. Мире они не подошли,потому что сразу протекают, если немножко начнет ребенок шевелится, а Мира очень резво "бегает" лежа на спине.. Я сломала голову куда их деть, пока не увидела, что у нас в Красноярске, на Киренского 2а, в отделение онкологии лежит годовалая девочка, которая из-за химии часто писает. Вот мы ей их и отдали. Им нужна пересадка костного мозга от неродственного донора, и такой вопрос- кто сталкивался с этим? Я писала ее маме, что необходимо создавать группу и тп ( все по классике) , но я с раком не сталкивалась и не в курсе что можно посоветовать в плане лечения, куда и как.. И я прям себя узнаю в ее маме, то что веришь врачам, и ждешь чуда, а время идет . И она не хочет группу создавать и тп, все как у меня было! Я 8 месяцев прокатала вату, из-за "гордости" и чего-то там еще.. Ждала эту долбанную квоту в Калугу, куда мы съездили чтоб мне сказали что - всё,хана, а потом создали группу , собрали деньги, и 5 раз к Дискаленко, и у него получилось остановить процессы, которые как не сказали в Калуге - необратмы. Вот что говорить, когда не услышит..

 p.s.была в огромном удивление, когда увидела что эту тему прочитали более 15 000 раз.. понимаю что многим интересно кто я и как выгляжу, но дорогие друзья.. если вы хотите пообщаться со мной, пишите пожалуйста тут. могу с уверенностью вам сказать, что это единственный сайт, где про меня можно что-то узнать, и поговорить.


Хочу выразить огромную благодарность создателям этого замечательно форума. Благодаря людям собравшимся здесь, я многое узнала и получила, наша ситуация улучшилась в разы, и у меня появились интернет-товарищи и мини-блог Всем добра и самого хорошего настроения.

[Белая Луна]

ой.............
Прочитано 19219 раз

[NAB]

@Белая Луна, к моему горькому сожалению люди не слышат - если не захотят услышать. Но говорить (если спрашивают и что-то советовать из опыта или что попробовала бы) все равно продолжаю. Без напора. Просто информацию. Если или когда человек дозреет - оно пригодится.  Как-то так.
Знаешь, именно на форуме здесь вижу, что много деток по сути, живы - чудом. А имя этого чуда -безграничная вера в ребенка и любовь к нему мамы и всей семьи.

[lipotka]

Выглядишь ты отлично...красивая и молодая.
На счёт чуда..хрен его знает...Я раньше в чудо верила..и помогала деткам больным
.и шас стараюсь..
А меня жизнь мордой в асфальт...не...я не жду чуда.
я за пахать пахать..но это в нашем случае.
Ты моего сына видела . Тяжко когда не понимают..а че ето с ним..с виду просто деть...сам не идёт.  Ага...
Мне пофиг на них становится...Чудо..
я знаешь как думаю...может мой сын станет великим учёным..Да и хрен с ним...если не идеально ходить будет..
Чудо....
я его хочу...а не верю. ЭТО НАВЕРНОЕ НЕ ПРАВИЛЬНО.
А ВАМ Я ЖЕЛАЮ ЧУДА.

[Lele]

@Белая Луна, читаю вашу тему как пример большого мужества и великой материнской любви - любить своего ребенка несмотря ни на что, ни на какие диагнозы - это так много!!!
я к сожалению, далеко не так сильна, у нас всего лишь задержка речевого развития, а я всё чем-то недовольна в сыне, хочу чего-то большего, чтобы развитие шло быстрее, лучше и так далее...
p.s. если написала бестактность какую-то - извините!

[NovLana]

@Белая Луна, такой правильный пост.

[Белая Луна]

Всем привет! Благодарю за ваши теплые слова, и отклик :) Напишу немного новостей.

В целом, у нас все хорошо. Вчера мы получили свой заказ с "Ателье Дианы. Пошив для детей ангелов". Буду писать что заказывали, и описание.
Позаботилась о утепление Миры заранее. По нашим непрапорциональным меркам, на заказ, по интернету, нам сшили комбинезон осень/весна, и он такой крутой) думаю его хватит на несколько лет)) Зимний мешок на колясочку, муфту для рук, чтоб зимой ручонки не отвалились у меня) к комбинезону угги-сапожки, которые не спадают с худых ножек Миры! и в подарок - слюнявчик. такие вещи в магазине точно не найти, а если найти, то не за такую цену. У нас за все вышло 6400, вместе с доставкой с Челябинска.
Об этом магазине мне написали тут, на форуме. ( что бы я делала без вас gwcm).
Теперь у нас появился очень проблематичный момент - кровать. Вот уже 3 года и 6 месяцев Мира спит в своей детской кроватке. Она очень качественная, красивая и все такое, внутри и снаружи бортики, но Мира выросла. Нужно менять спальное место, но на какое? Дело в том, что Мира, хоть и не умеет ползать и тп, но она умеет типа "бегать" лежа на спине и животе, живот и голова являются точками опоры, и она пусть и за 15 минут, но немного перемещается , то по часовой, то против часовой стрелки, как змея что ли.. Обычная кровать - не вариант, нужно с спинками, но спинки твердые, и она будет биться.
Думала о приобретение манежа. Но у нас однокомнатная квартира на 1 этаже, в комнату двери нет, арка. И получается, если осенью/зимой заходить в квартиру с подъезда, будет неимоверный сквозняк, и манеж уже отпадает.
Идеально, нужна такая кровать - с мягкими, высокими спинками, полностью по всему периметру, 2 м на 1,5м. Может быть есть специальные магазины?

Еще такой момент, раз я спрашиваю здесь все.. у кого нибудь был сонный паралич? и если тут есть те, кто от него избавился , напишите пожалуйста как.

вчера нашла доброе средство чтобы не унывать -  три части аудиолекций "Александр Хакимов – Причина Счастья". очень замечательное.
всем добра)

[другая]

 @Белая Луна, Может вам типа вот такой присмотреть.http://puf-gold.com.ua/images/30b.jpg   Может у вас в городе есть мебель на заказ и они по вашему эскизу и размерам (размеры под матрас) вам что-то предложат. А бортики сшить мягкие (как в детскую кроватку)  можно , или если на заказ будете, то сразу заказать мягкие спинки из эко-кожи с поролоном.