Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ElmiraNikol]

@кисярыба ну в этом есть логика, ну и судя по нынешним протоколам детей слава богу не сажают на ПЭП на длительный срок

[кисярыба]

Мы получили свой мониторинг и посетили своего врача. 11 лет ремиссии клинической ( 7 без медикаментов) , врач, который расшифровывал мониторинг считает что эпи активности нет, но наш врач, которая нашу головушку знает с 5 ти месяцев считает, что есть, просто крайне низким индексом, что она даже не считается в цифрах и процентах.ДЭРД ушли, так как возраст их мы уже переросли.

[Yul4ka]

@dumi а еще интересно исход тех родителей которые не хотят соблюдать лечение, какой? Те случаи что я видела на этом сайте родителей которые были на ПЭП, и которым не назначали или отменили быстро, исход  ровным счетом такой же как и у тех кто принимал ПЭП до 5 лет… интересна реальная статистика с вашего большого опыта общения с родителями, я не беру в учет тех у кого генетика или органика…

Первое что я понял когда очнулись в этой ситуации это то что не надо полагаться на показания родителей.
К сожалению, второе что я понял, что в моей стране не могу полагаться на мнение большинства врачей. Хотя нам повезло встретить хорошего врача, но это уже после того как попали к неадекватным.

Есть научные статьи, исследования, это должно быть основой для принятья каких либо решении, ну или хотя бы как начало для формирования собственного мнения. Авторитетный источник это Pubmed.

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, а кто у Вас лечащий врач? Кому Вы доверились?

[dumi]

@dumi а еще интересно исход тех родителей которые не хотят соблюдать лечение, какой? Те случаи что я видела на этом сайте родителей которые были на ПЭП, и которым не назначали или отменили быстро, исход  ровным счетом такой же как и у тех кто принимал ПЭП до 5 лет… интересна реальная статистика с вашего большого опыта общения с родителями, я не беру в учет тех у кого генетика или органика…

Первое что я понял когда очнулись в этой ситуации это то что не надо полагаться на показания родителей.
К сожалению, второе что я понял, что в моей стране не могу полагаться на мнение большинства врачей. Хотя нам повезло встретить хорошего врача, но это уже после того как попали к неадекватным.

Есть научные статьи, исследования, это должно быть основой для принятья каких либо решении, ну или хотя бы как начало для формирования собственного мнения. Авторитетный источник это Pubmed.

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, а кто у Вас лечащий врач? Кому Вы доверились?

Bunduchi Andrei, Chisinau, Moldova

[Татьяна_001]

@MamaArtem, я очень извиняюсь за такой неудобный вопрос. Просто вы пишите, что в итоге Веста на чем-то отразилась. Если не секрет, с какими последствиями вы столкнулись? Хочется понимать у чему быть готовыми.

[MamaArtem]

@MamaArtem, я очень извиняюсь за такой неудобный вопрос. Просто вы пишите, что в итоге Веста на чем-то отразилась. Если не секрет, с какими последствиями вы столкнулись? Хочется понимать у чему быть готовыми.

Ну это мой третий ребенок, поэтому конечно я их периодически сравниваю. В принципе сейчас он ничем (как мне кажется) не отличается от обычного ребенка. Разница только в том что он все начинает делать позже. Ну и речи пока нет, сейчас нам 1,7, много слогов, много звукоподражаний животных, и месяц как своя болтовня активная пошла. Сходили к специалисту по запуску речи, сказали у вас все хорошо). Походка немного шаткая, но уже бегает, так что все лучше и лучше. Слава Богу за всё

[Татьяна_001]

@MamaArtem, спасибо за ответ. Я это тоже заметила. Что есть небольшая задержка. Как раз те несколько месяцев, которые мы пролежали. Слава Богу, что так 🙏. Желаю вам поскорее заговорить)))

[ZiziTima]

Доброго времени суток! Давно не заходила на сайт. Хочу поделиться, что с нами сейчас. И так, сыну исполнился год. Весту нам поставили в 4 мес. Купированы гормонами. Сейчас на поддерживающей дозе(гидрокартизон) и сабрил 1 табл в сутки(было 2, ночную дозу вывела сама , тк уверена что сабрил нас не держал и не держит). С октября месяца все чисто. Развитие идёт. Умеет ползать, есть лепет, играет в игрушки, откликается на имя, есть захват пальцами, кушает руками, жует, пьёт из стаканчика, открывает и закрывает двери, целует себя в зеркало. Как мне кажется, полноценно развит на 9-10 мес. Но не встаёт на ноги ещё, только на колени. Были на приёме у Власова П.А. дал добро вывода гормона полностью на май-июнь. Очень переживаю…
Из занятий ходим на абм терапию и лфк, весной хочу начать вводить в бассейн.
Желаю всем родителям терпения, сил и крепких нервов! Деткам здоровья и новых умений!

[ElmiraNikol]

Всем привет!) я тоже подержу нашими успехами. нам 22 февраля исполнился год, мы развиваемся по возрасту, в физическом плане делаем все, начали ходить в 11 месяцев,был момент пару раз споткнулась и трусила ходить сама, детей у меня не было,по этому не знаю нормали ли,что так долго «расхаживается» до уверенной ходьбы.. насколько я поняла за ходьбу отвечает мозжечок? По МРТ он норма… надеюсь просто не расходилась+темперамент
пирамидку собирает, есть звукоподражание животным,указательный жест, говорит дай, мама, Бух (когда что-то роняет) вообщем все хорошо
Всем деткам здоровья

[Yul4ka]

Добрый вечер. Может кто-то подскажет: ампулу синактена открытую на сколько инъекций можно использовать? Спасибо

[Татьяна_001]

@Yul4ka, наш врач говорила, что ампулу нельзя использовать второй раз. Неоправданный риск. У нас каждый день была новая ампула.

[NAB]

Именно по синактену не знаю. Но лекарства, когда не всю ампулу сразу используют, а остаток большой, набирают в шприц, закрывают иглу колпачком и хранят в холодильнике. Так нет соприкосновения с воздухом . Перед использованием дают согреться до комнатной Т. Т е, не в открытой ёмкости. Так вроде можно, в пределах суток. Но надо уточнить с врачом, можно ли именно этот препарат так.

[Оксана16]

Доброго времени суток! Давно не заходила на сайт. Хочу поделиться, что с нами сейчас. И так, сыну исполнился год. Весту нам поставили в 4 мес. Купированы гормонами. Сейчас на поддерживающей дозе(гидрокартизон) и сабрил 1 табл в сутки(было 2, ночную дозу вывела сама , тк уверена что сабрил нас не держал и не держит). С октября месяца все чисто. Развитие идёт. Умеет ползать, есть лепет, играет в игрушки, откликается на имя, есть захват пальцами, кушает руками, жует, пьёт из стаканчика, открывает и закрывает двери, целует себя в зеркало. Как мне кажется, полноценно развит на 9-10 мес. Но не встаёт на ноги ещё, только на колени. Были на приёме у Власова П.А. дал добро вывода гормона полностью на май-июнь. Очень переживаю…
Из занятий ходим на абм терапию и лфк, весной хочу начать вводить в бассейн.
Желаю всем родителям терпения, сил и крепких нервов! Деткам здоровья и новых умений!

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, а где вы были на приёме у Власова П. А?

[ZiziTima]

В городе Казань

[Annnur]

Доброго времени суток! Давно не заходила на сайт. Хочу поделиться, что с нами сейчас. И так, сыну исполнился год. Весту нам поставили в 4 мес. Купированы гормонами. Сейчас на поддерживающей дозе(гидрокартизон) и сабрил 1 табл в сутки(было 2, ночную дозу вывела сама , тк уверена что сабрил нас не держал и не держит). С октября месяца все чисто. Развитие идёт. Умеет ползать, есть лепет, играет в игрушки, откликается на имя, есть захват пальцами, кушает руками, жует, пьёт из стаканчика, открывает и закрывает двери, целует себя в зеркало. Как мне кажется, полноценно развит на 9-10 мес. Но не встаёт на ноги ещё, только на колени. Были на приёме у Власова П.А. дал добро вывода гормона полностью на май-июнь. Очень переживаю…
Из занятий ходим на абм терапию и лфк, весной хочу начать вводить в бассейн.
Желаю всем родителям терпения, сил и крепких нервов! Деткам здоровья и новых умений!

Скажите с какого возраста начали лфк и абм? И помогло ли?