0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@IrinaGurba Настя давно не заходит, так как вопрос срочный я вам отвечу,они купировались российским
@IrinaGurba вас Сабрил вообще купировал? Или только частоту приступов сократил? Вообще в практике смотрят на Сабрил 2 недели,если он не курирует, тогда вводят гормон, знаете,я вам скажу на своем примере, у нас все случилось в целом как и у всех внезапно,я ничего не понимала и не могла выстроить алгоритм действий,а врачи с которыми столкнулись были плохими проводниками… первые приступы 19 августа, копировались мы 24 августа это достаточно быстро, я не знала на момент ввода гормона, о синактене и гидрокортизоне, потом уже изучая все страницы форума я об этих препаратах узнала, и когда я читала не очень доверительные отзывы о гормоне которым нас купировали я была в отчаянии выйдя из брльницы меня приследовала навязчивая идея,что у нас будет срыв ремиссии или мы вообще даже не купировались приступы мне мерещились в каждом движении… я выбила прием у Айвазяна и задавала вопрос может нам купить синактен или гидрид на всякий случай чтоб под рукой был, он мне сказал что не нужно,нужно решать проблемы по мере их поступления и что нам наша террапия преднизолоном помоглаУ нас скоро год ремиссия,делайте выводы сами, очень важно какая причина Веста, потому что деткам с генетикой или органикой конечно больше подойдет более сильный гормон и это не факт просто 95 % этой ветки купированы синактемом и 4 % из них гидриком кортеф
Цитата: ElmiraNikol от 23 Июля 2023, 18:21:05@IrinaGurba Ох, вам бы конечно после того как выписались провести нужно было мониторинг,чтоб понять как обстоят дела в голове, мы сделали мониторинг 5 сентября, мы на тот момент были еле на гормоне… мы делали мрт 3 тесла, ничего не нашли, но нам сказали что картина к 2 годам может измениться… но как я поняла исходя из историй родителей чаще видно поражение и глобально нового к 2 годам не происходит… на счет генетики, мы её сдавали, но все же я думаю генетику стоит рыть если приступы дебютировали рано и не копируются либо рецидив очень быстро, и то на ход лечения это не повлияет, просто для дальнейшего планирования беременности может быть полезно. Так что не стоит бежать сломя голову и за ген анализ отдавать 40 тысячЯ вам желаю быстро купироваться и отделаться легким испугом, а что с родами у вас было?И врач с больницы и невролог в поликлинике настаивали что не раньше чем через месяц полтора надо делать ээг. У сабрила накопительный эффект. Мы наивные доверились. Я вот не пойму какой точно ген анализ. Мне сказали секвенирование генома. Но цены там от 90 тыс. спасибо за добрые слова 🙏Долгий безводный период, сутки, воды по чуть чуть подтекали , стимулировали пила две таблетки, и в потугах долго не выходила головка как будто что то мешало. Применение апарата киви вакуума. На голове кефалогематома. Сказали она сама рассосётся но нет. Осталась небольшая шишка. По узи головы все было хорошо.
@IrinaGurba Ох, вам бы конечно после того как выписались провести нужно было мониторинг,чтоб понять как обстоят дела в голове, мы сделали мониторинг 5 сентября, мы на тот момент были еле на гормоне… мы делали мрт 3 тесла, ничего не нашли, но нам сказали что картина к 2 годам может измениться… но как я поняла исходя из историй родителей чаще видно поражение и глобально нового к 2 годам не происходит… на счет генетики, мы её сдавали, но все же я думаю генетику стоит рыть если приступы дебютировали рано и не копируются либо рецидив очень быстро, и то на ход лечения это не повлияет, просто для дальнейшего планирования беременности может быть полезно. Так что не стоит бежать сломя голову и за ген анализ отдавать 40 тысячЯ вам желаю быстро купироваться и отделаться легким испугом, а что с родами у вас было?
@IrinaGurba мы делали секвенирование экзома , секвенирование генома,да, под 100 тысяч стоит… Не переживайте, вам сейчас купироваться главное, все восстановиться и наверстается
@IrinaGurba из тех с кем познакомилась, вот Настя,к которой вы обращались и @ZiziTima го у них был дексамитазон, а потом врачи решили для подстраховки длительный курс гидрика ввести… а так преднизолон,синактенНе переживайте и не равняйтесь на других, у всех гормонов принцип один и тот же по сути, Осипова хороший врач, вот когда она вам схему распишет,вы сможете понять необходимое количество и в случае необходимости заказать еще
@ElmiraNikol, депакин, Заронтин, сабрил. 28 февраля ложимся. Посмотрим что скажут.
@MamaArtem а вы связываете это с препаратом? Я думаю это просто кризис 2-х лет, поздравляю с выходом! Контрольный мониторинг после полной отмены вам назначали? Начали отмену когда ремиссия была сколько? Напомните пожалуйста
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 698435 раз)
