Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ZiziTima]

Всем привет! Давно меня тут не было… хочу поделиться, что с моим сыном сейчас) Тимуру 2 года. Развитие идёт по возрасту, есть то, что не умеет, но в целом ничем не отличается от нормиков ровесников. Ходит на горшок по маленькому, понимает слово нельзя, играет, танцует,любит книжки, в плане физического развития все нормально- бегает, прыгает, ходит уверено, но пока не освоили лестницу. Есть проблемы с питанием, но и характер у сына очень сложный-требует криком, пугает слезами.(но мы в попу дули все это время, поэтому он знает как нами манипулировать). Сегодня договорились о частном садике короткого прибывания.
А, забыла про речь сказать: на своём тарабарском говорит, четко спрашивает где и говорит да.
Благодарю Псянчина Айнура Альбертовича(Уфа), Власова Павла Александровича(Москва) за то, что смогли вывести и продержать ремиссию. С 6 декабря 2023 года без препаратов.
Может быть, мой маленький рассказ даст кому то надежду! Всем бесконечной ремиссии!

[NAB]

@ZiziTima,  пусть и дальше у вас будет всё хорошо, обычные проблемы и радости обычного ребёнка! 🙏

[Ризаи]

Здравствуйте. Ребёнку 10 месяцев поставили синдром веста. Ребёнок родился в срок, все было нормально, с 7 месяцев стала пожимать плечами, потом стали появляться кивки, потом к кивками присоединились взмах рукой и закатывание глаз. Только сейчас начинаем вводить Сабрил. У меня вопрос - стала замечать, что координация ребёнка стала хуже, его шатает, и абсолютно ничего не хочет брать правой рукой, именно её сводит во время судороги. Я поняла, что это угнетение рефлекса на фоне эпи. Положила пальчик в ладошку-не хочет сжимать, руку убирает, когда пытаюсь трогать. Мамочки, подскажите, может у вас было что-то похожее? Обратимо ли это по опыту? Стоит ли начать реабилитацию сейчас, массажи,или дождаться купирования приступов?

[ElmiraNikol]

Здравствуйте, почему так долго не начинали лечение? Большинство разрешают заниматься реабилитацией,но я бы сначала купировалась

[ЭльзаЭльзочка]

Здравствуйте. Ребёнку 10 месяцев поставили синдром веста. Ребёнок родился в срок, все было нормально, с 7 месяцев стала пожимать плечами, потом стали появляться кивки, потом к кивками присоединились взмах рукой и закатывание глаз. Только сейчас начинаем вводить Сабрил. У меня вопрос - стала замечать, что координация ребёнка стала хуже, его шатает, и абсолютно ничего не хочет брать правой рукой, именно её сводит во время судороги. Я поняла, что это угнетение рефлекса на фоне эпи. Положила пальчик в ладошку-не хочет сжимать, руку убирает, когда пытаюсь трогать. Мамочки, подскажите, может у вас было что-то похожее? Обратимо ли это по опыту? Стоит ли начать реабилитацию сейчас, массажи,или дождаться купирования приступов?

сейчас все силы на то чтобы купироваться ,а потом уже реабилитация

[OlgaChek7]

Добрый день! Меня зовут Ольга, сыночка - Роман. Мамочки, очень нужен ваш совет! Подозреваю у ребенка синдром Веста, инфантильные судороги.
сын родился экс на 34.2 неделе с ростом 48 и весом 2630. По Апгар 7-8 баллов, сразу закричал , потом развилась дыхательная недостаточность и ребенка поместили в реанимацию под неинвазивный ИВЛ (11 часов), потом ОПН. Отмечалось угнетение ЦНС.
Из диагнозов по рентгену - РДС 1 степени , ВУИ, врожденная пневмония, желтуха, ООО 2 мм, по нсг- субэпендимальная киста левого бокового желудочка 4,3 мм (на НСГ в 1 месяц ее уже не было, в 5 мес НСГ без патологий), уз/признаки незрелости головного мозга.
В итоге в выписке диагнозы: основной - вырожденная пневмония неуточненная, осложнения - дыхательная недостаточность || степени, сопутствующий - недоношенность 34.2 недели гестации.
Дома до 1,5 мес только спал, голову начал держать к 2-м , осознанно улыбаться и гулить к 3-м месяцам, на животе лежать не хотел , кричал - в 3,5 проделали курс массажа и начал лежать понемногу. В 4,5 сделали первую прививку БЦЖ-М и мне кажется, что после нее все пошло в худшую сторону (ну а может так совпало).
За несколько дней до 5 месяцев 2-3 раза сам перевернулся со спины на живот и все, больше переворотов не было и умелок больше никаких нет!
НСГ в 5 мес без патологий, у невролога по осмотру тоже вопросов не возникло, хотя я ей сказала, что ребенок какой-то нервный и дерганый что-ли.
В эту же ночь, точнее к утру я заметила ухудшение сна, ребенок стал делать странные движение - кряхтеть, напрягаться , как бы тужится и поднимать ноги, это происходило несколько раз подряд. На сегодняшний день прошла уже неделя движения эти никуда не делись, вроде даже больше стал так делать - я кормлю в 5 утра его ГВ и обычно до 8-9 он спит, и как раз перед кормлением и после него до пробуждения периодически повторяются такие движения. И вроде бы еще вечером когда его укачиваю что-то похожее - он как бы сжимается весь вперед, руками вцепляется мне в ворот футболки , потом отпускает и выгибается назад, и так не один раз. Сегодня ночью сама не спала - наблюдала на ним, заметила вздрагивания во сне.
Также заметила, что стал слабее захватывать грудь и срыгивать чаще, хотя раньше редко.
Завтра идем к неврологу.Видео прикрепила.  https://www.youtube.com/watch?v=73dS_Zi9ceY?si=gf2Cy1qfR9TMsaMV

Хочется услышать мнение знающих мам🙏

[milayakisss]

@OlgaChek7, в любом случае самый лучший вариант проверить что это - это ээг, с видео, и желательно 2-3 часа минимум..

[Эльвира Мухаметзянова]

Здравствуйте. Меня зовут Эльвира, мама Рината.
Хотела рассказать свою историю и спросить у вас совет.
В 6,5 месяцев у Рината начались инфантильные спазмы. Поставили почти сразу диагноз синдром Веста..
До этого ребёнок развивался нормотипично, родился в 38 недель, ер, в 6 месяцев были у неврлога, диагноз здоров. И 1 мая спазмы, как гром средь белого дня.
Сейчас Ринату назначили сабрил и конвулекс, но на фоне пэп спазмы продолжаются... Да самочувствие немного улучшилось, но спазмы идут и я очень сильно переживаю...
Из умелок переворачивается, голову держит, сидит самостоятельно но не долго.
Так же заметила появился тонус в руках. Ни у кого такого не наблюдалось?
На всем этом очень сонливый. У вас так же было?
Плюс ко всему при госпитализации вылезла анемия.. Гемоглобин 87 был, железо пьём, но вчера сдали повторно кровь и гемоглобин 86. Кто нибудь сталкивался с анемией? Если да, как поднимали?(у самой гемоглобин хороший 147)
Мы сами из республики Татарстан, кто знает хороших эпилептологов, подскажите пожалуйста🙏
И расскажите пожалуйста, как у ваших деток дела?
Желаю всем крепкого здоровья 🙏

[Nastassia-barbaris]

Здравствуйте. Меня зовут Эльвира, мама Рината.
Хотела рассказать свою историю и спросить у вас совет.
В 6,5 месяцев у Рината начались инфантильные спазмы. Поставили почти сразу диагноз синдром Веста..
До этого ребёнок развивался нормотипично, родился в 38 недель, ер, в 6 месяцев были у неврлога, диагноз здоров. И 1 мая спазмы, как гром средь белого дня.
Сейчас Ринату назначили сабрил и конвулекс, но на фоне пэп спазмы продолжаются... Да самочувствие немного улучшилось, но спазмы идут и я очень сильно переживаю...
Из умелок переворачивается, голову держит, сидит самостоятельно но не долго.
Так же заметила появился тонус в руках. Ни у кого такого не наблюдалось?
На всем этом очень сонливый. У вас так же было?
Плюс ко всему при госпитализации вылезла анемия.. Гемоглобин 87 был, железо пьём, но вчера сдали повторно кровь и гемоглобин 86. Кто нибудь сталкивался с анемией? Если да, как поднимали?(у самой гемоглобин хороший 147)
Мы сами из республики Татарстан, кто знает хороших эпилептологов, подскажите пожалуйста🙏
И расскажите пожалуйста, как у ваших деток дела?
Желаю всем крепкого здоровья 🙏

а вы пробовали гормональную терапию ? Есть шансы убрать приступы 🙏 по железу у моего сына низкий очень . Но это уже проблемы по сердцу — врожденный порок .

[Эльвира Мухаметзянова]

@Nastassia-barbaris,  вот сделали вчера Повторное ээг, врач сказала после него будем решать.
У вас прошли приступы? Как самочувствие у вашего сына?

[Nastassia-barbaris]

@Nastassia-barbaris,  вот сделали вчера Повторное ээг, врач сказала после него будем решать.
У вас прошли приступы? Как самочувствие у вашего сына?

только после гидрокартизона ушла гипсааритмия . Зря тянули и ждали, что на одном сабриле получится  :(

[Nastassia-barbaris]

@Nastassia-barbaris,  вот сделали вчера Повторное ээг, врач сказала после него будем решать.
У вас прошли приступы? Как самочувствие у вашего сына?

Эльвира , у вас нет времени долго раскачиваться. Время против вас и вашего сына.  Гипсааритмия убивает мозг. По инфантильным спазмам лечение одно: гормоны плюс сабрил. Я перечитала все что смогла, и это  основное лечение во всем мире. Врачи в Минске давали депакин, но слава богу мы только неделю времени потеряли. Сабрил у моего сына убрал спазмы сразу же на второй день, а гипсу только гормоны.  Надо вам еще сдать генетику, МРТ, исключить инфекции и верить в сына.  Пусть лечение сработает, отката не будет ❤️‍🩹 

[Эльвира Мухаметзянова]

Спасибо всем большое🙏
А гормоны стационарно делают?

[Эльвира Мухаметзянова]

@Nastassia-barbaris,
Генетику сдали, ждём. Мрт чистое

[Nastassia-barbaris]

Спасибо всем большое🙏
А гормоны стационарно делают?

.   Гидрокартизон можно и дома. Мы делали в стационаре. Уходили от них уже дома.