Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Ermolicheva]

@Ermolicheva, поворачивать я мы научились после того как выписались из больницы. Сабрил мы пьём 2 таблетки в день. Наверное это полная доза. У нас сабрил+депакин+Заронтин. Мне сегодняшний приступ очень напугал. Хоть он и был слабый. Сразу вспомнила тот ужас, через который он прошёл. Надеюсь после того как температуру собьем, все таки спазмы пройдут.

Этот ужас еще долго будет стоять перед глазами (( мне полгода мерещились приступы слабые , и на ээг это не подверждалось потом ни разу Слава Богу! Просто были похожие вздрагивания оказывается . У вас когда контрольное ЭЭГ?
И насчёт игрушки не интересуют и вообще по поводу умственного и эмоционального развития в Москве в Солнце мое есть очень хороший нейропсихолог Юлия Гетина, как купируетесь , возьмите одну консультацию, нейропсихологи вообще на занятия с 1,5-2 лет берут, она раньше берет на консультации и может дать огромное количество полезных упражнений и советов как всё это развить! Что именно вашему ребеночку надо. Все очень легко и просто в домашних условиях, как развивать межполушарные связи , сенсорику и новые нейронные связи. Нам очень помогла.

[Артур190190190]

@Ermolicheva, нам 28 февраля нужно опять в нашу больницу лечь. Там сделают ээг. А вам сейчас сколько лет? Что умеете? У вас с чего началось?

[ElmiraNikol]

@Артур190190190  если у вас есть приступы значит Сабрил вам не помог… 2 недели дают сабрилу, если не помогает подключают гормон, вы зря тянете с гормонам мое мнение, каждый день с гипсаритмией губителен и необратим для малыша, особенно в период,когда идет развитие… Вы ЭЭГ делали после начала приема сабрил? Может сегодня вы видели вовсе не приступ, я эти приступы видела во всем еще месяц после купирования, бежала на ээг где моя паранойя ТТТ не подтверждалась

[Артур190190190]

@Ermolicheva, очень рада за Вас. Дай Бог здоровья всем малышам. Если будет время, поделитесь, пожалуйста, контактами.

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, с 3 декабря у нас не было вообще приступов. На фоне повышения температуры сегодня было 2 приступа (где то по 10 слабых взмахов руками). Осипова Карине Вардановна сказала, что это из за температуры. Приступы могут как уйти так и остаться. Предложила добавить ещё пол таблетки сабрил а.

[ElmiraNikol]

@Артур190190190 тогда Рада за вас и держу кулачки, ждем вместе с вами результаты ЭЭГ,мы тоже как раз в феврале контрольный будем делать 🙌🏽 на счет развития нужно время, я тоже очень переживала, дайте малышу время отойти от препаратов и приступов

[Артур190190190]

@ElmiraNikol, ээг делали до начала приёма сабрил. Все таки эти приступы, как бы я не хотела верить в обратное.

[Артур190190190]

@ElmiraNikol,  дай Бог все будет хорошо.

[ZiziTima]

@ElmiraNikol,  дай Бог все будет хорошо.

@Артур190190190,
Здравствуйте. Я потеряла 3-4 недели, ждала чуда от сабрила. Сейчас себя ругаю, что нужно было все таки быстрее колоть гормон.

[Артур190190190]

@ZiziTima, в течении этих 3-4 недель у вас были приступы?

[ZiziTima]

@Артур190190190, они начались по тихоньку. У нас тогда голова чистая не была ещё, и ээг ухудшение показало. Потом как торкнуло в серии 120 раз было. Тогда я уже в больницу легла с сыном. И помогло во второй раз. Сейчас у нас тьфу тьфу все хорошо.

[Артур190190190]

@ZiziTima, что вам во второй раз помогло? Не пойму. Вы начали принимать сабрил, спазмы ушли потом вернулись или как?

[Артур190190190]

У нас при высокой температуре 2 приступа было слабых. Температуры нет дня 3. Сегодня опять был слабый приступ. Завтра едем делать ээг и на консультацию к Осиповой.

[ZiziTima]

@ZiziTima, что вам во второй раз помогло? Не пойму. Вы начали принимать сабрил, спазмы ушли потом вернулись или как?

@ZiziTima,
Второй раз повторно дексаметазон прокололи. Первый раз 14 уколов было, во второй 21. Почитать можно нашу историю по сообщениям

[MamaArtem]

Здравствуйте! Интересует вот такой вопрос к мамам детей в ремиссии. Делали ли вы прививки? Обязательные, дополнительные? Манту? Какое мнение у ваших эпилептологов? Сразу скажу, у нас до дебюта Веста было только бцж в роддоме и все. Потом приступы, диагноз, долгая гормональная терапия, потом поболели всеми орви которые могли (ротавирус, норовирус, бронхит и тд) и вот сейчас и педиатр и невролог и наш эпилептолог (которому очень доверяю) прививки разрешают. Но страшно дико! Понимаю, что тема прививок всегда очень щекотливая, я в целом не против прививок. Буду благодарна за мнения и опыт 🙏🏻