Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ElmiraNikol]

Добрый день, получили результаты мониторинга-норма🥹 я думаю вы представляете какое у меня облегчение 😭 это просто у меня ребенок умеет концентрироваться на столько,что не обращает внимание на внешние факторы, за исключением больного щипка за щечки и отвернуть ее от объекта любования,всем деткам здоровья,а родителям стальных нервов

[NAB]

@ElmiraNikol, рада за вас! 😊

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, гормон мы не пили. Нам сказали попробовать собрил. Мы попробовали и нам помогло. Ээг сделали в конце декабря. Осипова сказала что ээг спокойное.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 как я Рада, что Сабрил сработал 👍🏻вы на каких сейчас препаратах,когда вам сказали сделать контрольное ээг?

[MamaArtem]

Добрый день, получили результаты мониторинга-норма🥹 я думаю вы представляете какое у меня облегчение 😭 это просто у меня ребенок умеет концентрироваться на столько,что не обращает внимание на внешние факторы, за исключением больного щипка за щечки и отвернуть ее от объекта любования,всем деткам здоровья,а родителям стальных нервов

Слава Богу! Представляю ваше облегчение 😀

[Masha94]

девочки подскажите как лечить проблемы у дочки с зубками ей 5 лет она сама не кушает, кушает только то что прокручено через блендер.а как приучить чтоб она кушать сама стала я даже сама не представляю.врачи прогнозы не дают никакие и что ожидать сама не представляю у нас еще проблемы с ножками мы не ходим в основном лежим редко когда может сесть на колени сама.И унас самая большая проблема это набор веса мы весим 11 кг всего худая 

[NAB]

@Masha94,  проблема с набором веса не столько в том, что "кушает  прокрученное через блендер".  Пищи может быть достаточно и по объёму, и по соотношению в ней белков жиров углеводов, а она нужным образом не расщепляется и не усваивается. Что скорее и имеет место.
Это частая проблема у детей с ДЦП, недостатки веса. Особенно у лежачих.
В разделе Паллиативные дети посмотрите, там много моментов по питаю, уходу. По питанию тема Питание, кормление, продукты
Проблемы с зубками какие? Разрушаются? Это надо лечить. Скорее всего под наркозом, тоже пишут родители  где делали.
Если проблема с  желанием, глотанием - это не проблема с зубами.

[Loves]

Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста проверенные реабилитационные центры по комплексному развитию ребенка, по вашему опыту или опыту знакомых 🙏. Интересуют города: Сочи, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург, Челябинск, Екатеринбург.
Сыну 2 года, Синдром Веста, приступы купировали, но на ПЭП застыл в развитии, речи нет. С дефектологом занимаемся, но толку мало 🙁.

[Grita]

Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста проверенные реабилитационные центры по комплексному развитию ребенка, по вашему опыту или опыту знакомых . Интересуют города: Сочи, Краснодар, Москва, Санкт-Петербург, Челябинск, Екатеринбург.
Сыну 2 года, Синдром Веста, приступы купировали, но на ПЭП застыл в развитии, речи нет. С дефектологом занимаемся, но толку мало .

Какой разброс городов, во всех бываете?

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, депакин, Заронтин, сабрил. 28 февраля ложимся. Посмотрим что скажут.

[KiraVsWest]

Здравствуйте! Интересует вот такой вопрос к мамам детей в ремиссии. Делали ли вы прививки? Обязательные, дополнительные? Манту? Какое мнение у ваших эпилептологов? Сразу скажу, у нас до дебюта Веста было только бцж в роддоме и все. Потом приступы, диагноз, долгая гормональная терапия, потом поболели всеми орви которые могли (ротавирус, норовирус, бронхит и тд) и вот сейчас и педиатр и невролог и наш эпилептолог (которому очень доверяю) прививки разрешают. Но страшно дико! Понимаю, что тема прививок всегда очень щекотливая, я в целом не против прививок. Буду благодарна за мнения и опыт 🙏🏻

У нас медотвод на год. Дочке сейчас 1,1, ремиссия 6 месяцев, без пэп.
Зато мы только что схватили ветрянку от старшей сестры, но уже только пара болячек осталась

[KiraVsWest]

Моя дочка тоже иногда дёргается при засыпании, доктор сказал это доброкачественные миаклонии сна) ну они хоть по движению похожи, не серийные Слава богу. И она от них не просыпается) я и сама дёргаюсь иногда, нервы ни к черту после всего этого

[dumi]

Добрый день,
Прошел еще один Год, сейчас нашему сыну 5 года и 7 мес. Уже 5 лет без приступов.
На вЕЕГ все чисто и стабильно, уже год без Пэп.

После выхода с препарата появился маленький индекс ДЭРД. На повторном вЕЕГ через месяц индекс ДЭРД сильно упал. На ЕЕГ после 2 месяца индекс ДЭРД уже отсутствует. Повторяли ЕЕГ после 6 месяцев, все ок, можно сказать что следов Эпилепсии нет.

Про развитие
Сохраняем отставание в развитие в среднем на 1 год, в некоторых вещах он соответствует возрасту, некоторые на уровне 3-х годовалого.
Не могу сказать с точностью что выход с Пэп сильно улучшило его скорость развития. Меня всегда мучал этот вопрос когда мы его принимали, если он влияет на развитие, могу повторить то же что и в прошлом году:
 - Не так сильно чтобы от него отказаться и рискнуть выйти раньше

Приступы отсутствия пропали, за год ни разу не замечали, надеюсь уже навсегда.

Осталась шаткая походка. Координация улучшилась, например уже поднимается/спускается по лестнице без опоры и шагая левой-правой, 1 шаг для каждой ступени, до этого от становился обеими ногами на каждую ступень. В целом, комплексная работа над равновесием дает результат.
Мелкая моторика сильно отстает, над ней много работаем.

Кушает все сам, даже суп, уже в целом без слюнявчика.
Может одеть/раздеть нижнюю одежду, из верхней только куртку пока что, снимает и одевает обувь.
Ходит сам в туалет, либо просится во время ночи. Уже давно как спит без подгузников.
Речь улучшилась, хотя по прежнему не выговаривает много букв, но все его понимают. Говорит уже сложные фразы до 10-15 слов, может рассказать что делал в садике.

В этом году начали ходить в специальный реабилитационный садик. Там были комплексные занятия и к нему очень хорошо относились. Месяц как переехали в Испанию, тут только начал ходить в школу. Язык не понимает, но мы планируем взять частные уроки.

Разница от типичных детей видна, правда если не знать, то кажется что он просто более стеснительный. Играется с братом, хорошо играется с другими детьми.
Появились ролевые игры, машинки возят людей, игрушек итд.

Занятия:
По прежнему АББА, 2 часа в день. Были и месяцы по 4 часа в день.
Плавание, кинето каждый день одно из них. Перестали ходить на дзюдо, ему еще нужно немного вырасти и осмыслить что он него требуется.
Логопед, 3-5 занятия в неделю. Стал использовать больше слов, более сложная речь, понимания действия в прошлом, будущем. Практически нет задержки на ответ как раньше, но иногда из за эмоции начинает как будто заикается повторяя слог несколько раз пока выговорит все слово. Пока не получается выговорить еще очень много букв внутри слова, хотя отдельно многие уже произносит.

Мы очень его любим и гордимся!

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все время рядом с нашим сыном

[ElmiraNikol]

@dumi добрый день, у нас после простуды с высокой температурой тоже были замирания такие что ребенок не реагировал на шлепки по щекам, на ВЭЭГ все чисто без эпи активности, я списываю на усталость после болезни и заторможенность, в дальнейшем я наблюдала,что она допустим засмотрелась на фонтан я ей машу руками-не реагирует,отворачиваю от фонтана она ведет голову за ним… пару дней так было, когда восстановилась и настроение вернулось и замирания пропали… Как я поняла из ваших сообщений,что эпи активность у вас почти всегда сохранялась и препаратами ее полностью не удалось убрать? Что врачи по этому поводу говорили, эта эпи активность мешала развитию?

[dumi]

@dumi добрый день, у нас после простуды с высокой температурой тоже были замирания такие что ребенок не реагировал на шлепки по щекам, на ВЭЭГ все чисто без эпи активности, я списываю на усталость после болезни и заторможенность, в дальнейшем я наблюдала,что она допустим засмотрелась на фонтан я ей машу руками-не реагирует,отворачиваю от фонтана она ведет голову за ним… пару дней так было, когда восстановилась и настроение вернулось и замирания пропали… Как я поняла из ваших сообщений,что эпи активность у вас почти всегда сохранялась и препаратами ее полностью не удалось убрать? Что врачи по этому поводу говорили, эта эпи активность мешала развитию?

Эпиактивности небыло с начало приема депакина. Появилась Доброкачественные эпилептиформные разряды после выхода с Депакина, но они пропали на ЭЭГ сделаный после 6 месяцев с выхода.