Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[KiraVsWest]

Всем привет. Мы впервые на форуме. У нас синдром веста. Мальчик 6 месяцев. Месяц пьем Депакин и Заронтин, спазмов стало меньше в 2 раза. Невролог считает необходимым принять гидрокатизон 6 месяцев. Есть врач (не невролог), которая всячески отговаривает нас, говорит , что ребенок развиваться не будет. Не знаю  как быть. Кому гормон помог? Какие побочки?

Мы принимали гидрокортизон, никаких ПЭП не пили. Общий курс лечения подучился почти на 3 месяца, ремиссия через 8 дней, кроме набора веса и капризных первых недель - никаких побочек. Ребёнок прекрасно развивался и развивается

[KiraVsWest]

Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода , написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

[NAB]

@KiraVsWest, замечательные новости! С годиком вашу малышку и пусть далее будет всё чудесно у неё!

[KiraVsWest]

@KiraVsWest, замечательные новости! С годиком вашу малышку и пусть далее будет всё чудесно у неё!

Спасибо большое!)

[MamaArtem]

Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода , написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Какие вы молодцы! Тьфу-тьфу на вас) и правда пусть забудется все это как страшный сон! С годиком 🥳

[Ermolicheva]

@ElmiraNikol, Знаете, ребенок у нас до приступов был очень активным. Хоть и не ползал и не переворачивался . Вечно улыбался  всем, следил за людьми, меня узнавал. После начала приступов , взгляд замирал, не обращал внимания на людей. У него очень сильный тонус. Никакие упражнения невозможно сделать. Сейчас  Очень любит прыгать (папа придерживает руками), гулит, фокусирует взгляд.

Здравствуйте ! Извините, но вы реабилитацию какую-то проводите? В 6 мес не переворачивается - это срочно надо бежать. Чем раньше, тем лучше. Сильный тонус не даёт делать упражнения - это неправильно, он никуда не денется без реабилитации, только усилится! Срочно купируйте Веста и бегите потом бегом заниматься моторикой! В первый год много чего исправить можно, но чем старше, тем сложнее. Нам полтора, я живу в Москве и занимаемся постоянно с 2 мес, если нужно - я подскажу куда лучше бежать , мы много где были. Напишите в личку если хотите , можем созвониться . К хорошим специалистам запись заранее , лучше сейчас сразу записаться на февраль , напишите мне

[KiraVsWest]

Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода , написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Какие вы молодцы! Тьфу-тьфу на вас) и правда пусть забудется все это как страшный сон! С годиком 🥳

Спасибо большое! У вас как успехи?

[NAB]

@ElmiraNikol,  вот ссылка на правила раздела продаж. Там  в конце поста ссылка, отправите сообщение модератору того раздела, она разместит.  Отсюда удаляю, в этих разделах не размещаем 🙂.
Правила реализации лекарств на форуме.

[Jn]

Привет, девочки! Давненько не писала, отмечали дочкин год и пять месяцев ремиссии) показывались эпилептологу нашему, он очень нами доволен, говорит даже он не ожидал такого хорошего исхода , написал в выписке даже не ремиссию, а рековалесцент. Сказал в апреле ещё контрольное ээг и показаться, а пока забыть его, как страшный сон.
Дочка в 11 месяцев пошла, сейчас уже не просто ходит, а носится, лезет везде, открывает все шкафы, любит танцевать) всем желаем здоровья и ремиссии

Как здорово!
Тьфу тьфу, забыть как страшный сон !

[ElmiraNikol]

@Jn расскажите как вы? Я пока читала ветку,запомнила вас,как положительный пример))

[Jn]

@Jn расскажите как вы? Я пока читала ветку,запомнила вас,как положительный пример))

Рассказываю )

По факту он норма сейчас )

Очень активный, умный, болтает )

Мы переехали в Израиль( я одна с детьми, их папа умер), здесь сделали оценку у специалиста по развитию детей и были у профессора детского невролога , специалиста по детским эпилепсиям.
Подтвердили диагноз. Врач сказала в дословном переводе, что он " владелец удачи " .
Ээг у него не совсем чистое, есть элементы эпиактивеости, но развитию не мешают, с нашим врачом из Новосибирска мы по прежнему на связи )
Врач по развитию определила , что есть сдвг, и нарушение сенсорной интеграции и сложности в освоении речи, но он норма )  ему выделили тьютора в садик,  чтобы он осваивал иврит и дали дополнительный год  в садике,  чтобы не в 6 , а в 7 пошёл в школу с уже хорошим ивритом.

Вот так он не отличим от сверстников,  но помощь специалиста в освоении речи не помешает)))

[Jn]

Добавлю, что здесь подтвердили, что бы моторная алалия как последствие . Даже подтвердили сенсо- моторную алалию и выход из неё.

Нейропихолог+логопед + дефектолог+ бассейн+ я делала все, что находила про сенсорную интеграцию =возможность  выхода в норму.

[ElmiraNikol]

@Jn Насколько я помню у вас дебют был ранний, от первых приступов до купирования много прошло? Еще вы вроде без ПЭП, на ЭЭГ когда эпи активность стала появляться? Как врачи ее объясняют? Простите,что забросала Вас вопросами))
Очень рада,что малыш норма🙏🏽

[Jn]

@Jn Насколько я помню у вас дебют был ранний, от первых приступов до купирования много прошло? Еще вы вроде без ПЭП, на ЭЭГ когда эпи активность стала появляться? Как врачи ее объясняют? Простите,что забросала Вас вопросами))
Очень рада,что малыш норма🙏🏽

Дебют был в почти 4 месяца, до начала лечения прошло несколько дней  и купировплись приступы быстро, ээг без гипсы была на 10ый день лечения. Схема синактена была очень мощная, агрессивная.
Да, он без пэп.
Элементы эпиактивности периодически видны  все время. Но никогда не было сильны настолько,  чтобы лечить их.
Никак не объясняют, И.В. сказал, что если всем  детеям поголовно ээг  провести, то у многих обнаружатся эти элементы. И в варианте у Мирона в фазе медленного сна сейчас во всем мире считают вариантом почти нормы.
В израиле эта ээг считается " не чистой" и остаёмся без пэп тоже.
Не за что извиняться)
Я отвечу на все вопросы - может быть кому то это поможет )) решиться например на синактен  в агрессивнрй схеме.

Все- таки даже в благополучном Израиле  Мирон редкая птица. Врач , специалист, по развитию,  вообще сначала сказала,  что таких детей после СВ она видела и , наверное, у вас и не было ничего  такого...


Так что , кто читает " из новеньких " : сильная схема гормона (синактен/ преднизолрн) не страшно и даёт шанс на успех!

[ElmiraNikol]

@Jn у нас тоже была мощная 5 дней пульс терапия капельницы метипреднизалон, далее преднизолон 3 недели в таблетках очень маленькие дозы до полной отмены
Хотя тут, почти все купированы синактеном
Я тоже на подкорках чувсвую,что нам не нужны ПЭП, но два эпелиптологп наши считают,что до года мы должны быть на них… нам назначали дозу 230, но я давала 150 и они разрешили мне на ней остаться без корректировки с увеличением веса, сделаем ЭЭГ в январе и буду идти на снижение до полной отмены 🙏🏽