Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ermolicheva]

@mur_alex у нас Веста после ишемического инсульта, подошла комбинация Сабрил+Депакин, причем на высоких дозах был сабрил , врач Степанищев подобрал. Сейчас уже  от Сабрила ушли , остался только депакин

[Irina1987]

Добрый вечер! У племянника синдром Веста, проявился в 4,5 месяца, 3 недели не могли поставить диагноз, короткая ЭЭГ ничего не показала, только ночная. Купировали приступы гормоном и инфирой. Сейчас принимает конвулекс и инфиру, приступов нет 2 месяца. Сильный откат в развитии. Отсутствуют некоторые рефлексы, переворачивается на живот, но голову держит плохо, только начали интересовать игрушки, эмоции вернулись, гулит. Эпилептолог назначила ноотропы и лечебный массаж, чтобы пошло развитие. Очень переживаем, что в физическом плане сильно отстает от сверстников. Подскажите, пожалуйста, как вы восстанавливали своих деток? Мы из Краснодара, может посоветуете конкретных специалистов из нашего города.

[ЭльзаЭльзочка]

Добрый вечер! У племянника синдром Веста, проявился в 4,5 месяца, 3 недели не могли поставить диагноз, короткая ЭЭГ ничего не показала, только ночная. Купировали приступы гормоном и инфирой. Сейчас принимает конвулекс и инфиру, приступов нет 2 месяца. Сильный откат в развитии. Отсутствуют некоторые рефлексы, переворачивается на живот, но голову держит плохо, только начали интересовать игрушки, эмоции вернулись, гулит. Эпилептолог назначила ноотропы и лечебный массаж, чтобы пошло развитие. Очень переживаем, что в физическом плане сильно отстает от сверстников. Подскажите, пожалуйста, как вы восстанавливали своих деток? Мы из Краснодара, может посоветуете конкретных специалистов из нашего города.

Синдром Веста это коварное заболевание, вы купировались и это уже победа!Не расшатывайте хрупкую ремиссию ноотропами, ваш малыш будет развиваться в том темпе в котором  позволят его ресурсы, просто помогайте ему занятиями, войта, доман, афк, массаж и т.д,развивайте и физику и лирику, тут важно не перестимуливать

[Irina1987]

Спасибо за советы!

[Irina1987]

Естественно, очень страшно, что приступы вернутся, но также боимся не упустить время, чтобы ребенок развивался. У него проблемы с мышечным тонусом. Ставишь на ноги, а он их подгибает, совсем не опирается. Когда врач присаживает за ручки, голова провисает, не фиксирует взгляд на игрушке, сам их не берет, только если вложить в ручку.

[ЭльзаЭльзочка]

Естественно, очень страшно, что приступы вернутся, но также боимся не упустить время, чтобы ребенок развивался. У него проблемы с мышечным тонусом. Ставишь на ноги, а он их подгибает, совсем не опирается. Когда врач присаживает за ручки, голова провисает, не фиксирует взгляд на игрушке, сам их не берет, только если вложить в ручку.

все восстановится но не быстро,подберите заеяття по доману и вперед

[Irina1987]

Будем пробовать, спасибо!

[ElmiraNikol]

Здравствуйте,форумчане и гости ветки, пишу свой уже ежегодный отчет,во имя поддержания духа родителей столкнувшихся с этой напастью, у нас ремиссия 3 года, мы так же абсолютно здоровы, очень хорошо развиты и физически и умственно, я даже перечислять не буду,абсолютная норма, и даже больше. Всем деткам я желаю здоровья и скорейшего купирования, а родителей я обнимаю,все будет хорошо,вот посмотрите 🙏🏼

[NAB]

@ElmiraNikol, очень рада за вас!
 Риски, конечно, остаются - но пусть они будут только  рисками! 🙏 здоровья, развития и спокойной обычный жизни вам!

[Свободна]

Добрый вечер.
Тоже напишу для поднятия духа.
Жила тут в 2016 году в этой ветке.
На данный момент ремиссия 9 лет.
Учится в общеобразовательной школе в 4 классе. Есть сложности с математикой и почерком 🤪
Дефицит внимания. Но таких детей и без синдрома Веста сейчас не мало.
В остальном все более менее хорошо даже с учетом недоношенности.
Вспоминаю сейчас все это как страшный сон, но отпустило меня года 3 назад. До этого каждый день жила в страхе.
Желаю всем от всей души благоприятного исхода !

[NAB]

@Свободна, очень рада за вас!
Пусть дальше все будет спокойно и хорошо! 
Спасибо, что поделились, это очень важно для родителей малышей,, кто сейчас с этим диагнозом!

[Счастья с Богом]

Посттравматический инфантильный спазмы/ синдром веста
Задержка развития (КРОМЕ аутизма)
Здравствуйте дорогие мамочки

У нас долгожданный сын родился 13.февраля и роды прошли нормально по абгару 9/10 и папа насколько был рад на руках носил его и однажды когда сыну было примерно 3 или 5 недели папа случайно не увидев дверь ударил головой сына об острую уголок двери он сильно заплакал пару минут и все нормально..после пару раз заметила кивание головой и все я думала что новая привычка … когда ему было три месяца мы летели Анталии на отпуск и там из за жаркую погоду начались серии спазмы при пробуждение каждый раз от 5 до 13 серия и мы там обращались клинику и подозревали удар головы посттравматический синдром и синдром Веста, дали кеппру всего один раз пил сынок и он облегчил ! Но не изчез просто мало было спазмы каждый раз 2-3 спазмы
возвращались домой в германии и сразу нас положили в больницу и там по Ээг потвердели вест синдром и сразу же гармонатерапию с сабрилом начали но от них уменшились спазмы но не исчез потом через две недели гармон остоновили резко и начились эксперименты
Вместе с сабрилом 250 х 2 раза в день
султиам 10 х2
Вальпроат 200 х 2
витамин Б комплекс 50 х 3
Фенобарбитал 60 х 2 от суда ужас начался 🤔
Кетогенная диета
заново Кортизон гормон 60 х2
Локасамид 30 х2
фризиум. 0,50 х 2 ребенок как овощ стал
Diacomit(stiripentol) 100 х2

до Фенобарбитал ребенок развивался ему было 4-4,5 месяцев громко смеялся все врачи медсестры называли его позитивчиком агукал играл начал поворачиваться на животе лежал голову держал был актив …. Приступы в день три раза каждый раз по 5-17 раз серии спазмы были
Фенобарбитал получил сразу перестал улыбаться и играть потом кетогенная диету начали перестал голову держать вялый
Приступы каждый 2-3 часа не зависимо от сна пробуждение приходили и серии их стало 20-40
когда фризиум начали приступы каждый 1,5 часа приходили и серии их было окола 30-125 раз и ребенок практически не спал просто лежал в оду точку смотрел не реагировал…
и при диакомите также только сильнее стали спазмы ребенок сильно плакал при приступы

вот сейчас ему 7 месяцев он не держит голову нет опоры не поворачивается просто лежит и я настоятельно попросила отменит Фенобарбитол потом фризиум и диакомит и попросила назначат кеппру так как он облегчиал тогда а они придлагали фенофлюромин (наркотически вещества у которого побочки сердца и легкие плохо будут работать)
не лечили а калечили
после отмены щас немного улыбается и реагирует на голос агукает но маторика также стаит на одном месте

кстати да три генетически тест сделали чиста
1) гентест на эпилептик ген
2) на хромосоме ( когда происходило оплодотворение было ли ошибка храмосонов)
3) snr-array мутации
Все чистие
В три месяца когда еще в голове еще мягкое место было узи головы тоже сказали норма немного ассеметрик разница но это в три месяца нормально
Мрт была когда ему 4 месяцев было тоже чисто
Но месяц полтора назад заметили ээг показал что гипсоритмия не генерализованный как у классически вест синдрома а фокал то есть левая сторона гле была удар там и отправляет началний гипсоритмия потом генерализованный становится поэтому решили будут левой стороны мтр глубоко присматривать
Вот через три дня второй мрт

щас
вальпроат 200
Лакосамид 30
кеппра 150 ппинимает
спазмы от 30-125 уменщились до 5-25

в германии один из больших больниц в отделение детская неврологии и эпилептологии лежали 2,5 месяцев и сам профессор контролирует до сих пор наши лечение но только хуже становятся
Я им говорила что это после удара началась но они не слушают меня и дали то медикаменты которые посттравматический спазмах нельзя только усугубят, они и таки сделали фризиум Фенобарбитал они категорично нельзя вот и посли них спазмы так много до 125 серии стали и сильнее с болью ребенок кричал плакал от боли
Настоятельно просила кеппру она посттравматический эпи хорошо помогает серии снизились до 5-25

Вопрос у кого было спазмы и как купировали

[Elena10]

Ого! Где вы лечитесь, если не секрет?

[NAB]

Здравствуйте!
Не думаю, что однократный несильный удар головой был причиной ваших бед. Скорее всего, эти события просто совпали по времени. Многие формы эпилепсии имеют время начала в каком то возрасте.
То, что генетика ничего не показала - это вам самые распространенные варианты смотрели. Может оказаться и генетика. Может не она.

[Elena10]

Здравствуйте!
Не думаю, что однократный несильный удар головой был причиной ваших бед. Скорее всего, эти события просто совпали по времени. Многие формы эпилепсии имеют время начала в каком то возрасте.
То, что генетика ничего не показала - это вам самые распространенные варианты смотрели. Может оказаться и генетика. Может не она.

А мне кажется, все, что угодно может быть. У эпилепсии должна быть изначальная поломка в каком-нибудь месте, либо локальная, либо глобальная. А то, как это проявляется - это уже, как повезёт на конкретном мозге. У малышей практически невозможно отличить глобальную проблему от локальной. И дальше тип эпилепсии  (Веста, миоклогическая, еще какая-нибудь) - это описательный диагноз уровня «нос картошкой». Почему Веста выделяется - потому что если мозг вдруг уходит в гипсаритмию, то это очень патологично для навыков.