Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Анасиия]

Здравствуйте, кто был на синактене депо? Какую схему использовали?
И вообще его реально сейчас купить?

[NAB]

@Анасиия, насчёт купить - в  разделе лекарственные средства посмотрите. Там могут предлагать не подошедший или остатки препарата.

[ElmiraNikol]

 @mama_Makara, добрый день,мы купированны капельницами метилпреднизалон, я перечитала в свое время всю ветку, тут в основном купировались все синактеном, второе место гидрокортизон, а метил,Сабрил и дексаметазон единицы…
Нам 1.9 скоро, ремиссия чуть больше года, развиты лучше сверстников и даже деток старше, все у вас будет хорошо🙏🏽 у нас причина не установлена, все чисто…

[milayakisss]

Ребенку 9 месяцев, началась гипсаритмия на ЭЭГ, хотя до этого таких ужасных результатов не было( делали 2-3 раза анализ этот), хотела узнать у мамочек что делать? Куда обращаться? Врач намекнула на синактен депо, а его в России нет.. может кто-то знает как его все-таки достать? У сына стоит развитие, даже откаты недавно пошли((

[IrinaGurba]

Ребенку 9 месяцев, началась гипсаритмия на ЭЭГ, хотя до этого таких ужасных результатов не было( делали 2-3 раза анализ этот), хотела узнать у мамочек что делать? Куда обращаться? Врач намекнула на синактен депо, а его в России нет.. может кто-то знает как его все-таки достать? У сына стоит развитие, даже откаты недавно пошли((

Здравствуйте!
Летом заказывали здесь:

+7 700 717 0022


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[NAB]

@milayakisss,  если  есть гипс аритмия, то надо действовать быстро.
Не на своём опыте ( не было), но даже читая тему, этот вывод.

[milayakisss]

@IrinaGurba, а это что за номер? Звонить на этот номер или писать куда-то? И какая схема у вас была для лечения, ну и как успехи у вас после такого лекарства?

[IrinaGurba]

@IrinaGurba, а это что за номер? Звонить на этот номер или писать куда-то? И какая схема у вас была для лечения, ну и как успехи у вас после такого лекарства?

Это аптека из Казахстана, бизнес аккаунт. Они мне за 4 дня доставили в Москву, просила как можно быстрее и они пошли на встречу.

Кололи в НПЦ СОЛНЦЕВО. Начинали с 0,1, потом 0,2, 0,3. Помогло на третьем уколе. Но мы ещё до этого были на сабриле, он частично помог. Проблемы были с давлением, схему меняли несколько раз.

Единой схемы нет, у каждого эпилептолога своя.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[IrinaGurba]

@IrinaGurba, а это что за номер? Звонить на этот номер или писать куда-то? И какая схема у вас была для лечения, ну и как успехи у вас после такого лекарства?

Номер добавьте и пишите в вотсап


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[milayakisss]

А у всех малышей при таком диагнозе тонус идет сильный? По типу спастики, или это указывает на дцп?

[Nastassia-barbaris]

@milayakisss,  если  есть гипс аритмия, то надо действовать быстро.
Не на своём опыте ( не было), но даже читая тему, этот вывод.

 У моего малыша 7 месяцев. Развитие было по норме. Случился восьмого января первы приступ. По 150 было в день. Сразу не было гипсы на ЭЭГ. Но через пять дней уже видели. Вроде купировали гормоны плюс сабрил.  Подозрения только на генетику.  Если гипсаартмия я так понимаю прогнозы очень плохие ?

[NAB]

@Nastassia-barbaris,  вам девочки ответят, кто с этим столкнулся.

Я со стороны, просто впечатление читавшего попутно и эти темы. Зависит много от того,, как быстро купировали, насколько полно ушла нехорошая активность на ЭЭГ после препаратов. Как то так.
Есть в каких-то случаях, что не помогает лечение, эпилепсия остаётся в другой форме. Небольшой процент такого.
Повторяю - это то, что по теме у меня сложилось.

[ElmiraNikol]

@milayakisss,  если  есть гипс аритмия, то надо действовать быстро.
Не на своём опыте ( не было), но даже читая тему, этот вывод.

 У моего малыша 7 месяцев. Развитие было по норме. Случился восьмого января первы приступ. По 150 было в день. Сразу не было гипсы на ЭЭГ. Но через пять дней уже видели. Вроде купировали гормоны плюс сабрил.  Подозрения только на генетику.  Если гипсаартмия я так понимаю прогнозы очень плохие ?

Добрый вечер! Как это «вроде» купировали? Если вы купировались, то процентов 90 это не генетика, при генетики обычно дебют рано или тяжело поддается купированию,а то и совсем не купирует

[Nastassia-barbaris]

@milayakisss,  если  есть гипс аритмия, то надо действовать быстро.
Не на своём опыте ( не было), но даже читая тему, этот вывод.

 У моего малыша 7 месяцев. Развитие было по норме. Случился восьмого января первы приступ. По 150 было в день. Сразу не было гипсы на ЭЭГ. Но через пять дней уже видели. Вроде купировали гормоны плюс сабрил.  Подозрения только на генетику.  Если гипсаартмия я так понимаю прогнозы очень плохие ?

Добрый вечер! Как это «вроде» купировали? Если вы купировались, то процентов 90 это не генетика, при генетики обычно дебют рано или тяжело поддается купированию,а то и совсем не купирует

.  ЭЭГ у нас в Минске делают по 15 минут. Сложно в это время подловить чтобы малыш уснул. Приступов первоначальных нет ( складывался ). Но он теперь как-то подозрительно жмурится . Я так понимаю,что только ээг покажет во время зажмуривания что это. Развитие и идет, и есть вопросы. Мало следит и улыбается за людьми.  Много плачет и капризничает. Может побочное от гормона :( одни расстройства из-за этого всегоЧ

[ElmiraNikol]

@milayakisss,  если  есть гипс аритмия, то надо действовать быстро.
Не на своём опыте ( не было), но даже читая тему, этот вывод.

 У моего малыша 7 месяцев. Развитие было по норме. Случился восьмого января первы приступ. По 150 было в день. Сразу не было гипсы на ЭЭГ. Но через пять дней уже видели. Вроде купировали гормоны плюс сабрил.  Подозрения только на генетику.  Если гипсаартмия я так понимаю прогнозы очень плохие ?

Добрый вечер! Как это «вроде» купировали? Если вы купировались, то процентов 90 это не генетика, при генетики обычно дебют рано или тяжело поддается купированию,а то и совсем не купирует

.  ЭЭГ у нас в Минске делают по 15 минут. Сложно в это время подловить чтобы малыш уснул. Приступов первоначальных нет ( складывался ). Но он теперь как-то подозрительно жмурится . Я так понимаю,что только ээг покажет во время зажмуривания что это. Развитие и идет, и есть вопросы. Мало следит и улыбается за людьми.  Много плачет и капризничает. Может побочное от гормона :( одни расстройства из-за этого всегоЧ

У вас нет финансовой возможности провести 3-х часовой мониторинг? Это очень важно, после купирования мне тоже «казалось» что есть и странные движения и капризы на ровном месте, повсюду мне мерещились приступы, мониторинги меня успокаивали.
Просто гадать что у малыша в голове и бояться каждого движения это не дело, развитие у нас остановилось на момент дебюта,перестала гулить, висел язык… мы быстро купировались и быстро диагностировали,через месяц пошло развитие, сейчас она очень развита, лучше детей старше, желаю Вам сил и грамотных врачей