Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ZiziTima]

@ZiziTima, что вам во второй раз помогло? Не пойму. Вы начали принимать сабрил, спазмы ушли потом вернулись или как?

@ZiziTima,
Второй раз повторно дексаметазон прокололи. Первый раз 14 уколов было, во второй 21. Почитать можно нашу историю по сообщениям

[MamaArtem]

Здравствуйте! Интересует вот такой вопрос к мамам детей в ремиссии. Делали ли вы прививки? Обязательные, дополнительные? Манту? Какое мнение у ваших эпилептологов? Сразу скажу, у нас до дебюта Веста было только бцж в роддоме и все. Потом приступы, диагноз, долгая гормональная терапия, потом поболели всеми орви которые могли (ротавирус, норовирус, бронхит и тд) и вот сейчас и педиатр и невролог и наш эпилептолог (которому очень доверяю) прививки разрешают. Но страшно дико! Понимаю, что тема прививок всегда очень щекотливая, я в целом не против прививок. Буду благодарна за мнения и опыт 🙏🏻

[ElmiraNikol]

Девочки привет! У нас была 3 дня температура, со вчерашнего вечера температуры нет, она очень капризная и слабенькая стала, после того как проснулась , начала она втыкать (зависать в одну точку) я ее начала похлопывать по щекам она не реагирует, скинули видео своей врачу она сказала надо смотреть мониторинг и если в следующих раз зависнет то ущипнуть не жалея за щеку если не отреагирует,то точно оно… девочки, у кого,что-то было подобное? Трясет не могу как страшно(

[MamaArtem]

Девочки привет! У нас была 3 дня температура, со вчерашнего вечера температуры нет, она очень капризная и слабенькая стала, после того как проснулась , начала она втыкать (зависать в одну точку) я ее начала похлопывать по щекам она не реагирует, скинули видео своей врачу она сказала надо смотреть мониторинг и если в следующих раз зависнет то ущипнуть не жалея за щеку если не отреагирует,то точно оно… девочки, у кого,что-то было подобное? Трясет не могу как страшно(

Привет! Мы сейчас переболели 4 разными лови, я думала свихнусь, 3 больницы, ровно месяц. И температура за это время поднималась очень много раз и не сбивалась и выше 39. И чего только не было за это время. Очень сильно дергался, не спал ночами, орал ночами. Просто просыпался среди ночи и лежал с открытыми глазами. Я тоже чуть с ума не сошла… но врачи сказали что все это на фоне инфекций. Сейчас ведет себя обычно, мониторинг в середине этого месяца был чистый. Я вам желаю чтоб это тоже прошло вместе с болезнью… только один раз такой момент был?

[ElmiraNikol]

@MamaArtem мне теперь кажется что это постоянно,еще у нее какая-то слабость, она вялая( капризная, завтра на мониторинг,надеюсь я до этого времени не поседею

[MamaArtem]

@MamaArtem мне теперь кажется что это постоянно,еще у нее какая-то слабость, она вялая( капризная, завтра на мониторинг,надеюсь я до этого времени не поседею

Я вам от всей души желаю чтоб это было не оно. Напишите потом о результатах..

[ЭльзаЭльзочка]

@MamaArtem,прививок нет,нам 9 лет,делаю квантифероновый тест как альтернатива Манту

[MamaArtem]

@MamaArtem,прививок нет,нам 9 лет,делаю квантифероновый тест как альтернатива Манту

Спасибо большое за ответ! Тоже хочу квантифероновый тест. А прививки эпилептолог не разрешил или это ваше решение?

[NAB]

@ElmiraNikol, ну вялый и капризный после болезни любой ребёнок.  Мы как то привыкли думать, что раз Т нет, всё, здоров, и про детей, и про взрослых. А болезнь и восстановление дольше. И силы на это идут, оттого и вялость,  и капризы, потому что хочется что-то делать, а сил нет...
Пусть на ЭЭГ будет всё хорошо! 🙏

[ElmiraNikol]

Спасибо большое, сегодня отпишусь 🙌🏽

[ЭльзаЭльзочка]

@MamaArtem,прививок нет,нам 9 лет,делаю квантифероновый тест как альтернатива Манту

Спасибо большое за ответ! Тоже хочу квантифероновый тест. А прививки эпилептолог не разрешил или это ваше решение?

эпилептолог разрешает но я против поэтому  не ставлю

[кисярыба]

Здравствуйте! Интересует вот такой вопрос к мамам детей в ремиссии. Делали ли вы прививки? Обязательные, дополнительные? Манту? Какое мнение у ваших эпилептологов? Сразу скажу, у нас до дебюта Веста было только бцж в роддоме и все. Потом приступы, диагноз, долгая гормональная терапия, потом поболели всеми орви которые могли (ротавирус, норовирус, бронхит и тд) и вот сейчас и педиатр и невролог и наш эпилептолог (которому очень доверяю) прививки разрешают. Но страшно дико! Понимаю, что тема прививок всегда очень щекотливая, я в целом не против прививок. Буду благодарна за мнения и опыт 🙏🏻

Моей 12 лет, у нас ни одной прививки. На туберкулез каждый год проверяемся диаскином

[MamaArtem]

Здравствуйте! Интересует вот такой вопрос к мамам детей в ремиссии. Делали ли вы прививки? Обязательные, дополнительные? Манту? Какое мнение у ваших эпилептологов? Сразу скажу, у нас до дебюта Веста было только бцж в роддоме и все. Потом приступы, диагноз, долгая гормональная терапия, потом поболели всеми орви которые могли (ротавирус, норовирус, бронхит и тд) и вот сейчас и педиатр и невролог и наш эпилептолог (которому очень доверяю) прививки разрешают. Но страшно дико! Понимаю, что тема прививок всегда очень щекотливая, я в целом не против прививок. Буду благодарна за мнения и опыт 🙏🏻

Моей 12 лет, у нас ни одной прививки. На туберкулез каждый год проверяемся диаскином

Благодарю! Очень важно ваше мнение

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, у нас до нового года тоже была температура 4 дня. Практически 39.были взмахи руками, похожие на слабый приступ. Сделали ээг. Все чисто. Сейчас какой то вирус ходит страшный. Многие детки дергаются (даже те, у которых нет синдрома Веста). У нас вроде все прошло. Дай Бог всем здоровья.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190  Мы сделали мониторинг жду расшифровку, должны дать завтра🙌🏽 расскажите подробней что у вас, гормон допили? Ээг делали?