Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@dumi добрый день, у нас после простуды с высокой температурой тоже были замирания такие что ребенок не реагировал на шлепки по щекам, на ВЭЭГ все чисто без эпи активности, я списываю на усталость после болезни и заторможенность, в дальнейшем я наблюдала,что она допустим засмотрелась на фонтан я ей машу руками-не реагирует,отворачиваю от фонтана она ведет голову за ним… пару дней так было, когда восстановилась и настроение вернулось и замирания пропали… Как я поняла из ваших сообщений,что эпи активность у вас почти всегда сохранялась и препаратами ее полностью не удалось убрать? Что врачи по этому поводу говорили, эта эпи активность мешала развитию?

Эпиактивности небыло с начало приема депакина. Появилась Доброкачественные эпилептиформные разряды после выхода с Депакина, но они пропали на ЭЭГ сделаный после 6 месяцев с выхода.

У нас, например, ЭЭГ чистая была с момента купирования и д0 5 -6 лет. Потом начало волнами, то есть дэрд, то нет. То год нет, то какая то ещё волна к дэрд присоединилась и сама ушла. Последнее в 11 лет показало дэрд низким индексом во сне. В 12 ещё не делали. Но у нас сейчас сложный переходный возраст начался... Эпилептолог говорит, что всякое возможно - или уйдёт навсегда или станет хуже....

[dumi]

@dumi добрый день, у нас после простуды с высокой температурой тоже были замирания такие что ребенок не реагировал на шлепки по щекам, на ВЭЭГ все чисто без эпи активности, я списываю на усталость после болезни и заторможенность, в дальнейшем я наблюдала,что она допустим засмотрелась на фонтан я ей машу руками-не реагирует,отворачиваю от фонтана она ведет голову за ним… пару дней так было, когда восстановилась и настроение вернулось и замирания пропали… Как я поняла из ваших сообщений,что эпи активность у вас почти всегда сохранялась и препаратами ее полностью не удалось убрать? Что врачи по этому поводу говорили, эта эпи активность мешала развитию?

Эпиактивности небыло с начало приема депакина. Появилась Доброкачественные эпилептиформные разряды после выхода с Депакина, но они пропали на ЭЭГ сделаный после 6 месяцев с выхода.

У нас, например, ЭЭГ чистая была с момента купирования и д0 5 -6 лет. Потом начало волнами, то есть дэрд, то нет. То год нет, то какая то ещё волна к дэрд присоединилась и сама ушла. Последнее в 11 лет показало дэрд низким индексом во сне. В 12 ещё не делали. Но у нас сейчас сложный переходный возраст начался... Эпилептолог говорит, что всякое возможно - или уйдёт навсегда или станет хуже....

Вы принимаете Пэп? Как часто делаете ЭЭГ?

[ElmiraNikol]

@кисярыба пусть уходит навсегда 🙏🏽 а что это за волны? Я как понимаю они не мешают развитию и в целом их присутствие считается нормой?

[SavaKris]

Моя дочка тоже иногда дёргается при засыпании, доктор сказал это доброкачественные миаклонии сна) ну они хоть по движению похожи, не серийные Слава богу. И она от них не просыпается) я и сама дёргаюсь иногда, нервы ни к черту после всего этого

Здравствуйте читаю ваши сообщения в разных темах,у вас генетика??? Есть какие то пороки?? Сыну 1 год....пьём пэп...были на гормоне,метиперд...толку ноль после отмены вернулись приступы...гидрик вы пили,его  покупали с рук??

[ElmiraNikol]

Родители Вестят, нужен коллективный разум ибо я очень хочу отменить депакин, возможно мнение другого эпелиптолога получить который не сажает ребёнка на ПЭП для подстраховочки… вообщем, 19 августа случился Вест, 24 августа мы его купировали, отката не было, развитие стояло на месте месяц после купирования, ээг 5 сентября без эпи активности и гипсаритмии соответсвенно, 5 января делали ээг все чисто🙌🏽 изначально нам назначили дозу по весу 230 мг, я давала 140 мг, когда врач узнал сторговались на 170😃 я взяла и снизила до 140… нам почти год, нам сказали еще пол года точно принимать… концентрация Вальпроата в крови 56, то есть по нижней границе терапевтической дозы… МРТ и генетика чистые, как вы считаете, есть ли смысл вообще в нашем случае в депакине,что мы страхуем при чистой ээг? хочу послушать мысли на этот счет🙏🏽
Пы.сы. Я так надеялась что нам в год начнут потихоньку снижать и выводить препарат😭

[MamaArtem]

Родители Вестят, нужен коллективный разум ибо я очень хочу отменить депакин, возможно мнение другого эпелиптолога получить который не сажает ребёнка на ПЭП для подстраховочки… вообщем, 19 августа случился Вест, 24 августа мы его купировали, отката не было, развитие стояло на месте месяц после купирования, ээг 5 сентября без эпи активности и гипсаритмии соответсвенно, 5 января делали ээг все чисто🙌🏽 изначально нам назначили дозу по весу 230 мг, я давала 140 мг, когда врач узнал сторговались на 170😃 я взяла и снизила до 140… нам почти год, нам сказали еще пол года точно принимать… концентрация Вальпроата в крови 56, то есть по нижней границе терапевтической дозы… МРТ и генетика чистые, как вы считаете, есть ли смысл вообще в нашем случае в депакине,что мы страхуем при чистой ээг? хочу послушать мысли на этот счет🙏🏽
Пы.сы. Я так надеялась что нам в год начнут потихоньку снижать и выводить препарат😭

Здравствуйте! Я расскажу наш опыт (он небольшой но все же). Нам назначили депакин еще до купирования синактеном. Сейчас ровно год как мы на депакине. Пьем 2 раза по 100 хроносферу.
У меня через полгода от начала приема была назязчивая идея что нам надо его бросать. Сейчас что я могу сказать: концентрация всегда 50 +-. Влияет ли как то на развитие - ну не знаю, развитие слава богу почти по возрасту, влияет ли на какие то жизненные показатели- вроде нет, анализы сдаем регулярно, все в норме, слава Богу. Наш эпилептолог очень уважаемый врач в СПб говорила сначала будем пить до 3 лет, сейчас вроде собирается отменять в течение 3-4 месяца.. Отменит - здорово, не отменит - значит так лучше.
Вы скажите чем вызвано ваше такое сильное желание от него уйти? И почему ваш эпилептолог не хочет отменить сейчас? Вы доверяете своему врачу?

[ElmiraNikol]

У меня тоже эпилептологи считаются очень уважаемыми, проблема с доверием к врачам это моя проблема постоянная,я все должна проверить и перепроверить, так вот сложилось у меня на личном опыте…вообщем я не вижу индивидуального подхода, мне никто не может внятно ответить почему мы должны принимать ПЭП, я готова делать мониторинг каждую неделю но идти на снижение до полной отмены, да и если бы я доверилась врачу мы бы сейчас принимали 230, а эта доза ее жесть как грузила, а сейчас видите после 5 месяцев ремисси ее и 140 оказывается «держит» -оставляйте так, а я убеждена,проанализировав кучу ситуаций,знаю многих мам,кто сам отменил пэп, я просто с одной стороны бунтарка, а с другой стороны трусиха, с другой стороны показатели норм, значит он не вредил организму,а мозгу?короче я в замешательстве🫠😥

[Yul4ka]

Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда у кого начал ребёнок снова развиваться после купирования приступов? Малышу диагностировали Веста в 3 месяца. Купировали их гормонами. Сейчас принимаем Сабрил. На данный момент ребёнку 4 месяца. Голову так и не держит устойчиво, взгляд толком не фиксирует.

[ElmiraNikol]

@Yul4ka добрый день, у вас ээг полностью чистое? У нас развитие стояло на месте месяц, потом продолжила развиваться…

[spaniel]

... почему мы должны принимать ПЭП...

Потомучто потенциальные риски от возвращения приступов ГОРАЗДО выше, чем от приема депакина.

[ElmiraNikol]

@spaniel а депакин сдержит вероятное возвращение приступов?тогда почему 3 года их принимаю, после 3-х лет ремиссии они не вернуться точно? Я просто сколько тут историй прочла,что если вест перерастает в другой вид эпи, то депакин не сдержит… а риски возвращения при органике и генетике, как вы считаете? Ну через пол года мы будем отменять это будет год ремисси если даст бог все хорошо…
Пы.сы. Я знаю,что могу раздражать, но поймите правильно мне очень хочется понять,нашего эпелиптолога я раздражаю своими расспросами, он это воспринимает болезненно, думая,что я под сомнения ставлю его назначения… а я просто хочу понимать… и опять таки доза для сдерживания у нас оч смешная

[кисярыба]

@ElmiraNikol, здесь дело не в длительности приема ПСП , а в возрасте ребенка. Веста преимущественно младенческая болезнь...  Редко манифистирует после 3 -х лет.  Поэтому в основном и держат до 3 -х лет.

[кисярыба]

@dumi добрый день, у нас после простуды с высокой температурой тоже были замирания такие что ребенок не реагировал на шлепки по щекам, на ВЭЭГ все чисто без эпи активности, я списываю на усталость после болезни и заторможенность, в дальнейшем я наблюдала,что она допустим засмотрелась на фонтан я ей машу руками-не реагирует,отворачиваю от фонтана она ведет голову за ним… пару дней так было, когда восстановилась и настроение вернулось и замирания пропали… Как я поняла из ваших сообщений,что эпи активность у вас почти всегда сохранялась и препаратами ее полностью не удалось убрать? Что врачи по этому поводу говорили, эта эпи активность мешала развитию?

Эпиактивности небыло с начало приема депакина. Появилась Доброкачественные эпилептиформные разряды после выхода с Депакина, но они пропали на ЭЭГ сделаный после 6 месяцев с выхода.

У нас, например, ЭЭГ чистая была с момента купирования и д0 5 -6 лет. Потом начало волнами, то есть дэрд, то нет. То год нет, то какая то ещё волна к дэрд присоединилась и сама ушла. Последнее в 11 лет показало дэрд низким индексом во сне. В 12 ещё не делали. Но у нас сейчас сложный переходный возраст начался... Эпилептолог говорит, что всякое возможно - или уйдёт навсегда или станет хуже....

Вы принимаете Пэп? Как часто делаете ЭЭГ?

Нет , не принимаем. Мониторинг делаем раз в 6-12 месяцев, в зависимости от того, что было на предыдущем мониторинге.  Одно время нам их совсем отменили.  Сейчас в пубертат входит ребенок. Опять раз в 6 месяцев.

[ElmiraNikol]

@кисярыба спасибо за ответ, я думала до года, а потом опасный с 4-6….

[dumi]

Родители Вестят, нужен коллективный разум ибо я очень хочу отменить депакин, возможно мнение другого эпелиптолога получить который не сажает ребёнка на ПЭП для подстраховочки… вообщем, 19 августа случился Вест, 24 августа мы его купировали, отката не было, развитие стояло на месте месяц после купирования, ээг 5 сентября без эпи активности и гипсаритмии соответсвенно, 5 января делали ээг все чисто🙌🏽 изначально нам назначили дозу по весу 230 мг, я давала 140 мг, когда врач узнал сторговались на 170😃 я взяла и снизила до 140… нам почти год, нам сказали еще пол года точно принимать… концентрация Вальпроата в крови 56, то есть по нижней границе терапевтической дозы… МРТ и генетика чистые, как вы считаете, есть ли смысл вообще в нашем случае в депакине,что мы страхуем при чистой ээг? хочу послушать мысли на этот счет🙏🏽
Пы.сы. Я так надеялась что нам в год начнут потихоньку снижать и выводить препарат😭

Тут даже не вопрос в доверять или нет. Я очень рад что у вас все хорошо в плане лечения. Могу просто перечислить несколько фактов, вы сами поймете ответ на ваш вопрос.
- В мире, общепринятый срок приема ПЭП 3 года после купирования (было 2-2.5 года)
- Вероятность возврата приступов у детей Вест что купировались остается около 50%
- Огромная вероятность при возврате приступов что предыдущий ПЭП может уже быть бесполезным или менее эффективным

Не ищите проблему там где ее нет, в вашем случае раз вы нашли препарат и дозу что выровняла ЭЭГ, ваша задача закрепить этот результат на максимум возможный срок, конечно на всю жизнь. Могу больше сказать, то что вы не следуете терапевтической дозе итд, это неоправданный риск испортить то что у вас уже есть. Не судите эту болезнь по тому что вы быстро ее "вылечили", она еще та скотина.
Лучше направьте эту энергию в работу на восстановление ребенка и соблюдайте лечение.