Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ermolicheva]

@mur_alex у нас Веста после ишемического инсульта, подошла комбинация Сабрил+Депакин, причем на высоких дозах был сабрил , врач Степанищев подобрал. Сейчас уже  от Сабрила ушли , остался только депакин

[Irina1987]

Добрый вечер! У племянника синдром Веста, проявился в 4,5 месяца, 3 недели не могли поставить диагноз, короткая ЭЭГ ничего не показала, только ночная. Купировали приступы гормоном и инфирой. Сейчас принимает конвулекс и инфиру, приступов нет 2 месяца. Сильный откат в развитии. Отсутствуют некоторые рефлексы, переворачивается на живот, но голову держит плохо, только начали интересовать игрушки, эмоции вернулись, гулит. Эпилептолог назначила ноотропы и лечебный массаж, чтобы пошло развитие. Очень переживаем, что в физическом плане сильно отстает от сверстников. Подскажите, пожалуйста, как вы восстанавливали своих деток? Мы из Краснодара, может посоветуете конкретных специалистов из нашего города.

[ЭльзаЭльзочка]

Добрый вечер! У племянника синдром Веста, проявился в 4,5 месяца, 3 недели не могли поставить диагноз, короткая ЭЭГ ничего не показала, только ночная. Купировали приступы гормоном и инфирой. Сейчас принимает конвулекс и инфиру, приступов нет 2 месяца. Сильный откат в развитии. Отсутствуют некоторые рефлексы, переворачивается на живот, но голову держит плохо, только начали интересовать игрушки, эмоции вернулись, гулит. Эпилептолог назначила ноотропы и лечебный массаж, чтобы пошло развитие. Очень переживаем, что в физическом плане сильно отстает от сверстников. Подскажите, пожалуйста, как вы восстанавливали своих деток? Мы из Краснодара, может посоветуете конкретных специалистов из нашего города.

Синдром Веста это коварное заболевание, вы купировались и это уже победа!Не расшатывайте хрупкую ремиссию ноотропами, ваш малыш будет развиваться в том темпе в котором  позволят его ресурсы, просто помогайте ему занятиями, войта, доман, афк, массаж и т.д,развивайте и физику и лирику, тут важно не перестимуливать

[Irina1987]

Спасибо за советы!

[Irina1987]

Естественно, очень страшно, что приступы вернутся, но также боимся не упустить время, чтобы ребенок развивался. У него проблемы с мышечным тонусом. Ставишь на ноги, а он их подгибает, совсем не опирается. Когда врач присаживает за ручки, голова провисает, не фиксирует взгляд на игрушке, сам их не берет, только если вложить в ручку.

[ЭльзаЭльзочка]

Естественно, очень страшно, что приступы вернутся, но также боимся не упустить время, чтобы ребенок развивался. У него проблемы с мышечным тонусом. Ставишь на ноги, а он их подгибает, совсем не опирается. Когда врач присаживает за ручки, голова провисает, не фиксирует взгляд на игрушке, сам их не берет, только если вложить в ручку.

все восстановится но не быстро,подберите заеяття по доману и вперед

[Irina1987]

Будем пробовать, спасибо!

[ElmiraNikol]

Здравствуйте,форумчане и гости ветки, пишу свой уже ежегодный отчет,во имя поддержания духа родителей столкнувшихся с этой напастью, у нас ремиссия 3 года, мы так же абсолютно здоровы, очень хорошо развиты и физически и умственно, я даже перечислять не буду,абсолютная норма, и даже больше. Всем деткам я желаю здоровья и скорейшего купирования, а родителей я обнимаю,все будет хорошо,вот посмотрите 🙏🏼

[NAB]

@ElmiraNikol, очень рада за вас!
 Риски, конечно, остаются - но пусть они будут только  рисками! 🙏 здоровья, развития и спокойной обычный жизни вам!

[Свободна]

Добрый вечер.
Тоже напишу для поднятия духа.
Жила тут в 2016 году в этой ветке.
На данный момент ремиссия 9 лет.
Учится в общеобразовательной школе в 4 классе. Есть сложности с математикой и почерком 🤪
Дефицит внимания. Но таких детей и без синдрома Веста сейчас не мало.
В остальном все более менее хорошо даже с учетом недоношенности.
Вспоминаю сейчас все это как страшный сон, но отпустило меня года 3 назад. До этого каждый день жила в страхе.
Желаю всем от всей души благоприятного исхода !

[NAB]

@Свободна, очень рада за вас!
Пусть дальше все будет спокойно и хорошо! 
Спасибо, что поделились, это очень важно для родителей малышей,, кто сейчас с этим диагнозом!