Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Nastassia-barbaris]

@Эльвира Мухаметзянова, и да, сын мой был очень сонливый, вялый. Но потом стал ползать, вставать у опоры. Сейчас пытается ходить.  Напишите вашу почту, я скину статью как лечат в Швейцарии. Я перевела, там очень доступная статья и врачам своим дайте почитать. К сожалению, иногда мамы, которые перенесли этот кошмар, разбираются в вопросе лучше чем врачи.

[Эльвира Мухаметзянова]

@Nastassia-barbaris, хорошо, спасибо большое 🙏 Как у вас сейчас развитие идёт?

[Эльвира Мухаметзянова]

Добрый день. Напишите пожалуйста, через какое время вы увидели положительную динамику после того как начали принимать гормоны?

[ElmiraNikol]

Добрый день. Напишите пожалуйста, через какое время вы увидели положительную динамику после того как начали принимать гормоны?

Через 2 дня

[milayakisss]

@Эльвира Мухаметзянова, через 4 дня  ( полностью исчезли )

[Mary25]

@ElmiraNikol, у нас приступы начались примерно с 3 месяцев, инфантильные спазмы и пошла задержка развития, сделали ээг - чисто, после этого обратились к эпилептологу и нам поставили Весту под вопросом, легли в областную больницу, там нам сделали ээг и МРТ - все чисто. Но при этом задержка так и шла и приступы тоже. Недавно пропили трилептал и у нас пошли ухудшения, приступы стали сильнее, ребёнок вообще стал плохим, даже не улыбался, целый день плакал. Сделали снова ээг и вот там уже был хаос полный, гиспаритмия. Полностью убрали трилептал поскорее и начали пить кеппру, ребёнок оживился, приступы исчезли, стал улыбаться, гулить. Что касается родов то они были плохие. Асфиксия, гипоксия, 3-5 Апгар.

Здравствуйте! подскажите пожалуйста, как выглядели у вас инфантильные спазмы? У нас тоже ээг чистое, но уже 3 ночи каждые 3-5 мин иногда больше потягивается и прижимает ножки к животику. Это длится всю ночь! Невролог говорит про животик, и что не похоже на судороги

[ElmiraNikol]

Здравствуйте, я мама Николь, нам сейчас 2,5 года,у нас 2 года ремиссия и 1 год медикаментозной ремиссии. Николь очень развитая девочка, как в физическом так и в умственном плане, хорошо ходит,бегает, прыгает,поднимается и спускается по лестнице, очень ловкая,любит рисовать, строить домики из Лего, речь очень хорошая, знает много песен наизусть начиная от всяких детских по типу барбарики заканчивая песней «солнечный круг»😁 знает стихи и сказки, всего и не перечислить… единственный косяк, не справляет нужду в горшок,но если бы тогда в 2022 году, меня кто-то обнял и сказал, что все будет так, я бы была самым счастливым человеком, а так конечно тревога меня долго не отпускала… сейчас становиться легче и более уверена,что все и дальше будет хорошо, я пишу это с целью поддержать родителей, которые столкнулись с этим недугом, боритесь, ищите хороших врачей,которые точно поставят диагноз и назначат корректное лечение и тогда у вас большие шансы на победу,всем деткам крепкого здоровья, а родителям сил и терпения🫂🙏🏼

[NAB]

@ElmiraNikol,  как хорошо, что всё хорошо!  😊 и дальше пусть всё так идёт! 
Горшок освоит, сейчас полно детей в возрасте 3-4 лет ч памперсах ходит.

[Nastassia-barbaris]

Здравствуйте, я мама Николь, нам сейчас 2,5 года,у нас 2 года ремиссия и 1 год медикаментозной ремиссии. Николь очень развитая девочка, как в физическом так и в умственном плане, хорошо ходит,бегает, прыгает,поднимается и спускается по лестнице, очень ловкая,любит рисовать, строить домики из Лего, речь очень хорошая, знает много песен наизусть начиная от всяких детских по типу барбарики заканчивая песней «солнечный круг»😁 знает стихи и сказки, всего и не перечислить… единственный косяк, не справляет нужду в горшок,но если бы тогда в 2022 году, меня кто-то обнял и сказал, что все будет так, я бы была самым счастливым человеком, а так конечно тревога меня долго не отпускала… сейчас становиться легче и более уверена,что все и дальше будет хорошо, я пишу это с целью поддержать родителей, которые столкнулись с этим недугом, боритесь, ищите хороших врачей,которые точно поставят диагноз и назначат корректное лечение и тогда у вас большие шансы на победу,всем деткам крепкого здоровья, а родителям сил и терпения🫂🙏🏼

. Спасибо ❤️❤️❤️

[milayakisss]

@Mary25, ну у нас помимо чистого ээг и инфантильных спазмов шла задержка развития явная, оттуда я уже понимала что это не животик. У вас есть задержка?

[Mary25]

На данный момент вроде нет, сыну пока 3 месяца всего. Но были 2 эпизода залипания глазками на несколько секунд, теперь мучаюсь, может ли это пройти или такой симптом уже конкретно эпи( Повторили ээг, 6 часов ночное, будем ждать результат..

[milayakisss]

@Mary25, у нас тоже залипания бывают и перед сном вздрагиваем, но это не эпи.. пусть и у вас всё тоже будет хорошо 😉

[Gulа]

Доброго дня всем! Помогите пожалуйста найти схему введения обычного Синактена 250 мг (не Депо) 8 месяцев малышу, гипсаритмия не уходит. Измучился совсем. Не выходим из больниц и реанимации.

[NAB]

@Gulа, перенесла сюда вопрос. Тему полистайте, там много информации.

[mur_alex]

Здравствуйте, прошу совета. Ребенку 9 месяцев. В 4 месяца была операция на сердце с искусственным кровообращением - во время операции было ОНМК, как итог - отек мозга, гепико-ишемический инсульт, глиозные изменения почти во всех областях мозга (больше всего поражена лобная доля (оба полушария) и височная). Полтора месяца назад начались инфантильные спазмы. На ЭЭГ - гипсаритмия. Пытались купировать спазмы Депакином (вначале количество серий уменьшилось, потом пошло вверх). Потом добавляли медрол - эффект минимальный. Потом начали колоть синактен-депо (продолжаем и сейчас, но курс уже прокололи) - без эффекта. Начали давать Сабрил (продолжаем еще давать) - опять вначале минимальный эффект - потом все опять откатывается по количеству приступов. Сейчас начали давать клобазам (только начали 4 дня, но пока эффекта тоже совсем нет). По ЭЭГ за полтора месяца - картина не поменялась. Интересует опыт, у кого был Веста у детей после инсульта/гипоксии - чем смогли побороть спазмы / гипсаритмию и через какое время был эффект?