Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Elena10]

Но я тоже добавлю, что не думаю, что однократный удар головой причина. Фокус может быть просто там же.

[Счастья с Богом]

Ого! Где вы лечитесь, если не секрет?

В германии

[Счастья с Богом]

Но я тоже добавлю, что не думаю, что однократный удар головой причина. Фокус может быть просто там же.

. После завтра будет второй мрт и после я напишу сюда об результатах

[Chatter]

Но я тоже добавлю, что не думаю, что однократный удар головой причина. Фокус может быть просто там же.

. После завтра будет второй мрт и после я напишу сюда об результатах

Что показало мрт?

у нас тоже был Синдром Веста, купировали не сразу, где-то примерно 2-3 мес прошло с начала спазмов, купировали Сабрилом дозой 100 мг\кг.
Сейчас сыну почти 9 лет, от сверсников сильно отличается, ЗПРР, РАС, инвалидность. До сих пор ситуация эта меня не отпустила, до сих пор думаю а вот если бы раньше купировали... вообще грустно становится.... всем детям желаю здоровья! Я надеюсь сейчас уже многие варчи знают про этот синдром и знают как его лечить! Когда я столкнулась с данным заболеванием, никто ничего не знал вообще...

[Elena10]

Почитала вашу историю. Какой ужас, вы так быстро купировались, и уже такие последствия. Я вообще боюсь думать про будущее

[ЭльзаЭльзочка]

Посттравматический инфантильный спазмы/ синдром веста
Задержка развития (КРОМЕ аутизма)
Здравствуйте дорогие мамочки

У нас долгожданный сын родился 13.февраля и роды прошли нормально по абгару 9/10 и папа насколько был рад на руках носил его и однажды когда сыну было примерно 3 или 5 недели папа случайно не увидев дверь ударил головой сына об острую уголок двери он сильно заплакал пару минут и все нормально..после пару раз заметила кивание головой и все я думала что новая привычка … когда ему было три месяца мы летели Анталии на отпуск и там из за жаркую погоду начались серии спазмы при пробуждение каждый раз от 5 до 13 серия и мы там обращались клинику и подозревали удар головы посттравматический синдром и синдром Веста, дали кеппру всего один раз пил сынок и он облегчил ! Но не изчез просто мало было спазмы каждый раз 2-3 спазмы
возвращались домой в германии и сразу нас положили в больницу и там по Ээг потвердели вест синдром и сразу же гармонатерапию с сабрилом начали но от них уменшились спазмы но не исчез потом через две недели гармон остоновили резко и начились эксперименты
Вместе с сабрилом 250 х 2 раза в день
султиам 10 х2
Вальпроат 200 х 2
витамин Б комплекс 50 х 3
Фенобарбитал 60 х 2 от суда ужас начался 🤔
Кетогенная диета
заново Кортизон гормон 60 х2
Локасамид 30 х2
фризиум. 0,50 х 2 ребенок как овощ стал
Diacomit(stiripentol) 100 х2

до Фенобарбитал ребенок развивался ему было 4-4,5 месяцев громко смеялся все врачи медсестры называли его позитивчиком агукал играл начал поворачиваться на животе лежал голову держал был актив …. Приступы в день три раза каждый раз по 5-17 раз серии спазмы были
Фенобарбитал получил сразу перестал улыбаться и играть потом кетогенная диету начали перестал голову держать вялый
Приступы каждый 2-3 часа не зависимо от сна пробуждение приходили и серии их стало 20-40
когда фризиум начали приступы каждый 1,5 часа приходили и серии их было окола 30-125 раз и ребенок практически не спал просто лежал в оду точку смотрел не реагировал…
и при диакомите также только сильнее стали спазмы ребенок сильно плакал при приступы

вот сейчас ему 7 месяцев он не держит голову нет опоры не поворачивается просто лежит и я настоятельно попросила отменит Фенобарбитол потом фризиум и диакомит и попросила назначат кеппру так как он облегчиал тогда а они придлагали фенофлюромин (наркотически вещества у которого побочки сердца и легкие плохо будут работать)
не лечили а калечили
после отмены щас немного улыбается и реагирует на голос агукает но маторика также стаит на одном месте

кстати да три генетически тест сделали чиста
1) гентест на эпилептик ген
2) на хромосоме ( когда происходило оплодотворение было ли ошибка храмосонов)
3) snr-array мутации
Все чистие
В три месяца когда еще в голове еще мягкое место было узи головы тоже сказали норма немного ассеметрик разница но это в три месяца нормально
Мрт была когда ему 4 месяцев было тоже чисто
Но месяц полтора назад заметили ээг показал что гипсоритмия не генерализованный как у классически вест синдрома а фокал то есть левая сторона гле была удар там и отправляет началний гипсоритмия потом генерализованный становится поэтому решили будут левой стороны мтр глубоко присматривать
Вот через три дня второй мрт

щас
вальпроат 200
Лакосамид 30
кеппра 150 ппинимает
спазмы от 30-125 уменщились до 5-25

в германии один из больших больниц в отделение детская неврологии и эпилептологии лежали 2,5 месяцев и сам профессор контролирует до сих пор наши лечение но только хуже становятся
Я им говорила что это после удара началась но они не слушают меня и дали то медикаменты которые посттравматический спазмах нельзя только усугубят, они и таки сделали фризиум Фенобарбитал они категорично нельзя вот и посли них спазмы так много до 125 серии стали и сильнее с болью ребенок кричал плакал от боли
Настоятельно просила кеппру она посттравматический эпи хорошо помогает серии снизились до 5-25

Вопрос у кого было спазмы и как купировали

мы купированы синактеном го у нас схема на два месяца была, плато долгое,у вас гормоны всего две недели были-может поэтому и не подействовали