Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[A.le]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?

Мы нет, мы ничего кроме кт и мрт не делали... для чего сдают генетику?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Chatter]

@Chatter, я спрашивала. Но тоже пока не поняла есть разница в дневном сне и в ночном кроме продолжительности. Ночной кстати бодрствование захватывает. Нам шапку в 9 вечера надели, а заснула она в районе 12 ночи в тот день, получилось три часа фоновой и 9 сна.

А мы чаще в 9 как раз и ложимся ))) Я если честно слабо вообще представляю как я буду спать с ребенком там на узкой кровати) Он вообще со мной рядом плохо спит почему-то..

А там где Вы мониторитесь нет кровати для родителей? Мы везде где делали везде есть кровать ещё одна

Мы еще нигде кроме Солнцево не мониторились) На взрослой кровати отдельно я не могу его положить, он с нее упадет)) А преде чем уснуть, ему обязательно надо встать и походить в кроватке))) Недавно пришлось положить его спать с собой в довольно широкую кровать, измучился и он и я ))

[Chatter]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?

Мы нет, мы ничего кроме кт и мрт не делали... для чего сдают генетику?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Какправило если причина эпи не ясна, отправляют сдавать генетику для выявления это самой причины)) Нам в Солнцево генетик сказал что ничего особенного, кроме цвета волос ( ребенок блондин, а родители русые) Спросила намерены ли мы дальше копать? Если да, надо сдать эпи панель, но она как-то не особо настаивала))) Уже после я узнала что эпи панель это только начало, потом возможно придется и хромосомный микроматричный сдавать и экзомное секвенирование, и то не факт что что-то найдут, даже если оно и есть)) Да и потом мы купировались (тьфу тьфу тьфу), даже если и узнаем что сбой в генах, толк то какой от этого? Я просто до конца еще не поняла надо ли оно..

[Jn]

@Chatter, я спрашивала. Но тоже пока не поняла есть разница в дневном сне и в ночном кроме продолжительности. Ночной кстати бодрствование захватывает. Нам шапку в 9 вечера надели, а заснула она в районе 12 ночи в тот день, получилось три часа фоновой и 9 сна.

А мы чаще в 9 как раз и ложимся ))) Я если честно слабо вообще представляю как я буду спать с ребенком там на узкой кровати) Он вообще со мной рядом плохо спит почему-то..

А там где Вы мониторитесь нет кровати для родителей? Мы везде где делали везде есть кровать ещё одна

Мы еще нигде кроме Солнцево не мониторились) На взрослой кровати отдельно я не могу его положить, он с нее упадет)) А преде чем уснуть, ему обязательно надо встать и походить в кроватке))) Недавно пришлось положить его спать с собой в довольно широкую кровать, измучился и он и я ))

А манеж кровать с собой складной притащить?они ест легкие кг 5 весят, разбираются махом. Мы с собой чего только не таскаем:) фитбол вот сегодня на дневной фон+сон таскали.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Chatter, а мне разрешили в этот раз ребёнка положить на ту кровать которая у окна и прижать своей с собой )

[кисярыба]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?

Мы нет, мы ничего кроме кт и мрт не делали... для чего сдают генетику?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Какправило если причина эпи не ясна, отправляют сдавать генетику для выявления это самой причины)) Нам в Солнцево генетик сказал что ничего особенного, кроме цвета волос ( ребенок блондин, а родители русые) Спросила намерены ли мы дальше копать? Если да, надо сдать эпи панель, но она как-то не особо настаивала))) Уже после я узнала что эпи панель это только начало, потом возможно придется и хромосомный микроматричный сдавать и экзомное секвенирование, и то не факт что что-то найдут, даже если оно и есть)) Да и потом мы купировались (тьфу тьфу тьфу), даже если и узнаем что сбой в генах, толк то какой от этого? Я просто до конца еще не поняла надо ли оно..

Это надо для себя самих решить . Если бы Катя была у меня первая, то я бы стала копать генетику однозначно ( но ! У нас стигмы есть и ребёнок не похож совсем на родителей ] , а так как она не первая , а третья, то вероятно у нас спонтанная мутация ка кая то и я забила на неё, рождение Алисы доказывает , что правильно сделала 

[Jn]

@Chatter, а мне разрешили в этот раз ребёнка положить на ту кровать которая у окна и прижать своей с собой )

Перестановку там делали?:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Jn, нет ! Зачем ? Подвинули кровать одну просто и поменялись местами с ребёнком , но мы в стойкой ремиссии , может быть поэтому разрешили , не знаю, медсестра сама предложила , Камера нормально туда добивает

[analitik]

 вероятно у нас спонтанная мутация ка кая то и я забила на неё, рождение Алисы доказывает , что правильно сделала 
[/quote]
вот оно-последствие ГМО продуктов!  А как хвалили её...  но,  это так... отступление.
Есть некоторый источник,  указывать из личных соображений - не буду,  говорящий отом,  что наш организм всё может сам побороть,  кроме -  синтетики!  Если мы что-либо едим-ли,  пьём-ли,  вдыхаем-ли или носим (с последним по-проще), то этот продукт практически не возможно выаести из организма и от этого может быть сбой в иммунной,  нервной,  эндокринной,  кровеносной,  внутримозговой,  внутриклеточной/генетической системах. Проблема огромная, но стоит-ли опускать руки и отлёживаться в больницах - не думаю! Главное-понять в чём большая вероятность заражения и максимально выведя онное постораться по-максиму заизолироваться от того или иного.

[Jn]

@Jn, нет ! Зачем ? Подвинули кровать одну просто и поменялись местами с ребёнком , но мы в стойкой ремиссии , может быть поэтому разрешили , не знаю, медсестра сама предложила , Камера нормально туда добивает

Да как-то прочиталось так:)
У вас диагноз сняли?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

 вероятно у нас спонтанная мутация ка кая то и я забила на неё, рождение Алисы доказывает , что правильно сделала 

вот оно-последствие ГМО продуктов!  А как хвалили её...  но,  это так... отступление.
Есть некоторый источник,  указывать из личных соображений - не буду,  говорящий отом,  что наш организм всё может сам побороть,  кроме -  синтетики!  Если мы что-либо едим-ли,  пьём-ли,  вдыхаем-ли или носим (с последним по-проще), то этот продукт практически не возможно выаести из организма и от этого может быть сбой в иммунной,  нервной,  эндокринной,  кровеносной,  внутримозговой,  внутриклеточной/генетической системах. Проблема огромная, но стоит-ли опускать руки и отлёживаться в больницах - не думаю! Главное-понять в чём большая вероятность заражения и максимально выведя онное постораться по-максиму заизолироваться от того или иного.
[/quote]


Приплыли...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Chatter]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?

Мы нет, мы ничего кроме кт и мрт не делали... для чего сдают генетику?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Какправило если причина эпи не ясна, отправляют сдавать генетику для выявления это самой причины)) Нам в Солнцево генетик сказал что ничего особенного, кроме цвета волос ( ребенок блондин, а родители русые) Спросила намерены ли мы дальше копать? Если да, надо сдать эпи панель, но она как-то не особо настаивала))) Уже после я узнала что эпи панель это только начало, потом возможно придется и хромосомный микроматричный сдавать и экзомное секвенирование, и то не факт что что-то найдут, даже если оно и есть)) Да и потом мы купировались (тьфу тьфу тьфу), даже если и узнаем что сбой в генах, толк то какой от этого? Я просто до конца еще не поняла надо ли оно..

Это надо для себя самих решить . Если бы Катя была у меня первая, то я бы стала копать генетику однозначно ( но ! У нас стигмы есть и ребёнок не похож совсем на родителей ] , а так как она не первая , а третья, то вероятно у нас спонтанная мутация ка кая то и я забила на неё, рождение Алисы доказывает , что правильно сделала 

У нас похож) А что, если не спонтанная мутация, то большая вероятность что это повторится с другими детьми? На ранних сроках беременности нельзя это проверить?

[кисярыба]

@analitik, кого я хвалила ? ГМО ? Это она? 
Я жуткий аллергик и проще перечислить то что я ела в беременность , чем то что не ела )
Да и со всеми 4 детьми я питалась одинаково , но видимо в 3 беременность мне не иначе как инопланетяне гмо подсыпали )

[кисярыба]

@Chatter у нас в 9 м приступы начались, сейчас 2,2 физически все по нормам, а вот речевое на 1 год. 


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Я сейчас думаю, имеет ли смысл сдавать генетику.. вы сдавали?

Мы нет, мы ничего кроме кт и мрт не делали... для чего сдают генетику?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Какправило если причина эпи не ясна, отправляют сдавать генетику для выявления это самой причины)) Нам в Солнцево генетик сказал что ничего особенного, кроме цвета волос ( ребенок блондин, а родители русые) Спросила намерены ли мы дальше копать? Если да, надо сдать эпи панель, но она как-то не особо настаивала))) Уже после я узнала что эпи панель это только начало, потом возможно придется и хромосомный микроматричный сдавать и экзомное секвенирование, и то не факт что что-то найдут, даже если оно и есть)) Да и потом мы купировались (тьфу тьфу тьфу), даже если и узнаем что сбой в генах, толк то какой от этого? Я просто до конца еще не поняла надо ли оно..

Это надо для себя самих решить . Если бы Катя была у меня первая, то я бы стала копать генетику однозначно ( но ! У нас стигмы есть и ребёнок не похож совсем на родителей ] , а так как она не первая , а третья, то вероятно у нас спонтанная мутация ка кая то и я забила на неё, рождение Алисы доказывает , что правильно сделала 

У нас похож) А что, если не спонтанная мутация, то большая вероятность что это повторится с другими детьми? На ранних сроках беременности нельзя это проверить?

На все не поверишь (
Я проверяла с Алисой лишь на самые распространённые , есть чуть более расширенный, а что б совсем прям детально это , к сожалению , инвазивно только .

[Joke]

@Chatter, мне делали амниоцентез в 19 недель. Делали расширенный анализ, чтото вроде 150 поломок, точно не вспомню. Стоил 32 тыс. Родился сын, генетика! Вот именно эту генетику анализ не показывает.  Потому что относится к редким заболеваниям. А так как в семье никогда никто не страдал этой болезнью, мы благополучно о ней вообще не думали. Спокойно носила ребёнка дальше, в уверенности что с генетикой все ок! Анализ рискованный очень, можно и инфекцию занести, можно и ребёнка иглой поранить, можно и выкидыш получить.... Но у нас показания были к процедуре. Так что вот даже и не знаю что Вам советовать... Если только хорион биопсию на сроках до 12 недель делают, из пуповины кусочек берут.... И надеяться что никаких редких болезней не будет